Mélissa est maman d’une petite fille atteinte d’Atrésie des Voies Biliaires, voici son témoignage.
{Témoignage de maman} Quand la force de vivre prend le dessus sur la maladie
Afin de donner espoir à beaucoup de parents qui comme nous pourraient être désorientés suite à l’annonce d’une maladie de leur enfant. Mon homme et moi avons décidé en janvier 2013 d’avoir un bébé, ma fille ne viendra s’installer dans mon bidon qu’en mai 2014 avec un traitement PMA. C’est une grossesse je dirais chaotique, je vomis du début à la fin (jusqu’à l’accouchement), malade, dos bloqué. A l’échographie morphologique nous avons appris que nous attendions une petite fille mais également qu’elle avait un kyste, malheureusement j’ai le ventre épais et ma princesse bouge énormément, l’échographe n’arrive donc pas à voir ou se trouve ce kyste.
On nous redirige vers un centre de Strasbourg (1h30 de chez nous), là-haut on me refait une échographie nous sommes morts d’angoisse, mais le diagnostic se veut rassurant, ma fille à un kyste du cholédoque, rien de grave mais il faudra sûrement lui enlever la vésicule biliaire (pas de soucis ma mère vit sans depuis plus de 30 ans). La pression retombe et nous vivons une bonne fin de grossesse. Ma fille a vu le jour le 1er février 2015, un accouchement de rêve. Nous insistons pour avoir un rendez-vous rapidement pour qu’elle ait une échographie afin de vérifier si le kyste est toujours là et voir la marche à suivre. Le lendemain les ennuis ont commencé, C. a fait une jaunisse, donc on me la met dans la chambre dans un lit UV, malheureusement rien n’y fait, le 3 février elle est placée en néonatologie avec photothérapie pendant 18h. On me la ramènera le 4 février au matin. La jaunisse a disparu mais le jour de la sortie ils font un test sanguin pour bien vérifier. La pédiatre arrive et là je comprends que quelque chose ne va pas, je ne comprends pas tout ce qu’elle me dit mais comprends que nous devons être transférés dans un hôpital à 1h de chez nous, elle nous explique que nous allons y rester des semaines et qu’ils vont tout vérifier. Je vous passe les détails mais ils ont découvert que ma fille est atteinte d’une maladie rare du foie appelée Atrésie des Voies Biliaires, cette voie ne laisser pas passer la bille du foie, ce qui a abîmé son foie et provoqué une cirrhose, ils ont greffé un morceau de son intestin pour recréer cette voie, 50% de chance que ça fonctionne, on nous explique que si ça ne fonctionne pas, il ne restera que la greffe de foie et ensuite plus rien, si ça ne marche pas non plus il n’y aura pas d’espoir. Une épreuve de voir notre bébé revenir du bloc à 18 jours de vie, de rentrer sans elle le soir, de faire un deuil car oui parents d’enfants malades nous devons faire un deuil : celui de ne pas avoir un enfant en bonne santé « normale », de voir les transfusions de sang et autres. C. rentrera à la maison le 17 mars et depuis c’est un vrai bonheur : l’opération à fonctionné, elle grandit et grossit normalement.
Elle a des médicaments tous les jours, des échographies et prises de sang tous les 3 mois, elle est suivie par un chirurgien et une gastro antérologue. Mais ma fille est pleine de vie, elle a beaucoup plus de force que nous c’est incroyable. Ne sous-estimez jamais vos enfants et accompagnez-les, faites leur confiance ils vont donneront la force de vous battre croyez-moi, on ne dirait pas qu’il y a un an notre fille était assommée par la maladie, quand je la regarde aussi pleine de vie et « démonte baraque » .
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