Dilatation d’un rein chez bébé : on nous a dit « c’est sans gravité »

L’hydronéphrose est une pathologie détectée pendant la grossesse qui touche l’un ou les deux reins de bébé. C’est ce qui est arrivé au bébé de Nadia. Les médecins lui ont dit que c’était « sans gravité », car la vie de son bébé n’était pas en danger. Sauf que c’est très compliqué à vivre pour elle. Voici son témoignage.

{Témoignage} Hydronéphrose, une pathologie sans gravité mais difficile à vivre

Bonjour à toutes les lectrices du blog.

Nous sommes un jeune couple de 23 et 25 ans. Et jeunes parents d’un petit garçon.

Lors de mon troisième trimestre de grossesse, on a découvert que notre fils avait un soucis au rein gauche, on nous annoncé une dilatation. Sur le moment on ne nous a rien dit de plus, sauf que j’allais devoir consulter quelqu’un d’autre pour une échographie plus poussée, afin de voir l’état du rein de mon bébé. Personne ne nous a rassurée, j’étais complètement paniquée, je ne savais aps de quoi souffrait mon bébé.

La première question que j’ai posée au médecin me faisant l’échographie de contrôle à été « mon bébé peut-il mourir à cause de cette pathologie ? »

Ce médecin a compris que j’étais totalement bouleversée et m’a de suite dit « non madame on peut très bien vivre avec un seul rein, mais dans le cas de votre bébé il lui reste quelques semaines à passer dans votre bidou, alors son rein peut s’arranger et si ce n’est pas le cas, à sa naissance il aura un suivi régulier, mais il ne va pas mourir votre bébé il est en pleine forme.« 

Ouf ! j’étais rassurée, j’en ai pleuré encore, mais cette fois-ci c’était de soulagement.

On ne nous a pas prescrit d’autre échographie de contrôle ou de suivi

Arrive la naissance de bébé, tout va bien, tout s’est bien passé.
Le lendemain de mon accouchement, on doit faire une première échographie sur mon fils pour voir son rein, s’il a changé… Et bien non ça n’a pas bougé. La dilatation pyélocalicielle est toujours là.

On me propose un suivi avec chirurgien pour voir l’évolution de son rein. ok, c’est ce que nous allons faire, bien évidemment.

1 mois de vie, bébé nous fait une forte pyélonéphrite avec une forte septicémie.
Ne sachant pas au début ce qu’il avait j’étais morte de peur et je n’ai absolument pas relié son état à son rein… Et finalement son rein en était la cause. Il a donc eu 10 jours de lourd traitement et de combat pour combattre ces infections.. 5 jours en néonat et 5 jours en pédiatrie… Ce n’était pas gagné… Un vrai cauchemar…

Une seconde pyélonéphrite moins importante mais tout de même là à ses 3 mois de vie.

Nous avons donc du mettre en place un suivi régulier tous les mois, et toutes les semaines des examens à faire (échographie, cystographie, scintigraphie,…)

Nous savons ce qu’a bébé : un méga uretère gauche avec dilatation du rein gauche. Aux différentes échographies son rein n’évoluait pas : il ne s’aggravait pas mais ne s’arrangeait pas non plus.

Les différents examens nous ont permis de voir que son rein, malgré les fortes pyélonéphrites qu’il a subit, n’est pas endommagé. Ouf.

Aujourd’hui bébé à 7 mois.

Une écho à été faite il y a quelques jours. Son rein va mieux, il s’arrange. Peut-être nous allons pouvoir esquiver l’opération. Je l’espère.

Je pense que l’on ne parle pas assez de toutes ces petites choses considérées « sans trop de gravité ». Certes mon fils n’allait pas mourir, certes il pourrait vivre avec 1 seul rein. Mais oui il y a une peur énorme lorsque l’on découvre son petit bébé d’1 mois tout gris qui ne réagissait plus avec 40 de fièvre… On se dit que c’est finit.

Heureusement l’hôpital où est suivi notre fils, le personnel est génial. En néonatale pendant le confinement on nous a laissés être tous les 2 près de notre bébé alors que ce n’était pas le cas pour la pédiatrie.
Aux urgences les médecins s’occupaient de bébé et de moi car j’étais dans tous mes états. Surtout une médecin qui m’a fait cracher le morceau en me demandant « et vous comment ça va, comment vous prenez tout ça, tous ces rdv, toutes ces visites aux urgences pour des bilans » et j’ai craqué en larmes car tout ça c’est traumatisant..

Pourquoi je n’ai pas pu être tranquille avec mon bébé ? Pourquoi chaque semaine j’étais à l’hôpital ?
Pourquoi je n’ai pas été capable de former correctement mon fils ? Bien sur je me suis rejetée la faute sur moi car c’est moi qui l’ai fabriqué mon enfant alors oui je me suis dit que j’étais qu’une incapable et qu’aujourd’hui à cause de moi mon bébé a subit beaucoup de choses et peut-être en subira encore et encore…

En tant que jeunes parents c’est le monde entier qui nous tombe sur la tête même si à la base, « ce n’est pas une pathologie grave ».

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