![salon de alliance](https://lamarieeencolere.com/wp-content/uploads/2024/09/mariage.gif")
Anaïs a fait le tri-test pour détecter les risques de trisomie et les résultats sont revenus assez mauvais. Elle a alors le choix pour pousser le diagnostic : Amniocentèse ou DPNI (Dépistage prénatal non invasif). Voici sa question.
{Question} Amniocentèse ou DPNI ?
Bonjour à vous toutes et tous,
Je me prénomme Anaïs, j’ai 25 ans et je suis enceinte de 14 semaines. Une grossesse désirée mais arrivée très très vite.
Suite aux joies de l’annonce, déboulent nausées et vomissements à longueur de journée, un vrai calvaire. Puis, après 10 semaines à copiner avec la cuvette des toilettes, un beau matin pouf plus rien ! Enfin quelques nausées persistantes mais de la gnognotte à côté des semaines passées…
Je me dis alors que le plus dur (enfin si je puis dire, jusqu’à l’accouchement quoi) est derrière moi, puis suite à la prise de sang pour la Trisomie 21,ma gynéco m’annonce qu’elle a reçu les résultats : 1/83. Mon enfant a une « chance » sur 83 d’être atteint par la trisomie 21. Je lui demande alors si c’est correct, et là au vu de sa réponse tout s’effondre et se chamboule dans ma petite tête, des flots d’idées se bousculent et les larmes me montent.
Elle me demande de faire une amniocentèse en urgence car les résultats de la prise de sang indiquent des risques très élevés de trisomie, et cela malgré que l’échographie ait été très rassurante (clarté nucale normale). Sur le moment, la question ne se pose pas, je ferai cette amniocentèse, malgré ma très grande peur de cette aiguille gigantesque !
Mais après rechercheds et dialogue avec le second gyneco qui pratiquerait l’amniocentèse, il me dit qu’il existe de nos jours une nouvelle alternative, la DPNI Dépistage prénatal non invasif, qui est une simple prise de sang et qui permet d’isoler l’ADN de bébé et d’avoir les mêmes résultats que l’amniocentèse. Mais elle n’est pas au même tarif !
Si l’amniocentèse est remboursée et prise en charge dans sa totalité, le coût de la DPNI est de 390 euros NON remboursable donc un sacré budget tout de même, je pencherai donc plutôt pour l’amnio sur ce point.
Mais je dois attendre 15 jours avant l’intervention, puis 15 jours à trois semaines pour les résultats soit près d’un mois dans le flou total, tout en suspend… La DPNI quant à elle peut être pratiquée très vite et les résultats arrivent dans les 15 jours et le point non négligeable, pas de grosse aiguille dans le ventre qui pourrait en plus de me faire un mal de chien, venir chatouiller les fesses de bébé et provoquer éventuellement une fausse couche : sur ce point je pencherai donc pour la DPNI.
Alors voilà ma question :
Avez vous déjà été dans ce cas ? Avez-vous eu déjà à faire ce choix ? Qu’en pensez-vous ? Que feriez-vous ? Amniocentèse ou DPNI ? Avez vous déjà eu à prendre cette décision ?
Merci par avance à toutes et à tous pour vos réponses.
Vous souhaitez publier votre histoire sur le blog ? Déposez votre témoignage mariage ou témoignage maternité ici.
Bonsoir
J’ai 38 ans et j’ai peur de faire l’amniocentese. Mon gygy m’a dit que c’était l’examen le plus fiable. Cela ne me gêne pas de payer 390€ pour un test sans risque.
Merci pour votre aide et vos conseils.
Bonjour,
Pour info j’ai pu bénéficier d’un remboursement du DPNI par ma mutuelle! N’hésitez pas à vous rapprocher de votre mutuelle voire insister.
Bonjour je dois faire DPNI aussi 😔😔 quelle est votre mutuelle?
Il reste difficile de faire sans l’amniocentèse pour la fiabilité des résultats obtenus par une analyse médicale répondant à des risques réels même si de nouvelles perspectives pourraient être intéressantes. Ne prenons pas de risque à des étapes de la vie si importantes.
Bonjour,
Avec un risque de 1/49 je vais réaliser le DPNI à Port Royal. L’hopital prend en charge ce test étant donné mon risque. Je partage cette information car mon ami et moi étions prêts à payer les 390euros annoncés à l’hôpital Américain et j’ai appris par hasard que je pouvais bénéficier de cette prise en charge. (Grâce aux commentaires de cet article notamment en déduisant que si cela existait à Grenoble, cela devait bien exister aussi à Paris, à Cochin par exemple…Bingo!)
C’est un premier soulagement dans l’angoisse que nous vivons depuis l’annonce des résultats des marqueurs sériques. Nous croisons les doigts pour la suite.
Bonjour, merci de cette information! Avec un risque d’1/530, ma Gynecologue me conseille d’effectuer le DPNI à l’hopital americain. Savez vous si Port royal peut le prendre en charge aussi dans le cas de ce qu’ils appellent « risque intermediaire », soit entre 1/250 et 1/1250?
Bon courage pour l’attente, et merci encore d’avoir partagé l’info.
Bonjour,
Je n’ai pas la réponse exacte à votre question. Ce que je peux vous dire c’est que normalement ce test est réservé aux femmes ayant prévu d’accoucher à Port Royal. Étant donnée la particulère gravité du risque je pense que j’ai bénéficié de la bienveillance de mes interlocutrices. Je vous incite vivement (si ce n’est pas déjà fait) à appeler directement l’hôpital. J’ai eu des personnes très agréables et professionnelles au téléphone puis en face.
Nous sommes encore dans l’attente des résultats et cette attente est très angoissante. Nous passons par beaucoup d’émotions. Merci pour vos encouragements. À mon tour de vous souhaiter du courage et de rappeler ce que le tri-test n’est pas fiable. À 36 ans, dès le départ mon risque était de 1/250 je n’aurais pu sortir de cette statistique effrayante que si tout les tests avait été parfaits. Parallèlement, après analyse dans le détail de chaque test, on me dit que mes résultats ne sont pas inquiétants. Bref, j’aimais beaucoup les proba à l’école, aujourd’hui beaucoup moins 😉
Bonjour,
Sur l’avis de ma gynécologue je dois faire un DPNI. (1/886). J ‘habite le Pas de Calais qui apparemment ne rembourse pas encore cette prise de sang et j’ai lu au travers de plusieurs article que l’hopital pitie salpetriere à Paris prenais en charge. J’ai appelé et la dame m’a dit qu’ils prenaient en charge mais en étant très évasive. J’ai rdv ce jeudi mais avant de me rendre à ce rdv j’aurai aimé etre sur car je vais avoir tout de meme 6 heures de route et prendre une journée de congés. Savez vous sur quoi ils se basent et si je peux leur faire confiance ? d’avance je vous remercie infiniment pour votre réponse.
H.L.
Mais il est fiable avec ce taux car moi 1/37 il me dise que c est mieux amiocinthese
Bonjour,
J avoue ne pas avoir lu les différents commentaire, je te souhaite bon courage.
Ce matin j ai fais le test DPNI rembourser au laboratoire Oriade a Grenoble , grâce a une convention avec le CHU de grenoble, je n’ai eu a amener que ma carte vitale et ma carte mutuelle , je nai rien eu a avancé et n aurais rien a payer.
Bonne soirée
Bonjour à toutes,
Pour ma part ayant un résultat de 1/38 au tri test une clarté nucale normale 1.2 Et n’ayant que 29 ans. J’ai fait le test du DPNI il y a 2 jours à 13SA + 4 jours il faut maintenant attendre en moyenne entre 2 et 3 semaines la réponse.c’est juste horrible cette attente. Mais il fallait que j attende 3 semaines environ pour faire l’amiosynthese, alors en attendant j’ai fais ce test.
Mais quelle que soit la réponse je finirai par une amiosynthese pour être rassurée.
Bon courage à toutes
Bonjour Nadège, je suis dans le cas je suis a 14SA j’ai un risque de 1/35, j’ai fait ma dpni est résultat négatif ouff je respire sauf que la ma nouvelle gygy me propose de faire une amnio et cela même si le résultat de la dpni soit bon. Du coup je viens un peu aux nouvelles en te concernant est ce que tu as quand même fait une amnio. est ce que c’est pas choix ou par recommandation du gygy? et surtout est ce que tout vas bien pour toi et ton ptit bout. Merci
Bonjour,
Je suis enceinte de 3 mois de jumeaux et on m’a préconisé de réaliser une DPNI mais le coût est assez important et ma mutuelle ne le prend pas en charge. Je n’ai pour l’instant trouvé aucune mutuelle qui remboursait ce test, pouvez-vous svp m’indiquer quel est le nom de votre mutuelle.
J’ai rdv cette après midi pour mon écho du 3ème mois, j’espère être rassurée sur les signes précurseurs de trisomie.
Je vous remercie d’avance pour votre retour.
Belle journée à vous.
J’ai avorté suite à une amniocentèse positive à la trisomie 21 pour ma petite Ronda à 22 semaines.
A 39 et 42 ans, nous ne nous sentions pas capables de vivre avec ce handicap. Comme beaucoup, les questions « qui s’en occupera plus tard ? mon fils aîné « 12 ans » ? » nous ont permis de prendre la décision de l’IMG. Sur le moment, nous n’avons pensé qu’à la maladie, dont nous nous débarrassions…. et non pas à la vie que nous interrompions… Et en s’accrochant à un espoir d’une nouvelle grossesse, j’ai voulu vivre mon deuil assez rapidement pour reprendre une vie normale.
Hélas, ce n’était que mal mesurer l’ampleur du geste IMG. Après, je m’en suis voulue d’avoir pris cette décision aussi rapidement (IMG 1 semaine après l’annonce des résultats). Quand je vois des enfants trisomiques heureux, je ne peux m’empêcher d’imager à quoi aurait ressemblé ma petite Ronda. Je me suis demandée qui j’étais pour décider de mettre fin à une vie, parce que ma fille était trisomique. Mais le père étant plus que convaincu, je ne pouvais pas non plus lui imposer ce handicap. Avoir un enfant handicapé touche aussi toute la famille et c’est pensant à mon fils aîné (qui devrait s’en occuper plus tard) que ma décision a été sûre.
Aussi, sur ma petite île de Polynésie française, hélas, il n’existe qu’une seule structure qui puisse accueillir des trisomiques, mais à un âge maximum. Avec toutes ces données, la décision a été prise.
Mais 6 mois après, je suis à nouveau enceinte d’un bébé espoir. Ma 1ère écho s’est bien passée, clarté nucale très fine, pas d’anomalies visibles à l’écho mais on me demande si je veux quand même faire une DPNI ou une amniocentèse. Je suis vraiment tentée par l’amniocentèse pour savoir ce qui m’attend, peu importe ce que m’attend. Vu que le DPNI ne détecte que les trisomies alors que l’amnio détecte toute autre anomalie. J’ai deja eu une amnio pour me petite Ronda, je suis confiante mais j’attendrai quand même l’avis de mon gynéco à la prochaine visite.
Lire vos commentaires a été très enrichissant pour moi. Merci.
Si je peux me permettre j’ai également un enfant en situation de handicap non détecté pendant la grossesse. …Nous habitons la Polynésie aussi….Et je sais que ça n’enlèvera pas ta douleur mais chaque enfant se bat contre son handicap à des niveaux différents, et certain vont mieux que d’autre et c’est très très lourd au quotidien. …jE suis actuellement enceinte et vient de passer une amniosynthese. …Si tu as besoin d’en parler n’hésitet pas….j accouché en juin. …courage
Bonjour.
Nous nous retrouvons ma compagne et moi même dans ce cas de figure. Suite au tri test, résultat à 1/120, donc amniocentese ou dpni obligatoire. (38 ans)
Ma compagne à fait une dpni qui s’est révélée positive, nous attendons les résultats de l’amniocentese.
Mon opinion est la suivante, et ne va pas dans le sens de la plupart de celle que j’ai lu ici:
La dpni est encore très récente, et ne fait que confirmer une présence anormale d’un certain nombre de chromosomes (en l’occurrence 21 surtout).
Je ne remets pas en cause sa fiabilité, mais une chose est certaine, rien ne peut remplacer l’amniocentese, qui présente le cariotype de l’enfant. Je ne me suis pas encore renseigné, rien n’est jamais sur a 100%, mais tout de même, l’amniocentese, c’est très très très fiable, et d’ailleurs, même avec la dpni, l’amniocentese est demandée pour confirmation.
En fait la dpni n’est intéressante que si le résultat est négatif.
Je précise une chose importante, ma mère a pris sa retraite il y a 2 ans, elle était laborantine dans un chu, elle a passé sa vie entière à faire des tri test et autres analyses sanguines sur des femmes enceintes. Elle connaît le sujet par Coeur. Il y a une sorte de fantasme sur le risque de fausse couche avec l’amniocentese, qui existe absolument, mais il ne faut pas tomber dans la paranoïa, c’est faible, très faible. (Ma compagne à fait l’amniocentese et n’a pas été particulièrement marqué par l’evenement, visiblement cela s’est passé correctement et ce n’est pas une épreuve.)
Deuxièmement, elle devait donner des résultats d’amniocentese par milliers tous les ans, avec des résultats tri test par toujours top, elle ne décelait que une ou deux trisomies par an, parfois aucune!
Nous sommes nous mêmes désormais dans ce cas de figure, et j’avoue que j’aurais préféré faire l’amniocentese directement, de manière à éviter de devoir patienter à nouveau plusieurs jours, car psychologiquement c’est dur. Maintenant, le résultat positif de la dpni nous laissent pessimistes évidemment.
Mon opinion: si le premier test sanguin est mauvais (seuil de risque supérieur), alors amniocentese directement, et diagnostic sur et certain, plus de questions ni de doutes. Si le tri test est bon, soit rien, soit dpni si vraiment on veut être rassuré. La dpni détecte un nombre anormalement élevé de tel ou tel chromosome, c’est fiable à 99%, mais on ne sait pas en quelle quantité, et il est possible qu’il y ait une autre explication que la trisomie. bref, si on nous demande ensuite une amniocentese de confirmation, je ne vois pas l’intérêt de la dpni, si ce n’est pour rassurer des personnes qui n’en n’ont pas forcément besoin.
Bonjoir Achille
Du nouveau sur les resultats de lamniocentese ?
Bonjour.
L’amniocentese a confirmé la trisomie. Nous avons procede a une img. Fin de l’histoire. C’est dur, mais le deuil intervient assez vite. Nous avons conscience d’avoir du dire au revoir a notre enfant. Je l’ai vu a 4 mois et demi, ma femme n’a pas pu, c’etait difficile et fascinant a la fois. Mais nous ne regrettons absolument rien. Nous ne pouvions et voulions pas gerer cela.
Je change et precise mon avis: la dpni c’est tres bien et moins invasif en tant que test.
Mais en fait, la question ne se pose pas en ces termes. Ce n’est pas « dpni ou amniocentese ». Puisque de toute facon l’amniocentese sera prescrite dans tous les cas si la dpni est positive, car elle est indispensable pour connaitre la pathologie. Mieux vaut privilegier la dpni finalement. Un test hyper fiable. C’est l’avenir.
Je suis désolé pour vous , j imagine ce que vous vivez l ayant vécu au printemps.
En 2009 nous avons eu une petite fille
Août 2013 un petit garçons né a 22semaines cariotype parfait
Mars 2014 une petite fille né à 26 semaine morte a 40 jours
Opération de l utérus
En juin 2016 avortement d un garçon avec le syndrome de down a12 semaines après prise de sang a10s puis vélo synthèse
Et janvier 2017 curetage a 12 semaines d un bébé dont le cœur c est arrêté
Grâce à mon mari et je sais que vous aurez la meme patience mes periodes de deuil sont plus courtes . Cette fois si il m a traîné au ski au bout de 2 mois ( je précise qu il a horreur de ce sport ) du coup mes insomnies couché à 4/5/6hreveil a 14h, mes 3 jours au ski a raler mais être sur les pistes pour ma fille avec mon mari qui portait mes ski , nous préparait un bain chaud à notre retour on fait que la fin de semaine, mon rendu un sommeil normale .
Il ne faut pas vous inquiéter les périodes de deuil sont en dent de scie mais on fini par aller mieu et on est la femme la plus amoureuse du monde
La période la plus dure fut pour notre petite fille , j entend encore les bip bip 3 ans plus tard. Et lors des périodes oú on voit tout en gris on se force à faire quelque chose de sympa
Par ex pdt 2 ans j organisait des fêtes de carnaval pour notre fille vivante avec plus grosse préparation que pour son anniversaire histoire de ne pas trop y pensée évidemment nous évitons de fêter les anniversaire des enfants au ciel, cette année la perte a été trop proche pour le faire je vous donne cette ex pour que vous compreniez un mode de deuil , pour moi c est insomnie colère et suivi d hyper activité
Bon courage à vous
Depuis nous faisons la dpni a 10 semaine puisque le petit garçon de 2013 parfait était suite à une amnio suivi d une velo les testes ayant été non concluent
Je viens de faire le test de DPNI aujourd’hui suite à un résultat tri-test pas top.
Je suis en Rhône Alpes (le labo dépend du CHU de Grenoble) et ayant un risque sup à 1/1000, j’ai « la chance » de pouvoir rentrer dans les critères qui font que je n’ai pas à déboursé les 390E… Apparemment c’est très récent. Maintenant, l’attente du résultat commence…
Courage à toutes!
Bonjour,
le CHU de Grenoble m’avait annoncé 6 semaines d’attente. Finalement j’ai eu le résultat au bout de 5 semaines pile. Ils sont en train de rattraper leur retard donc! J’ai eu le résultat le 26/08 (DPNI fait le 21/07…) et hier (soit le 30/08) j’ai passé un « genetic scan » (= écho approfondie à 18 SA) avec un médecin référent en diagnostic prénatal. Vu que le DPNI était négatif, cette écho devenait obsolète mais elle m’a vraiment rassurée (après tout le DPNI n’est fiable qu’à 99%!). Lors de cette écho qui dure 45 mn, le médecin regarde avec attention tous les signes d’alerte de la trisomie (cœur, estomac, os du nez, taille du fémur, écartement des orteils, etc). Les 2 référents du CHU de Grenoble sont le DR Althuser et le DR Camus-Chauvet. Ils ont un cabinet en ville. J’étais soulagée vendredi quand la gynéco m’a appelée pour me dire que le DPNI était négatif, mais j’ai vraiment poussé un grand « ouf » de soulagement hier après cette écho! et puis ça m’a permis de me reconnecter avec cette grossesse car depuis le 21/07, je l’avais un peu mise en « stand by »…Bon courage, je sais que l’attente est longue…garde espoir.
Bonjour,
Je viens de lire avec intérêt ton post. Je souhaiterai également réaliser un scan génétique, à la place d’une DPNI.
Je trouve très peu d’informations sur cet examen.
Mon tri test donne un résultat satisfaisant mais je veux le compléter par une écho plus approfondie.
Pourrai- tu m’indiquer à titre informatif le tarif de cet examen s’il te plait ? Cette échographie ne faisant pas partie des examens obligatoires durant la grossesse, y a t’il quand même une petite prise en charge par la sécurité sociale ?
Pour finir, cet examen permet il de rassurer, est-il fiable ?
Merci pour ton retour et tes conseils.
Bonjour. Ce que j appelle » genetic scan » c est une echo faite à 18 SA. Donc 1 mois avant l echo du 2 eme trimestre. Elle se fait chez un » referent ». Elle a ete prise en charge car j etais a risque. Si ton tri test est negatif mais que tu as peur malgré tout, je te conseille de passer le DPNI (sans risque) quitte à le payer. C est cher certes mais si cela t’ aide à passer une grossesse sereine… .Les echographes envoient leurs patients chez un echographe referent en cas de probleme ou quand un doute existe…
Bonjour
Je sais que ton commentaire date un petit peu mais je me permets de revenir vers toi car je suis dans la même situation.
Tu as pu prendre spontanément Rdv avec les médecins référents ou bien c’est ta Gyneco qui t’en a parlé ?
Pour ma part, elle ne m’en a pas parlé et je sais qu’une échographie poussée pourrait me rassurer en attendant les résultats du dpni…
Bonjour,
Avec un résultat au tri-test d’1/530, je fais partie du groupe « risque intermédiaire ». Ma Gynecologue me.a conseillée de faire le DPNI, non pris en charge, à l’hôpital américain. Étiez vous également au dessus du seuil des 1/250? Cela a quand même été pris en charge?
Merci de votre retour, et j’espère que les résultats ont rassurants.
Au vu des commentaires ils faut comprendre la vraie différence entre le dnpi ( prix variable en Italie en fonction des recherches) et l amniosinthese.
Dnpi on cherche l absence de présence dans le sang de la mere .
Dans l amniosinthese on trouve le cariotype du fœtus .
Les deux testés sont fiables mais aucun à 100%
Ainsi pour notre troisième ange nous avons espéré en vain que le résultat de la vilosinthese démontre un cariotype en mosaïque ce qui nous aurait conduit à un troisième teste pour découvrir si seul le placenta n était pas porteur de trisomi
Pour nous malheureusement il n y avait aucun doute
Deux mois après l avortement je peux juste vous dire ce que j ai appris.
Toute les trisomi 21 ne donne pas les meme soucis . Des cœurs mal formé avec suivi et opérations, des qi qui peuvent atteindre 80 d autre beaucoup plus bas.
Alors vous entendrez ils sont très attachant, ils ont changé ma vie et Ç est sans doute vrais . Personnellement à 41 ans je ne vois pas comment je pourrais le protéger jusqu’au la fin de sa vie .
Ç est avortement a été plus facile à vivre que les deux perte précédente grâce au dnpi car 15 semaine de grossesse on le sens peux bouger et puis nous commençons à etre roder en matière de deuil.
Juste une petite gueulante arrêter de demander aux enfants uniques si ils ont des frères et des soeurs , notre fille est toujours gênée par cette question. Elle ne veut pas mentir mais ne veut pas non plus voir l air triste des gens qu il faut consoler pour nos deuils
Bonjour à toutes! J’ai effectué moi aussi aujourd’hui une dpni suite à un résultat bof du tri test. Nous avons bcp de chance car dans notre région (Auvergne) la dpni est prise en charge par le chu de Clermont ferrand (cela doit dépendre des résultats des tests) mais nous étions d’accord avec mon conjoint sur le fait de faire la dpni même si elle était à notre charge, nous ne voulions pas prendre le risque de faire une amniocentese pour rien avec tous les risques que cela comporte. Je suis consciente de toutes les questions éthiques que ce sujet peut comporter, après c’est selon le désir, le vécu et le ressenti de chacun. Je pense aussi que ce dépistage devrait être systématique en fonction des résultats et remboursé intégralement.
Bon courage à toutes.
Bonjour à toute,
Je souhaite également faire par de mon experience en cours.
Je suis enceinte de mon deuxième enfant (16SG), aprés 2FIV (et demi…). Mon tritest est de 1/238, la CN est de 1,5mm et j’ai 29ans.
Ayant du mal a concevoir, et surtout quoi qu’il arrive je ne referais plus de FIV, nous avons décidés d’éviter l’amnio.
Juste entre parenthése, statistiquement parlement, nous avons plus de chance de perdre notre bébé que d’avoir un bébé trisomique!
Nous allons faire une échographie de dépistage dans quelques jours. Si le Dr ne voit rien, dans ce cas DPNI (sur à + de 99% mais 390€). Par contre s’il trouve quelque chose, alors amnio.
Bonjour, je vie en Italie ( important car nous avons eu accès légal avant la France)et notre cursus a fait que j ai déjà fait deux fois ce teste sanguin .
En 2013 je suis enceinte d un petit garçon comme j ai 38 ans on me propose l amniosinthese, malheureusement le prélèvement ne sera bon du coup 3 semaine plus tard une vilosinthese résultats aucun problème malheureusement je fais une fausse couche à 22 semaine d un petit garçon mort en bonne santé. En octobre je retombe enceinte la prise de sang est possible le traitement fait au état unis malgrés le prix élevé en Italie tout est plus cher, nous n hésitons pas . Petite fille en bonne santé qui naîtra a 26 semaines et mourra a 40 jours. On trouve une raison possible un utérus cloisonné. Opération plus contrôle . Je suis retombé enceinte en 2016 . Nous avons refait la prise de sang (deux plus tard le labo est en Italie)et la comme mon utérus est parfait évidemment je suis enceinte d un petit garçon trisomique. Comme le teste est fiable à 99,9 % vilosinthese en espéra le 0,01 d erreur. Le résultat est confirmée aujourd’hui. Bon courage à vous .
Bonjour,
J’ai personnellement été assez surprise en me renseignant sur le tri-test dont le résultat correspond à l’addition de facteurs de risque, pas vraiment à une détection de quelque chose qui ne va pas de manière évidente.
Par exemple on ne prend pas seulement en compte l’épaisseur de la clarté nucale mais aussi l’âge de la mère qui vient gréver le résultat négativement. En clair, cela veut dire que plus vous êtes âgé, plus vous avez de chance que le résultat que l’on vous fera sera négatif (voir qu’il est impossible que vous puissiez obtenir un tri-test négatif si vous avez atteint un certain âge ====> Voyez ce tableau en suivant le lien, sa lecture se révèle particulièrement édifiante : http://www.aly-abbara.com/echographie/biometrie/biometres/T21_risk_AM.html) et donc se profilera alors pour vous l’obligation de faire l’amniocentèse. Et ici il n’y a pas de hasard…
Le tri-test pour moi n’est donc pas fiable du tout, c’est finalement un simple calcul de probabilité, vous jouez à la roulette russe parfois avec o chance de vous en tirer puisque pour vous dès le départ une balle est insérée dans chacun des compartiments du barillet.
Certes l’amniocentèse cible tout un panel de malformations mais le risque de fausse-couche d’un enfant parfaitement normal ( ce qu’à mon avis on ne révèle pas aux parents lorsque c’est le cas) est une donnée effrayante quelque soit son taux.
(Lisez ceci : En France, 6,8 % des femmes de moins de 38 ans qui ont des marqueurs sériques « à risque » demandent une amniocentèse, soit 32 000 femmes. L’examen aura permis de déceler 380 foetus trisomiques et aura provoqué 320 fausses couches d’enfants sains. Voir à ce sujet la récente étude américaine qui montre bien que le taux de fausses couche d’enfants « sains » est supérieur au nombre d’enfants handicapés détectés : http://www.jim.fr/jim/data/bdc/base/C1/9D/56/02/index.htm
(Lisez aussi ceci :: » Le débat
Plusieurs questions font débat et alimentent une polémique entre le Professeur NISAND (qui est contre les marqueurs sériques), le Docteur MULLER (qui est pour) et le Pr RETHORE (qui est contre le principe même du diagnostique) :
1 % d’enfants trisomiques détectés avec comme « prix » 1 % de fausses couches d’enfants « sains », cela vaut-il le coup médicalement et humainement ?
la généralisation du test des marqueurs sériques (470 000 femmes l’ont subit) a un coût important : cet argent ne serait-il pas mieux employé à le recherche sur la trisomie 21, dramatiquement insuffisant en France alors qu’il s’agir de l’anomalie la plus répandue en France (40 000 personnes concernées) et que le chromosome 21 vient d’être décrypté ? « )
(Lisez enfin cela :
B – Les limites de la prévention et du dépistage du handicap mental
Selon un « rapport d’étape » sur le dépistage de la trisomie 21 à l’aide des marqueurs sériques maternels, établi en décembre 1996 à la demande du ministre du travail et des affaires sociales et du secrétaire d’Etat à la santé et à la sécurité sociale, « la logique du dépistage prénatal de la trisomie 21 par les marqueurs sériques maternels s’inscrit dans une stratégie de proposition systématique au plus grand nombre de femmes enceintes. C’est donc un examen destiné à devenir un examen de masse. » (…)
S’agissant de la recherche sur la trisomie 21, la base de données ORPHANET, gérée par la direction générale de la santé et l’INSERM, faisait apparaître en 2002 que 72 laboratoires de diagnostic et plus de 100 centres de conseil génétique étaient concernés, mais qu’il n’existait que 6 projets de recherche à ce sujet dont aucun n’était directement à visée thérapeutique.. (…)
La DGS précise que les seules recherches cliniques sur la trisomie 21 sont menées et diffusées par une fondation privée et trois équipes hospitalières. »
Sources : http://www.ccomptes.fr/Cour-des-comptes/publications/rapports/vie-handicap/rapport.pdf ))
Ces extraits d’article sont tirés de la page internet suivante : http://www.uniondesfamilles.org/diagnostiqueprenataleettrisomie21.htm
Le DPNI sans risque pour l’enfant et la mère possède un taux de réussite supérieur à 99%.
Il a un coût de 390 EUROS au mois de juin 2016.
C’est cher et ça ne l’est pas s’il a été difficile de tomber enceinte, si l’on est déjà âgé, si on a déjà fait des fausses-couche etc…etc…
Mais ce qui pour moi est surtout particulièrement écoeurant c’est :
– qu’un test sans danger pour la mère et l’enfant, si simple a réaliser ne soit pas proposé systématiquement par les médecins (le plus souvent ils ne vous en parlent même pas, vous n’avez donc même pas connaissance de son existence pour faire votre choix en connaissance de cause !!! ).
– que lorsque vous êtes confrontés au problème, les médecins semblent même particulièrement appliqués à vous dissuader de faire pratiquer ce test en allant jusqu’à prétendre que 99% de réussite ce n’est pas suffisamment convaincant et j’en passe et des meilleures… où la volonté de faire peur aux parents pour les décider à accepter l’amniocentèse est évidente!
– qu’enfin ce test ne soit pas remboursé intégralement par la sécurité sociale alors que les séances d’acupuncture, de préparation à l’accouchement, etc, etc le sont, elles, à 100%.
Il y a ici des poids et des mesures (probablement édictés au regard d’intérêts financiers et de recherche scientifique autres) qui ne donnent franchement pas envie de sourire pour une mère qui finalement se rend compte que la valeur de la vie de son bébé n’est pas davantage que celle d’un simple cobaye de laboratoire.
Quelques sources d’informations :
http://www.aly-abbara.com/livre_gyn_obs/Medecine_foetale/trisomie_21.html
https://www.cfef.org/archives/communication/biometrie2000/tableau.html
http://sante-guerir.notrefamille.com/v2/services-sante/article-sante.asp?id_guerir=7552
http://www.lab-cerba.com/index.php/fr/vous-informer/depistage-des-trisomies-13-18-et-21
http://www.dpni-biomnis.com/
http://www.aly-abbara.com/echographie/biometrie/tableau_longeur_tibia_perone_collet.html
http://www.aly-abbara.com/echographie/biometrie/biometrie.html
http://www.em-consulte.com/en/article/114040
http://www.em-consulte.com/en/article/114040#JGYN-09-2000-29-5-0368-2315-101019-ART2-FIG1
http://www.uniondesfamilles.org/diagnostiqueprenataleettrisomie21.htm
http://www.aly-abbara.com/echographie/biometrie/courbe_bip_pa_lf.html
http://www.aly-abbara.com/echographie/biometrie/courbe_bip_dat_lf.html
http://www.t21.ch/conseils-et-ressources/prise-en-charge-medicale/hypotonie/
http://atlasgeneticsoncology.org/Educ/PolyTri21Fr.html
http://www2.cegep-ste-foy.qc.ca/profs/gbourbonnais/pascal/nya/genetique/notesgenet/notesgenet_9.htm
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0368231513002147
http://www.gyneco-online.com/gynecologie/depistage-et-diagnostic-prenatal-de-la-trisomie-21-en-france-en-20
http://www.aly-abbara.com/livre_gyn_obs/termes/hCG_gonadotrophine_chorionique_humaine.html
http://www.laboratoire-eylau.fr/specialite/depistage-seriques-de-la-trisomie-21/8
https://mistis.inrialpes.fr/software/SMEL/articles/nucale/cadre_nucale.html
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000020814373
http://www.cngof.asso.fr/D_PAGES/PURPC_03.HTM#parti
Cordialement
16 JUIN 2016
« il est impossible que vous puissiez obtenir un tri-test négatif si vous avez atteint un certain âge »
Bonjour,
Non, dans mon cas :
– à 38 ans, bébé né à 39 ans et deux mois, résultat 1/1800
– à 41 ans, bébé né à 41 ans et 8 mois, résultat 1/5500.
Les deux bébés sont en parfaite santé!
Bonjour,
J’ai été confronté à cette question cet été pour ma deuxième grossesse longtemps attendue…
Le tri test était bof et la clarté nucale bof… Nous étions à 1/254… Vu mon âge (37 ans) et le fait que je sois fumeuse…
La DPNI nous a été proposée : 700€ non remboursables – sans risque mais résultat à confirmer par amniocentese et ne concerne qu’une partie des anomalies chromosomiques…
Pour nous, amniocentese donc – avec resultat sous 3 à 4 semaines…On peut demander un Fish – résultat partiel (uniquement quelques trisomies) sous 15 jours – à 100€ non remboursables car début de grossesse… ( remboursement si le terme est proche). À une semaine près, nous avons décidé d’attendre… Les 3 semaines les plus longues de ma vie, mais comme mon mari et moi même étions d’accord sur les suites à donner selon le resultat…
Tout va bien, ma fille est parfaite… Mais c’est long, très long… Chacun est libre de ses choix mais il faut ensuite les assumer… Si on me repose la question je referai les mêmes choix car selon le DPNI ne recherche pas assez d’anomalie et le fish n’est que partiel alors…
Le choix est vôtre et uniquement vôtre…
Bon courage pour la suite
Bonjour,
Avec mon mari pour notre deuxième enfant nous avons décidé de faire le DPNI quel que soit le résultat du tri-test, en effet lors de ma 1ere grossesse, avec un tri test très rassurant 1/75 000, nous avons pourtant eu peur a la naissance de notre fils car l equipe médicale inquiète dans son atonie sa petitesse et son visage très déformé nous a parlé d un risque de trisomie. C’est là que j’ai appris que le tri test n etait en rien un test sûr et que pas mal de femmes en font la découverte à la naissance voire quelques jours apres la naissance de leur enfant. Les premières heures de la vie de mon fils se sont donc déroulées dans une angoisse sourde et dont je garde un très mauvais souvenir. J’ai donc décidé malgré le coût élevé de passer par ce test nettement plus fiable que le tri test. Je sais que je ne pourrai pas parer à toute éventualité et que bien sûr mon bébé pourra avoir beaucoup d autres problèmes que nous gérerons mais quant à ceux dont je peux être informée aujourd hui je préfère les éviter.
PS: Mon ainé va très très bien aujourd hui 🙂
Bonjour Anais,
Je suis confronté comme vous a la même question.
Hier mon gynéco ma informé que mon tri test était de 1/211 avec une clarté nucale normal.
Entre la peur, l’impression que le ciel nous tombe sur la tête on a du mal à réfléchir.
C’est notre 1 er bébé et j’ai 37 ans…….
Après réflexion nous optons pour le DPNI.
Et vous Anais ou en êtes vous? Avez vous eu vos résultats?
Je vous souhaite de tout coeur une bonne nouvelle.
Amicalement Mathilde
Bonjour à toute !
Personnellement, si je devais faire un des deux test j’opterai pour l’amnio. Du simple fait qu’il est plus complet, bien évidemment il existe des risques.
Encore une fois, c’est un avis tout personnel que je vais donner et c’est en rapport avec un commentaire un peu plus haut, je ne me sentirai pas suffisamment forte pour élever un enfant atteint de trisomie… Pourtant j’aime déjà cet enfant qui grandit en moi. Fort heureusement la CN et le tri-test sont revenus avec de bon résultat.
Sinon je peux conseiller un livre aux futures mamans, et à toutes les autres personnes qui nous lisent :
« Où on va Papa? » De Jean Louis Fournier
Je vais peut-être dire une bêtise mais notre gynéco nous avait expliqué qu’aujourd’hui on croise les résultats de l’échographie (clarté nucale) et de la prise de sang, ce qui donne un risque chiffré de trisomie. Il nous a dit qu’en dessous d’un certain risque, la DPNI n’est pas remboursée, mais qu’au-dessus, elle l’était! Vu les témoignages j’en viens à me demander si je n’ai pas mal compris, mais êtes-vous certaine que ce n’est pas remboursé? Il nous a même dit que si on était un peu en dessous du niveau de risque minimal, donc pas remboursé, mais qu’on souhaitait quand même faire cette prise de sang, on pouvait aller la faire en Allemagne et que c’était environ 600€. Les résultats sont tout aussi fiables que pour l’amnio, ils peuvent maintenant extraire l’ADN de l’enfant directement du sang de la maman, pas de raison que les résultats soient différents.
Pour se renseigner, on peut regarder le site d’un laboratoire d’analyse : http://www.biomnis.com/content/view/373/536/lang,fr/
Quand, en janvier 2015 j’ai fait ce test (DPNI), le prix était de 650,00 €. Sur ce site, c’est marqué que ce test coûte aujourd’hui 390,00 €.
Quoi qu’il en soit, il s’agit d’un test désormais pratiqué par nombre de laboratoires en France. Il me semble que ce site aussi apporte des précisions importantes par rapport à ce qu’est le DPNI : http://www.downsyndromenipt.info/?lang=fr.
Il y a un an, mon médecin m‘avait dit que, en tout cas, si le résultat du DPNI était positif, il fallait aussi faire l’amniocentèse (pour voir s’il ne s’agissait pas d’un faux positif).
Ce dernier examen, l’amniocentèse, reste, en fait, le plus fiable, d’autant plus qu’il détecte d’autres anomalies que les trisomies 13, 18 et 21.
Après avoir obtenu toutes les informations, il faut essayer de choisir sereinement ce qu’il nous semble le plus opportun. Ce n’est pas un choix facile, mais il faut bien calculer toute une série de circonstances.
Personnellement, avec mon compagnon, on avait réfléchi de la manière suivante : pour notre premier enfant, on n’avait rien fait. On nous n’avait pas proposé le DPNI (c’était en 2013) et nous ne voulions pas risquer de perdre un bébé, peut-être sain, avec le risque, bien que faible, d’une fausse couche. Nous aurions tenu notre bébé même s’il avait un problème. Pour notre deuxième, comme le DPNI existait, nous n’avons pas eu de doutes malgré le prix : nous avons fait cet examen. Dans le cas du deuxième bébé, en fait, on avait pensé que cela pouvait être dur d’avoir un bébé à problème, alors qu’on avait un autre petit. De plus, tout au cours de la grossesse de notre aîné, l’angoisse qu’il ait un problème génétique ou un problème physique était bien là…Finalement, notre premier bébé avait une malformation cardiaque dont on s’est aperçu à sa naissance. Il faut dire que ni le DPNI, ni l’amniocentèse auraient pu détecter ce problème. Pourquoi je dis cela ? Parce que je voudrais que tout le monde soit prêt, quand on accueille un bébé, à tout type d’éventualités. La science à fait d’énormes progrès, mais chaque naissance n’est pas épargnée de risques. Même quand on a tout fait pour les éviter. Bon courage !
Bonjour
Le test coûte aujourd’hui 400€ dans un laboratoire qui s’appelle Clement et 450€ à l’hôpital américain mais c’est mieux parce qu’un RDV avec le médecin est comprise et prise en charge par la Secu.
Le test lui même n’est pas rembourse par la Secu mais peut être pris en charge par certaines mutuelles
Cdt
Bonjour
Petite précision sur les résultats de l’amniocentèse : il est possible d’avoir les résultats en 48./72h en demandant une FISH (méthode permettant un résultat partiel sur les chromosomes 13, 18 et 21.) Non pris en charge si pas de signes d’appel écho et coûtant 98e.
Bon courage
Après une écho rassurante, le résultat du tri-test est tombé comme un coup de massue. On nous a alors orienté vers Un service de diagnostiqué anté-natal où on nous a proposé 3 choix :
– amiocentese
– dpni
– écho morphologie plus poussée
Nous avons fait le choix du DPNI car c’est une simple prise de sang. Aucun risque pour le bébé et c’était important pour nous dans l’hypothèse où le bébé irait bien. C’est cher (600€) mais honnêtement, on ne s’est pas posé la question longtemps puisque cela nous permettait d’avoir une réponse fiable à 98% sans risque. Le plus compliqué, ce fut la gestion du doute, l’attente interminable tout en assurant la sérénité de la grande sœur et le boulot, et les discussions émotionnelles avec le papa sur ce que nous devrions envisager suivant les résultats.
Cela peut paraître particulier, mais afin de pouvoir « tenir le cap » nous avons tous deux mis cette situation dans un petit coin isolé de notre cerveau avant d’avoir les résultats. Au final, les résultats du DPNI furent négatif pour la T21. Nous ne regrettons pas notre choix
J’ai fais la DPNI il y a 3 semaines suite à un tri-test donnant un résultat de 1/98. J’ai eu le résultat au bout de 2 semaines environ (résultat bon, ouf).
Quand j’ai eu le résultat du tri-test, un médecin de la maternité m’a expliqué les différentes possibilités : ne rien faire et voir à la naissance, faire une biopsie du trophoblaste, faire une amniocentèse ou faire la DPNI. Il m’a expliqué les avantages et inconvénients de chaque méthode : risque de fausse couche, prix, fiabilité, possibilité de résultat in-interprétable…
Ma maternité faisant partie du protocole SAFE 21 (qui se termine en avril), j’ai eu la possibilité d’y participer. Ils prennent des femmes ayant des risques supérieurs à 1/250 et les divisent en deux groupes par tirage au sort : un groupe à le DPNI et l’autre a une amniocentèse (pour comparer dans quel groupe il y a le plus de fausses-couches). Dans tous les cas c’est payé par le protocole. Je suis tombée dans le groupe du DPNI à mon grand soulagement.
Mais si ça n’avais pas été pris en charge financièrement, je pense que je n’aurais pas pu le faire…
Bonjour, pouvez-vous me dire quel était votre CHU et le delai d’attente pour celles qui ont fait une dpni avec le protocole Safe 21. J’ai fait une DPNI avec le même protocole que vous à Nantes il y a une semaine et on nous a annoncé 3 semaines d’attente et ma gynéco me dit de plutôt m’attendre à un.mois d’attente pour les résultats… C’est long et stressant.
Mon résultat était de 1/185 pour une CN de 1.5
degmermat@hotmail.com
Bonjour?
Je travaille en laboratoire et il me semble que le prix de la dpni est de 650 euros non remboursés en tout cas c’est le cas sur Bordeaux. C’est donc un très gros budget.
Mais personnellement si vous en avez les moyens je choisirez plutôt la prise de sang car si tout se passe bien pour l’instant il y a quand même un risque avec l’amniocentèse! Un risque de fausse couche.
C’est à vous de voir avec ton conjoint en pesant le pour et le contre.
Nous avons décidé de faire le DPNI, le prix était encore de 650 euros il y a 15 jours et viens de baissé à 390 euros il y a peu, esperont que la prochaine étape soit la prise en charge totale au même titre que l’amnio.
Bonjour
Choix très difficile que nous avons du faire nous même cette semaine.
La DPNI ne se pratique pas dans tous les cas, mais si votre CN est correcte, pas de souci.
Par contre, cette prise de sang ne détecte que les trisomies, pas toutes les maladies chromosomiques. Ce qui signifie que si à l’écho morphologique ils ont le moindre doute, il faudra passer par la case amniocentèse dans 2 cas sur 3 (dixit le spécialiste qui s’est occupé de notre cas).
Les résultats de la DPNI sont en 10 jours, l’amnio si vous demandez à avoir les résultats FISH: 48h.
Au niveau des risques de FC, plus votre spécialiste a pratiqué cet examen, moins les risques sont importants. Aujourd’hui, ils sont de l’ordre de 0.5% à 1% ce qui n’est effectivement pas nul, comme toute intervention.
Malheureusement dans notre cas, petit bout à une T21 et nous avons fait le choix de l’IMG car les conséquences et les handicapes peuvent être extrêmement lourds et -ceci est purement personnel- ce n’est pas la vie que nous souhaitons offrir à un enfant, sans parler de la question « qui s’en occupera si on disparaît » ….
Bon courage à vous.
merci pour votre réponse, et je suis sincèrement navré pour vous et ce petit… Je comprends très bien votre décision, après beaucoup de réflexions nous déciderions de faire le même choix que vous malgrès le crève coeur que cela représente.
Bonjour, c’est arrivé à une amie et elle est rentrée dans un protocole de test au chu, la dpni a donc été remboursée par la secu.
Peut-être existe -t-il la même chose dans votre ville ?
Malheuresement pas de remboursement possible par chez nous, petite ville du Nord.
Mais peu importe on se privera sur autre chose, ce n’est pas ce qui importe le plus…
Bon courage en tout cas dans cette démarche qui n’est pas simple. Je suis de tout coeur avec vous !
Bonjour, notre fille a 17 mois, mais au moment de ma grossesse, nous nous sommes retrouvé avec cette décision à prendre, des marqueurs pas bon et hop direction Necker. On a eu la chance de tomber sur une équipe géniale, habituée à toutes les questions qui tournent dans votre tête.
A ce moment là, la prise de sang était qu’en phase de test et l’équipe, nous a demandé si on voulait faire partie de l’étude.
Une matinée à se poser des questions, bénéfice/risque, une échographie plus tard, on a presque la certitude que c’est une fille, AIE ce sera Clara. On vient de lui donner son prénom… et si jamais, c’est pas bon, et si la prise de sang, nous répondais effectivement que tout va bien. Mais le soucis c’est qu’elle ne répond pas à tout, alors que l’amniocentèse, elle oui.
A l’époque, le résultat était presque sur à 100 %, mais il pouvait revenir pas sur, ce qui voulait dire que quelques semaines plus tard, il fallait revenir et pratiquer l’amniocentèse. J’avais peur de commencer à sentir Clara, dans mon ventre, je n’aurais jamais pu prendre cette décision avec mon ami.
On a pas fait parti de l’étude et on a fait l’amniocentèse, sans qu’on me montre la piqûre… trop peur, oui cela fait un peu mal, on a peur du risque. Mais ce qui me faisait le plus peur, c’est d’avoir un bébé avec un soucis, car l’élever on peut le faire, on l’aime c’est notre bébé, mais le jour où on est plus là, qui s’en occupe ?? j’ai perdu mes parents à 20 et 24 ans…
Cette décision est personnel, liée au papa et à la maman, l’amour qu’on ressent pour cette petite chose est le plus important.
J’ai un couple d’ami qui avait opté pour l’amniocentèse (mais eux, les résultats de l’échographie n’étaient pas bons non plus) et ils ont perdu leur bébé (qui était effectivement trisomique).
Vu que pour toi les résultats de l’échographie sont bons, j’opterais pour la DPNI si tu peux te le permettre financièrement.
Bonjour, pour info j’ai passé le DPNI en juillet 2016, le 21 pour être précise. Je suis dans la zone à risque d’après les résultats du tri test (1/136). Depuis peu le DPNI est remboursé pour toutes les femmes dont les résultats du tri test sont en dessous de 1/1000. Je vis à Grenoble. Le labo au CHU qui gère le DPNI à donc été débordé ! Conséquence: 6 semaines d’attente pour les résultats!
Bonjour tu sais si c’est le cas pour toute la France ? Mon taux est équivalant au tient et je ne trouve aucune information concernant ce remboursement
Merci à toi
Aurore
Bonjour, d’après ce que j’ai compris de la gynécologue sur la sujet, oui c’est national. Remboursé Depuis juillet 2016. Pour toutes les femmes qui ont un risque supérieur à 1/1000. Le problème est que mon CHU à été débordé et a donc limité le test aux seules femmes qui ont un risque supérieur à 1/250. Pour ma part je suis soulagée j’ai eu le résultat du DPNI vendredi et c’est négatif. 5 longues semaines d’attente angoissantes…je passe quand même un » genetic scan » ( écho approfondie à 18 SA) avec un référent du CHU demain. Et je passerai les 2 autres échos classiques avec lui. Je suis soulagée du résultat mais ce test n’est fiable qu’à 99% et ne détecte pas des trisomies en mosaïques ( qui sont très rares). Bref je souhaite ne prendre aucun. Risque. Au moindre signe inquiétant à l’écho je ferai une amio ( su peut se faire à tout moment de la grossesse)
Si normalement il détecte les mosaïques puisqu’il espérait pour nous que ce soit un résultat mosaïque.
Merci beaucoup
J’ai appelle mon gyneco ce matin qui n’est pas au courant il doit appeler pour se renseigner … il me diras à ce moment . En tout cas contente que tout so8t ok pour toi l’attente à du être super longue
Merci de ton témoignage
Nous avons fait une amniocentèse pour notre aîné il y a 9 ans. A l’époque la prise de sang simple n’existait pas ou du moins on ne nous en a jamais parlé.
Cette année, une proche a été dans votre cas, je lui ai conseillé la prise de sang, car c’était une grossesse tardive et pas vraiment de chance de retomber enceinte s’il devait y avoir une fausse-couche. Elle a décidé de faire l’amniocentèse et tout s’est bien passé, résultat en une semaine (l’écho était aussi très positive pour elle).
Je connais d’autres cas (blogueuses) qui ont fait la prise de sang et le résultat était fiable.
Après, c’est vous qui savez pour le budget.
Pour info, dans notre cas l’amnio a été faite 15 jours après l’écho des 22sa, car il y avait retard de croissance et malformation. On a attendu 15 jours parce qu’entre les 2 on partait en voyage, prévu de longue date.
Sur la table d’examen, j’hésitais encore car j’avais peur de la fausse-couche. Le médecin m’a dit « ce dont on parle (l’anomalie génétique à laquelle il pensait, en lien avec la malformation), la T21 à côté ça n’est rien!! ». Je l’ai donc laissé faire parce qu’on ne se sentait pas capable d’assumer un enfant lourdement handicapé.
La piqûre n’est pas agréable, voire un peu douloureuse, mais ça passe vite. J’ai eu un petit bleu qui s’est estompé rapidement. J’ai demandé à être arrêtée pour 2 jours, sinon ils m’auraient laissée reprendre le boulot dès le lendemain.
J’ai flippé dans les semaines qui ont suivi, j’avais l’impression d’avoir mal du côté de la piqûre mais en fait je faisais de la colite à cause du stress.
Nous n’avons eu les premiers résultats que 3 semaines après, et encore, parce que l’échographiste a rappelé en découvrant une autre malformation à l’écho de contrôle (la généticienne était un peu une grosse naze, on a eu l’occasion de s’en rendre compte ensuite). Ils ont relancé d’autres examens plus approfondis et notre fils est né à 29sa sans qu’on ait tous les résultats. Heureusement il va très bien.
Notre expérience est un peu à part, évidemment.
Je ne tente pas de dégoûter les gens de l’amniocentèse, je pense que c’est déjà un beau progrès qui permet de prendre des décisions douloureuses mais éclairées.
Ca ne se passe pas comme ça dans tous les hôpitaux, ça dépend sûrement des médecins, etc…. et puis c’était il y a 9 ans!
Notre proche, cette année, a été bien entourée, rassurée au moment de la piqûre et elle est partie avec un arrêt de travail et des consignes pour que tout se passe bien. Le plus gros risque est, au moment de la piqûre, que ça provoque une infection, il me semble. Mais de ce côté-là il y a de plus en plus de précautions prises.
Bref, l’amniocentèse c’est pas marrant mais ça peut aussi bien se passer. 🙂
Tu viendras nous dire que tout va bien, quand tu auras les résultats?
Bonjour,
Je sens que mon message va provoquer une foule de réactions négatives mais je prends le risque :
Vous vous demandez quel test vous devriez faire pour savoir si oui ou non votre enfant est atteint de trisomie.
Je viens de rencontrer (même si ce n’était que virtuellement, sur un forum), une femme qui a perdu son enfant à la suite d’une amniocentèse. C’est un test fort désagréable et qui comporte des risques.
Quant à la DPNI, comme vous le dites, c’est coûteux… mais c’est sans risque.
Si je tenais absolument à faire un test, je ferai le deuxième. Je ne peux imaginer prendre le risque de perdre mon bébé. C’est un peu comme tous ceux qui vous disent que vous pouvez bien vous taper un camembert au lait cru pendant la grossesse vu comme les chances d’attraper la listeriose sont minces. Il n’empêche que le risque existe et que l’on ne veut pas le prendre, alors on se rabat sur autre chose.
Cela dit, ce que je voulais vraiment dire c’est : pourquoi voulez-vous faire ce test ? Pourquoi savoir est si important ? Êtes-vous sûre de ce que vous ferez si le résultat est positif ? Si votre enfant est bien atteint de trisomie ? Avez-vous, ne serait-ce qu’une seconde, songé que le résultat pourrait ne rien changer, que vous le garderiez quoi qu’il arrive ?
De nos jours, il est présenté comme absolument naturel d’avorter en cas de détection d’une maladie ou d’un handicap. Comme si c’était effectivement naturel de mettre fin à la vie de son bébé, et comme si c’était la seule solution… sauf que ce n’est pas la seule. Je ne donne pas de leçon du haut de ma plus haute montagne, je suis moi-même enceinte en ce moment, et je serai sans doute effondrée si mon bébé se révélait handicapé ou avec une affection de ce type à la naissance.
Cela dit, je n’ai pas voulu faire le tri test car… qu’est-ce que ça aurait changé ? Je ne pourrais pas décider de mettre fin à la vie de mon enfant. Car cette petite chose qui m’a rendue si malade, qui m’a même déjà envoyée à l’hôpital, qui maintenant commence à bouger, à prendre beaucoup trop de place dans mes vêtements et à nous obnubiler complètement… c’est déjà mon enfant.
Il ne s’agit pas de dire que, en cas de maladie, on décide d’avorter pour le bien du bébé. Les enfants trisomiques (je parle là de la trisomie 21) sont parfaitement heureux, et ils le restent en grandissant. Il s’agit du confort des parents. Et quel confort pourrait-on ressentir une fois son bébé éliminé ? Alors que les témoignages de parents d’enfants trisomiques heureux (même si je ne dis pas que c’est facile) sont innombrables. À commencer par celui du général De Gaulle !
Je sais bien que ce discours semble facile à donner lorsqu’on est pas directement concerné, mais finalement, il est tout aussi facile de déclarer que l’on peut avorter si le bébé est atteint de handicap ou de maladie. On a toute sa vie à gérer les conséquences de la naissance d’un enfant trisomique, comme on a toute sa vie à faire le deuil de l’enfant dont on aura décidé d’interrompre la vie.
Bonjour Jeanne,
C’est intéressant de lire votre position sur le sujet. Elle se respecte tout autant que celle des personnes qui ne se sentent pas capables d’assumer, dans le monde actuel, d’élever un enfant trisomique.
Je crois qu’il faut cependant avoir conscience que la T21 s’accompagne souvent d’autres problèmes physiques, de type malformation cardiaque ou autres, qui sont aussi à prendre en compte dans l’accompagnement de son futur enfant. La décision de ceux qui préfèrent mettre fin à la grossesse n’est pas toujours lié qu’à leur confort, cela peut aussi être une peur de voir son enfant souffrir. Il me semble que les phrases affirmatives comme « il s’agit du confort des parents » sont un peu rapides et blessantes, pour ceux qui ont fait un choix qui n’est pas le vôtre.
Je vous souhaite que tout aille pour le mieux pour vous, comme pour Anaïs.
🙂
Jeanne, vous exprimez votre point de vue que je partage avec beaucoup de justesse et de douceur, bravo !
Effectivement, personne ne rêve d’un enfant handicapé, mais quand il se trouve qu’il est la, bien vivant, quelle lourde décision que de mettre volontairement fin à sa vie… Je me garde de juger les parents qui font face à ce choix, mais il faut être conscient qu’une autre voie que celle de l’IMG est possible. Je vous invite à lire la page facebook « tombée du nid » qui raconte le parcours d’adoption d’une petite fille atteinte de trisomie 21 et qui donne la parole à d’autres familles touchées par le handicap de leur enfant : il est bouleversant de voir toute la joie qui découle de ces événements, tous vécus au départ comme une tragédie.
Je vous souhaite une belle journée et une grossesse heureuse!
Agathe
Je suis tout à fait d’accord avec ce point de vue. Pour notre premier, on n’a pas voulu faire l’amniocentèse, malgré le test positif. On voulait ce bébé ! Pour le deuxième, comme la prise de sang existait (ça a été l’année dernière, en janvier), on a choisi de la faire et de payer 650,00 €. Là, il n’y a pas de risque de fausses couches, même si on n’a pas les résultats pour d’autres malformations génétiques que la trisomie 21. Bon courage à toutes !
Bonsoir Anne,
Je respecte votre position et vos croyances, mais vous l’aurez compris je ne les partage pas. Il ne s’agit pas en ce qui me concerne de sélection par rapport à un handicap mais d’une réflexion que chacun peut avoir par rapport à sa situation personnelle et son expérience de vie.
J’ai 40 ans et si je mettais au monde un enfant trisomique, qui serait mon seul enfant, quel serait son avenir ? Je ne parle pas bien entendu de sa vie à nos côtés car je sais à quel point ces enfant s à part sont une richesse et une source incroyable d’amour, mais de l’après. Il ne sera jamais autonome et personne dans notre entourage ne pourrait s’occuper de lui à notre décès. Ce serait le condamner aux centres avec toute l’horreur que cela comporte.
Vos valeurs sont très belles mais la réalité des situations n’est pas toujours en corrélation avec nos idéaux.
Bonne soirée
Bonsoir,
Je me permets de répondre à votre commentaire car il me choque énormément.
J’ai 26 ans, je suis enceinte, et soeur de trisomique 21. Je peux donc dire que j’ai vu de très près l’éducation et la vie d’un trisomique. Certes, ce n’est pas facile, mais est-ce vraiment évident d’élever un enfant même dit « normal » ?
J’ai lu plus haut un commentaire qui parlait de malformations cardiaques… elles se font de plus en plus rares car de mieux en mieux soignées dès la naissance. Aujourd’hui, l’espérance de vie des trisomique augmente.. et c’est une très bonne chose.
Qui va s’occuper de votre enfant quand vous ne serez plus là ? Mais lui même, ses amis, et l’institution dans laquelle il sera. Mon frère a 24 ans, il travaille en ESAT, habite en foyer et vit une vie que beaucoup lui envierait. Lorsque mes parents décèderons, il ne sera pas jeté à la rue, et il existe des associations qui géreront sa tutelle ou curatelle si je ne souhaite pas la gérer.
Vous parler des centres et de toute l’horreur que cela comporte… Quelle ignorance ! Mon frère ne voulait pas rester chez mes parents (comme n’importe quel jeune d’ailleurs, on a tous rêvé d’avoir notre propre appartement), c’est lui qui a demandé à aller en centre. Il a sa propre chambre avec sa salle de bain, et les repas y sont pris en commun. Il y est très heureux, c’est une certitude.
Oui c’est possible, ce sont des personnes à part entière, et le discours des médecins et site de grossesse me choque profondément.
Vous avorteriez d’un enfant avec une main en moins, simplement parce qu’il n’est pas parfait ? Non je ne pense pas, ce serait contraire à toute éthique! Alors pourquoi avorter d’un enfant trisomique, un individu avec une personnalité, des goûts, des amis, des désirs… Essayer de réfléchir et de rencontrer des familles avant de prendre cette décision…
Non au génocide des trisomiques, et oui à la différence et à la tolérance.
Bien à vous toutes…et réfléchissez!
Merci de ce témoignage ! Il est très précieux.
Je lis seulement maintenant votre réponse d une naïveté déconcertante ! Non seulement vous devriez relire mon commentaire initial qui n attaque nullement les enfants trisomiques et leurs possibilités mais qui pointe la question de l après et de l entourage ! Votre frère qui a une famille est bien traité pour l instant tant mieux pour lui, mais l ignorance est davantage de votre côté que du mien désolée. Vous parlez d une situation précise, mais moi je m exprime sur des 10aines de dossiers que j ai récupéré ( avocate en droit de la famille) avec des pratiques à vomir, des détournements de patrimoine et des années de procédure … Des adultes enfants d une gentillesse et d une bonté déconcertantes incapables d avoir de la rancoeur contre leurs bourreaux !!! Juste des je l aime pas trop ! Le parallèle ne vous plaira pas mais combien de fois avons nous vu dans des hôpitaux des différences de traitement selon le fait que les patients soient entourés ou non ? Au lieu de juger les autres il faudrait peut être essayer de comprendre ! Pour ce qui est du dpni il était en mai 2016 à 390 euros mais non remboursé. Au vu des témoignages il semblerait qu il soit dans certains cas maintenant remboursé. Il a le mérite d être sans danger pour le fœtus et de permettre à chacun de faire son choix librement
Je n’ai jamais été dans ce cas … mais je crois que je choisirais la DPNI (si les résultats sont aussi fiable que amniocentèse ) malgrè le prix, car si l’échographie est plutôt rassurante, vu l’âge de la maman, ça pourrait être un faux positif … or, avec l’amniocentèse il y a un risque de fausse couche …
J’espère que la DPNI va pouvoir bientôt supplanter l’amniocentèse et qu’elle sera aussi remboursée par la sécu.
Bon courage pour la suite, je te souhaite que les résultats soient bon.