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Les deux enfants de Rosanna son autistes. Un très beau témoignage d’une maman comblée d’amour bien qu’entourée par l’autisme. Fort et tellement émouvant.
{Témoignage} Quand ma famille est entrée dans le monde de l’autisme
Nous sommes les heureux parents de deux garçons de 4ans et 2 ans et demi. Je ne voulais pas vraiment d’enfants, mais notre aîné s’est invité, petit pirate qu’il est, et nous n’avons pas pu nous empêcher de l’aimer dès la première échographie. Bref tout se passe bien, nous sommes tous les 4, et c’est l’essentiel. Seulement voilà, une belle histoire n’est plus si belle si elle ne comporte pas quelques épreuves que la vie aime nous balancer de temps à autres…
Peu après la naissance de son frère, notre grand a commencé à avoir des comportements atypiques : il a développé une certaine violence envers les autres enfants, ne regardait pas dans les yeux, répétait tous les derniers mots de nos phrases et surtout ne répondait pas à son prénom. Sa nounou, nous alerte alors sur la possibilité que notre petit garçon n’entende pas bien. Sa pédiatre m’oriente vers une phoniatre, mais l’examen ne révèle aucun dysfonctionnement.
Pendant toute une année, nous allons voir notre enfant devenir de plus en plus violent, et ne pas se développer comme un enfant « lambda ». Mais on nous rabâche que certains enfants ont besoin de temps, et que la naissance de son frère l’a bouleversé (merci la culpabilisation), et je l’avoue, nous n’avions pas vraiment envie d’ouvrir les yeux sur ce possible autisme… Puis La nounou de mon second me donne l’alerte à son tour, car le petit frère présente le même comportement… « ce n’est pas normal, il est violent, il se cache sous la table pour fuir les autres enfants« . Et elle me donne le numéro d’une psychologue qui viendra dès la semaine prochaine. Au bout de 2 séances j’entends un terme que je n’avais jamais entendu, que je ne pensais pas entendre à propos de mes enfants : « TSA ». « Mais c’est quoi ça?! » « c’est : troubles du spectre autistique ».
Dans ma tête, tout le monde de bisounours que j’avais imaginé pour ma famille s’écroule. Je l’ignorais encore mais oui, mon quotidien, celui de toute ma petite famille allait changer.
Le plus dur, croyez vous peut être, fût de trouver les bons professionnels (psychomotricien, psychologue, orthophoniste), de trouver de bons diagnosticiens ? Pas vraiment, contrairement à beaucoup d’autres familles, nous avons eu le diagnostic de nos 2 enfants en moins de 6 mois, grâce à une chance incroyable et aux bons professionnels que nous avons rencontrés depuis le début de cette histoire. Le plus dur fût la famille, et certains amis… « mais non les professionnels exagèrent« , « tous ces diagnostics c’est une question de buisness« , « s’il est comme ça c’est que tu le couves trop« , « tu vas voir en rentrant à l’école…« , « mais en fait tous les enfants sont un peut autistes, ce n’est pas si grave » ou tout simplement « c’est n’importe quoi« . Ou quand les gens s’octroient des diplômes de psychologues…
Mes enfants sont autistes, je les aime, je ne veux pas les changer, ni les « soigner », je veux qu’ils soient acceptés et heureux. Et surtout j’aimerais qu’ils n’aient pas à se justifier comme nous devons le faire depuis leurs diagnostics… Mes enfants ne sont pas autistes pour me faire plaisir, ils le sont, et je les trouve parfaits ! pourquoi pas les autres ?
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Votre histoire a une résonnance particulière pour moi.
J’ai quatre enfants et mon deuxième est pré-diagnostiqué TSA de haut-niveau. Il souffre probablement de TDAH aussi. Le parcours diagnostique est semé d’embûches car de nombreux professionnels de santé sont en arrêt pour burn-out.
Cela fait un an que nous sommes en attente d’une confirmation du diagnostic posé par une neuropédiatre. En attendant, les séances de psychomotricité lui font beaucoup de bien, mais tout est de notre poche car nous attendons la réponse du dossier MDPH pour une aide financière (déposé il y a quasiment huit mois maintenant). L’école remet en cause le prédiagnostic posé alors que notre enfant présente des comportements vraiment caractéristiques. Mon fils est laissé de côté et est en opposition forte avec sa maîtresse. Il refuse quasiment systématiquement de participer aux activités. Il attend juste que le soir arrive, pour rentrer à la maison.
Ma fille aînée est en cours de diagnostic également. Les signes sont plus légers chez elle et moins handicapants mais ils sont là. Il y a très peu d’impact sur sa scolarité (à l’exception d’un léger retard en motricité qui va compliquer l’apprentissage de l’écriture), mais le parcours diagnostique s’annonce long.
Notre troisième semble être passé entre les mailles du filet et notre dernière est trop jeune encore, même si elle nous fait souvent penser à nos deux aînés dans leurs comportements de bébé.
En parallèle j’ai moi-même commencé une démarche diagnostique (le temps d’attente au CRA de ma région est de plus de deux ans), pour avoir enfin des réponses et adapter ma vie professionnelle dans laquelle je suis en souffrance. Les cas de ce genre d’autisme ne sont pas rares dans ma famille.
Pour l’instant, nous n’avons pas trouvé d’équilibre. Je n’arrive pas à gérer ensemble mon travail et mes enfants. J’ai pris un temps partiel pour accompagner aux rendez-vous mais mon emploi me complique la tâche en me donnant des horaires inadaptés. Je rentre épuisée à la maison pour retrouver quatre petits dont une sacrée tornade qui nous use au quotidien.
À long terme, nous avons des projets pour améliorer notre quotidien (avec notamment un changement professionnel pour moi) mais sur le court terme, je ne vois pas le bout du tunnel.
Et tout comme vous, la plupart des gens remettent en cause le diagnostic. Ils nous disent que notre enfant est juste mal élevé ou bien que ce genre de diagnostic est « à la mode » ou même que non, il est adorable et pas du tout compliqué à gérer (mes parents, quand ils le voient en vacances et sans aucune contrainte de temps ou d’espace).
Bref, notre chemin va être long encore. Merci pour votre témoignage, il me donne de l’espoir. Le quotidien est parfois dur alors même qu’on adore nos enfants et qu’on ne regrette pas de les avoir.
Bien que peu au courant du sujet spécifique de l’autisme, je me permets de te conseiller de regarder le documentaire « Le Mur » de Sophie Robert, et les bonus, si tu ne les as pas vus. Ils m’ont énormément aidée à mettre mes idées au clair sur les discours culpabilisants qui imprègnent les propos sur les troubles psychiques. Sur l’autisme, le film montre bien l’inanité du discours qui reporte la responsabilité sur la mère, et dans les bonus, une chercheuse explique très clairement l’état des connaissances sur les causes physiologiques de l’autisme et les approches les plus efficaces pour accompagner les personnes présentant des TSA vers une vie épanouie et aussi intégrée que possible dans la société.
Je me permets cette suggestion parce que je suis furieuse contre les gens qui croient bien faire en minimisant la situation ou en t’expliquant des choses qu’ils ne connaissent pas. Je le vis personnellement avec la dépression, et avoir des réponses scientifiquement fondées me permet de couper court aux propos « bien intentionnés » qui font plus de mal que de bien, ou en tout cas de ne pas me laisser prendre par la culpabilité qu’ils auraient tendance à induire.
Je pense qu’une des raisons pour lesquelles beaucoup de gens se mêlent de ces questions, c’est parce qu’ils sont mal informés, ce qui les rend à la fois curieux et plein de fausses représentations. Je découvre chaque jour un peu plus combien être simplement honnête (et pédagogue si la personne en vaut la peine), (sur le sujet tabou de la santé mentale en ce qui me concerne), permet d’améliorer mon vécu. Je dis simplement des choses comme « quand tu me dis ça, ça ne m’aide pas, au contraire ça me fait me sentir plus mal car… » ou « peut-être que vous avez entendu ça, c’est peut-être vrai pour untel, mais ça ne correspond pas du tout à mon vécu », ou « les différents professionnels qui me suivent pensent que…, et j’ai tout à fait confiance dans leur suivi, qui repose sur des connaissances scientifiques à jour », et éventuellement j’explique ce que j’ai appris sur les aspects physiologiques, psychologiques etc.
Bref, voilà ma manière de gérer, qui implique d’accepter que lorsqu’on n’est pas « dans la norme » les gens se mêleront de toute façon, mais qui permet de ne pas se laisser faire quand les comportements sont inappropriés, tout en réduisant un tout petit peu l’ignorance générale sur le sujet. Cette approche vaut ce qu’elle vaut, avec ses inconvénients aussi, mais peut-être qu’elle pourrait t’aider à faire baisser la fréquence des réactions stupides autour de vous.
Je suis contente que vous ayez trouvé un bon suivi, et je vous souhaite à tous les 4 une belle vie de famille heureuse
Ton témoignage m’a beaucoup touchée parce que j’ai un petit garçon de 3 ans qui est né avec des problèmes de santé qui ont ralenti son développement. Il n’empêche que c’est un enfant très affectueux, intelligent et qu’il est ce que j’ai de plus précieux au monde.
Mon mari et moi avons rencontré le psy qui s’occupe de 16 écoles dont celle de notre fils. Nous avons été agréablement surpris par cette personne qui ne nous a jamais fait culpabiliser, contrairement à la maîtresse et qui nous a rassuré. Le comportement de notre fils est tout à fait normal pour un enfant de 3 ans. La maîtresse au bout d’un mois d’école parlait de lui refaire faire une petite section car il a eu du mal à s’intégrer. Il faut qu’on se fasse confiance. Nous connaissons mieux que personne nos enfants et nous savons ce qui est bon pour eux.
Je me suis un peu perdue dans mon commentaire. Mais j’admire ton courage et l’amour que tu portes à tes enfants.
Bon courage.
Un de mes neveu est autiste, diagnostic à l’âge de 2 ans. Grâce à une prise en charge en orthophonie, psychomotricité il a acquis le langage (et la propreté) à 5ans et demi. La scolarisation est un continuel défi. Après la maternelle il a été en Cliss mais il a pu, c’est exceptionnel, regagner le système scolaire normal avec une AVS. Il est en 6e avec deux ans de retard et apprend bien. Il est extra ordinaire. C’est pour la famille beaucoup d’investissement en temps et en amour, c’est difficile mais pour les parents avoir son fils autiste invité à l’anniversaire d’un copain quelle joie !
Plein de courage à toi et ta famille ! Ce sont de grosses épreuves, éprouvantes, mais qui changent notre façon de voir le monde d’une belle manière aussi…
Je retrouve tellement notre histoire lorsque tu décris la réaction de certains proches… ma fille a un tout autre problème (problème cardiaque) mais régulièrement j’ai droit à ce type de réaction « ho, mais tu sais, la cousine de la fille de truc a aussi eu un problème de ce type et en fait c’est rien », « mais tu sais, les medecins exagèrent souvent » « ça passera sûrement, faut pas vous en faire »… A chaque fois j’ai envie de leur hurler que NON, elle c’est GRAVE et que OUI c’est dur pour tout le monde. Mais je me contrôle et sourie poliment. Ca part peut-être d’une bonne intention pour nous réconforter, mais il n’y a rien de pire que de nier la douleur d’une personne et de ne pas se rendre compte de la gravité d’une situation.
Eloigne toi de ces personnes là, concentre toi sur le positif mais entourée de gens qui comprennent l’enjeu de votre situation et sont dans l’empathie.
Plein de bonnes choses à vous et vos deux petits garçons,