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Juju est atteinte du du syndrome de Kallmann de Morsier, et c’est avec beaucoup d’humour qu’elle nous raconte son histoire. Voici son témoignage.
Pour ma part, je vous souhaite beaucoup de bonheur à vous et votre chéri 🙂 et je compte sur vous pour venir nous raconter la suite dans quelques temps.
{Témoignage} Kallmann, le syndrome de ma vie
Bonjour La Mariée En Colère et les lectrices !
Après des mois de suivi sur le blog, à vivre avec les joies et les peines de chacune d’entre nous, j’ai décidé de prendre ma plume et de raconter mon histoire. Je m’appelle Juju, j’ai 27 ans et je crois bien avoir trouvé l’homme de ma vie ! Mais le bougre, il me fait patienter pour la demande en mariage ! Non pas qu’il n’ait pas envie de se marier mais « le mariage c’est cher et il faut mettre des sous de côté avant« . (C’est pénible quand ils ont raison et qu’ils sont logiques…) Doudou étant traditionnel, il veut se marier avant de faire un enfant. Soit ! Mais nous, on devra directement passer par la case PMA avant même de commencer.
Le début de l’enfer
Mon histoire a commencé il y a plus de 10 ans. Adolescente, j’étais peu pas formée et ma puberté tardait à venir. Quand j’ai eu 17 ans et que toutes mes copines avaient leurs règles et les seins qui poussent, j’ai commencé à complexer un peu (entendez par là complexer CARRÉMENT). Alors je suis allée voir une gygy (qu’on pourrait appeler Mireille tellement elle était brutale verbalement…) qui m’a demandé de faire une radio de croissance. Résultat : mon corps avait 13 ans mais dans ma tête j’en avais bien 17 ! Je vous passe les détails de mon adolescence tumultueuse déprimante et pleine de morve larmes. J’ai fait un blocage total, rejet complet de ce corps qui me trahissait, qui me faisait souffrir et que je haïssais. J’ai commencé à mûrir, à m’intéresser un peu au sexe opposé mais voilà… pas de libido, pas d’envie, et ça allait même jusqu’à pas envie d’être touchée ! Alors je suis retournée voir Mireille la Gygy qui m’a fait passer une écho et là… rien ! Elle me dit qu’elle ne voit rien, qu’il faudrait une échographie vaginale (ouais enfin je suis vierge et franchement, j’imagine pas trop mon premier rapport sexuel avec une sonde ==> c’est bête un ado 😄) alors on va directement à la case IRM parce que Mireille est froide, brusque voir même brutale (j’avais 17 ans quand même…). L’IRM révèle que mon utérus a la taille d’un petit pois et que mes ovaires sont atrophiés. Qu’en fait, ma puberté ne s’est jamais vraiment déclarée parce que je n’ai pas la tuyauterie adéquate. Choc, dépression, rejet de soi, des autres et la question qui revient sans cesse « pourquoi ? Pourquoi moi ? »
Mettre un nom sur « la maladie »
J’ai commencé à voir un endocrinologue qui m’a fait passer une batterie de tests avec des résultats catastrophiques : tout était à 0, pas d’hormones, pas d’ovulation (pas de règles) bref, le néant… et puis la question qui fera basculer ma vie: « avez vous de l’odorat ? » Quand nos regards se sont croisés, j’ai su. Dans ses yeux, j’ai vu la compréhension, presque le soulagement. Je lui ai répondu non, que je suis anosmique et que depuis ma naissance je vis avec un sens en moins. Je suis atteinte du syndrome de Kallmann de Morsier, un syndrome plutôt rare caractérisé par un hypogonadisme hypogonadotrophique, des mots barbares pour dire que mes organes sexuels ne sont pas au top. La principale conséquence (or hormones) est l’anosmie. Pour faire simple, mon hypophyse et mon hypothalamus font les flemmards et n’envoient pas les infos aux ovaires. EN GROS, PERSONNE N’A ENVIE DE BOSSER LA DEDANS !
Le traitement
On m’a tout de suite mise sous traitement hormonal qui a eu peu d’effets, alors on m’a prescrit du Climaston. D’abord à petite dose puis de plus en plus pour arriver jusqu’au dosage le plus fort que je prends tous les jours. Résultat ? J’ai une paire de seins qui ferait pâlir n’importe quelle bimbo (et tout est naturel ! C’est juste les boobs que j’aurais dû avoir ado !). Bon, il y a aussi les poils, les boutons, en gros la puberté dans toute sa splendeur à 24 ans 😂. Le traitement a tout déclenché, y compris la libido (monsieur est plutôt grave content) et les règles (avec des cycles à 10 ou 15 jours de saignement le temps de s’habituer). Après deux ans de traitement, mon utérus a atteint la modique taille de 6 centimètres (et j’en suis pas peu fière !!! Même si j’ai carrément douillé avec des douleurs presque tous les jours)
Et aujourd’hui ?
Je suis devenue une femme épanouie physiquement, en cours de réparation mentalement et amoureuse. Le projet bébé n’est pas d’actualité mais on en parle souvent. Je ne suis pas encore prête à faire un enfant (il faut combattre les nombreuses années à se persuader que la vie m’avait faite pour ne pas enfanter) mais grâce à Doudou, c’est en bonne voie. Tellement bonne que je commence à en parler de plus en plus à lui mais également à ma maman et mes sœurs. Je commence peu à peu à m’imaginer mère. Je n’ai pas encore vécu les parcours difficiles de PMA mais j’ai vécu 24 ans dans la souffrance, dans le désespoir, dans le déni et j’imagine à quel point tout cela peut être terrible à vivre.
Mais je crois que la science fait chaque jour un pas en avant (on a fait poussé mon utérus quand même !!) et que malgré la difficulté, il existe toujours des solutions. Si jamais il s’avérait que je ne pouvais pas avoir d’enfant naturellement et bien nous nous tournerons vers d’autres moyens comme l’adoption. Je ne baisserai pas les bras et je continuerai d’y croire même si je suis un peu une boulette de Madame Nature. Ce corps c’est le mien et on l’aime tous les deux avec Doudou (enfin surtout lui !!)
Vous souhaitez publier votre histoire sur le blog ? Déposez votre témoignage mariage ou témoignage maternité ici.
Bonjour est ce possible de se parler en dehors du blog svp ? Je suis atteinte de cet maladie. Je l’ai appris à 26 ans ! J’en ai 28 aujourd’hui
Bonjour nous avons le même âge il est même syndromes si vous voulez discuter moi aussi ça me de rencontrer des personnes qui ont le même souci que moi
Bonjour tout le monde, bonjour Mylene,
Je viens de créer un groupe facebook « syndrome de kallmann » n’hesitez pas à rejoindre que l’on puisse discuter et poser toutes les questions qu’on veux 👍👍 à tres bientot sur le groupe j’espere !
Je suis également atteinte du Syndrome de Kallmann. Je l’ai appris à l’âge de 26 ans ! J’en ai 28. Jai chercher des forums ou Meme des associations pour ne parler en vain et la je viens de de tomber sur ce poste. Quelle trouvaille ! Pouvoir discuter avec des personnes ayant la même maladie que moi. Si vous voulez Bien Bien sur. J’aimerai passer en privé si possible. Contrairement à vous Jai de l’odorat. Mais je sens quand même moins qu’une personne lambda
Salut Juju!!!
Je suis atteinte du même syndrome que toi.
Je l’ai découvert au cours d’une échographie également, à l’âge de mes 16 ans. Ça été la descente aux enfers…
Depuis tout cela a bien évolué mais j’ai encore des périodes de moins bien.
J’ai aujourd’hui 30 ans. Je sais que j’aurai encore pas mal de batailles à vivre. Trouver un mec est la partie incontournable avant de me remonter les manches ahah.
En tout cas merci merci merci!!! Ton texte m’a fait du bien. Dans une période où le syndrome est un poids.
Je ne sais pas de quelle région tu es, mais ce serait vraiment génial de discuter un peu plus avec toi (pv ou en face à face). Je suis sur Paris moi :).
J’espère à bientôt.
Laury
Ouaw …. je suis bouche bée. On a juste eu exactement la meme adolescence 😂👍 juste que moi jai ete sous Estreva (oestrogene en gel) et ensuite sous micro pilule Leeloo G que je continue encore aujourd’hui. J’ai pas d’odorat non plus, enfin, c’est drole je sens l’odeur de la menthe, et de l’alcool seulement. Apres la maison peux prendre feu c’est pas l’odeur qui m’alertera 😂 J’en ri aujourd’hui mais c’est assez penible parfois.
Je suis contente d’avoir trouvé une personne qui a aussi le syndrome, y a t’il moyen de se contacter en privée ? Enfin si tu a envie d’en parler avec quelq’un biensur 😊
Bonjour,
Très beau témoignage. Ca n’a pas du être facile à vivre.
Mon mari est Atteint du syndrome de Kallmann de Morsier aussi. On considère que les médecins s’en sont rendu compte tard, même si c’était plus tôt que pour toi. Il avait 10 ans. Le truc c’est que normalement ils auraient dû s’en rentre compte bien avant car il souffrait de cryptorchidie (les testicules qui ne descendent pas dans le scrotum). Il s’est fait opérer mais comme c’était déjà tard, il ne savait pas si il pourrait avoir des enfants plus tard malgré un traitement.
Je sais que lui aussi à souffert pendant l’adolescence, il recevait des injections de testostérone mais détestais ça car ça le rendait super mal et agressif au début et tout « vidé » en fin de mois! (heureusement il a autre chose maintenant)
Alors qu’il était avec son ancienne compagne il a entamé un traitement afin d’induire une spermatogenèse en vu d’avoir un enfant mais cela ne marche pas sur lui, rien, même pas un petit zozo mal formé et immobile! C’est le désert de Gobi. Le fait qu’il se soit fait opérer tard pour la cryptorchidie fait que les chances qu’il avait ont été réduite a néant à cause de la chaleur corporelle.
Il s’est séparé de sa compagne qui ne voulait pas comprendre et pensait le guérir (bah oui quand on veut on peut LOL).
C’est là que j’ai eu la chance de rencontrer l’homme merveilleux qu’il est! Il m’a tout de suite parler de son « problème » (au cas où je voudrais partir) mais bon moi je l’ai choisi lui pour partager ma vie et élever des enfants ensemble. Si « la petite graine » ne viens pas de lui c’est pas grave.
Du coup on est de suite passé en PMA dès qu’on a voulu un bébé. On a de la chance de vivre en Belgique donc on ne doit pas attendre pour un don de sperme. Mais on doit attendre que ça marche!!! (comme tous le monde quoi)
Au début de notre parcours, j’avais un peu cherché des témoignages sur internet et j’avais remarqué que c’était plus simple pour les femmes ayant ce syndrome, qu’elles avaient plus de chance de réussites (ceci dit j’ai vu plus de témoignage de femmes), notamment à cause de cette histoire ce cryptorchidie.
J’espère de tout coeur que quand vous aller lancer votre projet bébé, vous y arriver et que cela ne durera pas trop longtemps! Je vous souhaites beaucoup de courage et surtout de chance.
Merci d’avoir lu mon long pavé.
Merci pour votre commentaire, effectivement on parle plus souvent de Kallmann chez les femmes que chez les hommes alors que la difficulté, la douleur est tout aussi importante chez l’un que chez l’autre. Je n’ai pas eu de chance dans le sens où mes ovaires ET mon utérus étaient touchés donc les médecins ne sauront jamais à 100% si je pourrais avoir un enfant et le porter mais la PMA chez moi sera de poser une pompe lhrh qui m’aidera à ovuler. L’ayant déjà essayé pour vérifier, cela m’a aidé à ovuler mais mon corps refusait d’aller jusqu’au bout de l’ovulation. Avec Doudou, on espère que lors de notre essai de pompe, mon corps acceptera de faire le travail jusqu’au bout!
Chez l’homme, les symptômes sont souvent plus visibles ce qui permet de mettre un nom sur la maladie plus tôt (pas encore assez apparemment) alors que chez la femme c’est plutot en fin d’adolescence. Le traitement est parfois difficile, le mien est de prendre un comprimé par jour qui simule un cycle hormonal de 28 jours et me fait saigner entre 5 et 10 jours dans le mois, avec des douleurs insupportables pendant le cycle et hors regles également.
J’espère pour vous que vous pourrez aller au bout de votre projet, mon expérience m’a appris à ne pas laisser tomber 🙂
À bientôt et bon courage!
Merci pour votre réponse. On ne laisse pas tomber mais le temps commence à paraitre long. On pensant qu’en ayant recours à un donneur cela irait assez rapidement mais j’ai en fait des problèmes de mon côté. Les médecins étaient optimistes au début mais force est de constater qu’un an après, rien n’a marché. On est passé en FIV. On e eu un transfert d’embryon frais qui s’est avéré négatif et là, on attends de savoir le le transfert d’un embryon congelé a fonctionné. On ira jusqu’au bout même si c’est long et douloureux!
J’espère que ton corps arrivera à faire ce qu’il faut! Ca lui prendra peut être un peu de temps! courage! Et donne nous de tes nouvelles!
🙂
Félicitations pour toute cette énergie!
C’est certainement un énorme travail sur soi que de pouvoir parler sur ce ton de toute cette galère. Et contente que vous ayez trouvé le médecin compétent et le chéri pour accompagner tout ça!
Ce n’est jamais facile et j’ai eu des périodes très difficiles dans ma vie mais avec un travail sur soi (je n’ai pas une maladie mortelle) et surtout de l’accompagnement (médecins, famille mais surtout Doudou) on peut y arriver! 🙂