Le chéri de Manon est porteur d’une maladie provocant des cancers et qui pourrait être transmise à leur bébé. Peu de solutions s’offrent à eux et la situation est très difficile à vivre. Voici son témoignage.
Note : surtout tenez nous au courant de la suite Manon ! Je croise les doigts et vous envoie plein de bonnes ondes pour que tout se termine bien pour vous <3
{Témoignage} Quand le désir d’un bébé devient obsessionnel
Bonjour et merci pour ce super blog que je dévore pour accompagner mes angoisses et me rendre compte que je ne suis pas folle, isolée dans mon coin à ressasser les mêmes pensées…
J’ai eu 28 ans cet été et, il y a bientôt 3 ans maintenant, j’ai rencontré un Homme merveilleux. Celui qui m’a réconcilié avec la gent masculine et qui m’a fait comprendre que l’amour adulte était tout aussi beau et tout aussi magique que l’amour aveugle. Quelques semaines après notre rencontre, il m’a rapidement et avec beaucoup de gravité, annoncé qu’il était porteur d’une maladie génétique et congénitale qu’il avait héritée de sa maman, elle-même l’ayant hérité de sa propre mère etc… Sa soeur est également porteuse. La maladie affecte un gène qui s’amuse à « muter » et a pour conséquence le développement de milliers de polypes sur l’appareil digestif. Ces polypes, s’ils ne sont pas suivis ni soignés, dégénèrent facilement en cancer à un âge peu avancé. Alors, après une lourde opération destinée à lui ôter tout le gros intestin (partie la plus atteinte chez lui), il vit quasiment normalement avec quelques restrictions alimentaires et un suivi chirurgical tous les deux ans.
Au moment où il m’annonce cela je pleure. Je pleure parce que l’Homme que j’aime souffre et que j’ai mal pour lui. Puis, il me confie sans trop de détours et avec une certaine peur, que la maladie se transmets à 50% au bébé, dans le cas d’une grossesse naturelle et qu’il y a pour notre cas deux solutions envisageables :
– une grossesse naturelle avec risque de transmettre le gène malade et donc la maladie elle-même (pas de porteur sain possible) et éventuellement IMG – Interruption médicalisée de grossesse -(question de conviction personnelle évidemment)
– une grossesse par FIV pour être sûre d’avoir un bébé non porteur de la maladie
Alors là… j’ai littéralement sauté dans le vide.
Vous savez pourquoi ?
Parce que depuis très jeune j’ai eu en moi le besoin profond et presque viscéral d’être mère un jour. Mais aussi et surtout parce que depuis très jeune également, j’ai eu la conviction que mon corps de sera pas capable de porter la vie. Sans vraiment pouvoir en expliquer la raison, je me suis enfouie dans une croyance totalement irrationnelle fondée sur ma propre peur et ce jour-là, à cette minute précise, elle est revenue m’exploser en pleine tête.
Je me suis dit (je suis assez superstitieuse…) « eh bien tu vois, tu avais raison d’avoir peur ma grande, tu vas vraiment galérer !! » C’est presque comme si j’avais cherché à en arriver à cet état de fait.
Bref, le temps a passé et nous avons cherché à construire notre relation par delà les querelles du quotidien, les désaccords de la vie d’adultes et tracé nos chemins au milieu de nos souhaits de carrières respectifs.
Puis un jour, l’envie de réfléchir à un projet bébé est arrivée, presque lancinante. J’ai paniqué d’un coup en me disant qu’il fallait s’y prendre dès maintenant car notre parcours allait être, de fait, plus compliqué et plus sinueux que la moyenne.
Monsieur a d’abord mal réagi à ma demande… J’ai compris par la suite, après des heures de discussion en pleurs tous les deux, à s’interroger sur l’avenir de notre couple, que ma demande venait sur lui comme une bombe prête à lui exploser à la figure et que la réalité de sa maladie était en train de faire dérailler le train de notre vie. Je demandais à rentrer dans sa maladie, à rencontrer le professeur qui le suivait tout en lui proposant de devenir papa. Vous imaginez, c’est déjà compliqué pour un homme de se lancer dans l’aventure bébé alors avec une maladie qui s’amuse à mettre le bazar… Pas évident non plus !
J’ai tout de même réussi à lui faire comprendre l’importance pour moi de cette démarche.
Et nous voilà partis pour le premier RDV avec le professeur qui le suit et qui nous oriente en fonction de notre choix : une grossesse naturelle dans un premier temps, croisant les doigts pour que le futur bébé soit sain. Notre nièce étant née naturellement et totalement saine, nous avions ce bel exemple et surtout, peut-être égoïstement, je voulais essayer de donner la vie naturellement avec mon super pouvoir de femme. Malgré toutes mes peurs à moitié refoulées…
Nous nous sommes heurtés aux réalités de la Médecine actuelle qui vous fait comprendre que votre caprice d’envisager une IMG alors qu’on peut faire une FIV est égoïste et risqué. Je pars en pleurs de chez mon médecin traitant qui m’assomme de culpabilité et d’angoisses. Une femme de surcroît…
Notre dossier de diagnostic prénatal sera refusé à Lyon, ville où l’on habite et accepté à Grenoble, centre beaucoup plus bienveillant sur notre cas et qui a suivi ma belle-sœur il y a cinq ans.
Une fois le dossier accepté, nous décidons que j’arrêterai ma pillule en Juillet pour laisser à mon corps le temps de respirer et surtout me laisser le temps à moi-même de me découvrir au naturel…
Premier mois parfait : peau lisse de petite fille, joues roses et teint éclatant, pas une seule migraine, cycles hypers réguliers et plus de maux de ventre. Et à partir du deuxième mois je fais une poussée d’acné et je découvre que l’arrêt de la pilule n’est pas si drôle ! Mycoses et infections urinaires puissance 10… Je commence à déchanter ! Mais j’ai tellement envie de ce bébé que je me dis que c’est pour une merveilleuse cause !
On attaque nos essais bébés en Septembre, en plein voyage programmé depuis des mois : magique !
Je me dis vu mes craintes que de toute manière ça ne viendra pas de suite mais vous savez comment ça marche… A partir de la deuxième partie de mon cycle, je guette tous les signes de mon corps qui pourraient me faire dire que je suis enceinte. Et mes premières règles arrivent. Je pleurs malgré tout car au fond de moi j’avais déjà nourris l’espoir qu’un miracle puisse advenir.
Aujourd’hui, j’en suis au 4ème cycle d’essais. Rien du tout me direz vous, et j’en suis consciente. Mais je ne peux pas m’empêcher d’avoir peur, d’être terrorisée au fond de moi de ne jamais connaitre cet immense bonheur qu’est celui de porter la vie. A chaque règles, je suis triste, j’ai peur et je deviens aigrie. Je peste contre certaines filles que je connais et qui, malgré des vies de dépravées pour certaines, sont tombées enceintes au bout de trois semaines, sans situation stable, aux crochets de la société. Je me dis que plus le temps passe, plus ça sera compliqué d’arrêter cette grossesse si le bébé est porteur… Alors tout se mélange, le désir de voir ma vie se transformer avec une éventuelle grossesse (parce qu’après tout personne ne m’a encore dit noir sur blanc que je n’étais pas capable…) et la peur qui me tenaille à tous les niveaux.
Chaque mois j’ai peur de voir mes règles arriver et la déception à nouveau se mettre en travers de ma route. J’essaye de chercher en moi et dans mon histoire personnelle ce qui pourrait m’avoir mis cette terrible idée dans la tête. Je me dis qu’en comprenant d’où vient l’idée noire, je pourrais la travailler et la faire s’en aller. J’ai de l’espoir et j’essaye de faire confiance à la vie.
Merci encore pour ce blog… Merci.
Manon
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Cassandre dit
Bonjour Manon,
Parles tu du syndrome de Lynch ? Parce que j’en suis porteuse comme beaucoup de membres de ma famille, et beaucoup en sont décédés. Cependant maintenant, avec notre suivi, je ne m’inquiète plus du tout ! Une colo tous les deux ans pour surveiller et pouvoir anticiper s’il y a un problème ! Et un suivi gynéco + poussé surtout quand j’arriverai à 40 ans et normalement tout devrait bien se passer !
Moi je trouve que c’est une chance de savoir et de pouvoir surveiller, beaucoup de personnes développent des cancers sans savoir qu’ils avaient un gène qui pouvait les rendre malade et qui du coup étaient moins suivis que nous !
Après peut être que ce n’est pas le même syndrome et te souhaite beaucoup de courage et de bonheur pour les futures années !
Manon dit
Bonjour Cassandre. Ce n’est pas le syndrome de Lynch mais le suivi est le même avec colo tous les deux ans. La partie la plus atteinte à déjà été enlevée il y a des années pour éviter les problèmes plus graves. C’est effectivement une chance de le savoir c’est certain. Mais le parcours est long et douloureux vers l’acceptation de la maladie. D’autant plus que je n’en suis pas porteuse et donc un peu spectatrice de tout ça. C’est dur aussi pour lui de se sentir responsable alors que personne n’y est pour rien.
Plein de bonnes choses à toi également.
Léa SALINERO dit
J’espère que tu arriveras un jour aussi à devenir maman. Ce matin ça m’a fait du bien de lire l’article après de longs moments où je me pensais un peu seule dans mon cas.
Bonne chance pour la suite. Si un jour une bonne nouvelle s’annonce pour toi j’espère.
Lucie dit
Bonjour,
Le désir d’enfant est très profond et très personnel, quelle belle aventure. Ton témoignage me fait toutefois dire deux choses 1) Tu es jeune, mais oui, pourquoi te mettre en tête que tu ne tomberas pas facilement enceinte ? Même à près de 40 ans, on peut avoir de belles surprises rapides. ôte-toi de la tête tous ses scénarios défaitistes et profite aussi, l’attente de la conception peut être une très jolie période 2) Je suis chiffonnée sur le point de l’éventuelle IMG effectivement évitable si pma ; j’espère que tu réalises bien ce qu’est une IMG. Certes, les pma pourraient aussi poser des soucis et c’est une décision de couple très personnelle et très difficile. Que tout aille bien pour vous.
Viviane dit
Et surtout, même si vous avez un enfant porteur du gêne, il est évident que lorsqu’il sera en âge de développer la maladie les progrès médicaux font qu’il sera très certainement possible d’avoir un suivi et un traitement qui n’ont rien à voir avec ce qui existe aujourd’hui. Envisager une IMG, c’est un peu considérer que la vie de votre conjoint ne vaut pas la peine d’être vécue. Votre médecin traitant vous a peut être tout simplement exposé les faits : une grossesse naturelle a 50% d’aboutir à la naissance d’un enfant sain et non porteur, et 50% d’aboutir à la naissance d’un enfant sain mais porteur d’une maladie qui se développera en 2060 ou 2070…
Manon dit
Envisager l’img ce n’est pas considérer que la vie de mon conjoint n’en vaut pas la peine. C’est considérer que la maladie est trop pénible au quotidien pour la faire vivre à un enfant. Dans cette maladie il n’existe pas de porteur sain…
Cécile dit
C’est marrant de voir les différences d’opinion selon chacun. Pour moi c’est complètement normal de faire une IMG si l’embryon est porteur du gène. Pourquoi mettre au monde un enfant qui souffrira? Je comprends très bien l’auteure.
Un de mes cousins est porteur lui aussi d’un gène de ce genre et a subi un cancer pendant l’adolescence. Il a eu un bébé l’année dernière et il ne lui serait jamais venu à l’idée de consciemment mettre au monde un enfant qui allait avoir un cancer fatalement s’il était porteur du gène. C’était bien sûr discuté et approuvé avec sa copine. Son frère en revanche a eu un bébé la même année et n’a pas voulu faire les tests. Ils ont maintenant une adorable petite fille qui malheureusement est porteuse du gène, développera un cancer à l’adolescence au plus tard à 99% et qui est sous surveillance un jour par mois à l’hôpital depuis sa naissance…
Après j’imagine que l’envie d’enfant est parfois trop forte et qu’on se dit que tant pis, on verra bien ce que ça donne. Mais n’est-ce pas prendre un trop gros risque pour le futur bébé, qui un jour sera adulte et vous demandera peut-être des comptes?
En tout cas, quelque soit votre décision, soyez francs avec vous-même sur votre décision et soyez prêts aussi à en répondre car si le petit est porteur du gène, vous vous en voudrez sûrement.
Bon courage à vous!
Lucie dit
La question ici n’est pas en soi sur l’IMG (qui effectivement peut se justifier) mais sur le fait de tenter une grossesse naturelle et donc de prendre le risque d’une IMG alors que une pma pourrait éviter la prise de ce risque et donc de vivre une IMG.
Manon dit
La PMA c’est aussi des risques importants. On connaît tous des gens pour qui le parcours à bien fonctionné sans soucis. Mais j’ai aussi des contre exemples et vouloir un enfant à n’importe quel prix n’est pas non plus un choix facile à faire.
Et la fiv dans notre cas consiste à créer des embryons et ne sélectionner que les non malades. C’est tout aussi risque de la grossesse naturelle.
Eliseguh dit
Autant je compatis fortement à la douleur et l’angoisse que ça doit être autant les jugements de valeurs sur des personnes jugées «dépravées» vivant «au crochet de la société» on s’en serait bien passé.
Courage en tout cas à cette personne et à son mari qui doit culpabiliser de porter ce fardeau qu’est la maladie.
Manon dit
Je comprends que le jugement de valeur puisse choquer. Mais des femmes qui se droguent encore enceinte et qui prennent beaucoup de risques j’avoue j’ai du mal à encaisser. Sans doute parce que je me bats de mon côté pour que mon futur bébé n’ait pas de problèmes de santé…
Léa SALINERO dit
Bonjour,
Je me reconnais dans cet article sauf que dans mon cas c’est moi qui est malade et qui risque de ne pas avoir de bébé. Mon chéri aussi veut s’impliquer et on veut essayer d’avoir un bébé. J’ai arrêtée la pilule en juin 2017, toujours pas de bébé. Et je comprend ta peur et ton angoisse car je la vie aussi. Je te souhaite bon courage. Aujourd’hui lire ton article m’a fait beaucoup de bien.
Manon dit
Le combat contre la maladie en même temps que le combat pour la vie est parfois pénible… j’espère que ton projet aboutira vite. Nous on entame le processus de diagnostic pré implantatoire car l’idée d’une grossesse naturelle ma terrifiée…
Je te souhaite une merveilleuse suite.