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La maladie de Crohn est une maladie provoquant une inflammation du système digestif. Provoquant diarrhées et douleurs abdominales, c’est une maladie vraiment handicapante. Ilaana a la maladie de Crohn et elle est enceinte. Ses douleurs n’ont pas disparues, bien au contraire, la grossesse n’a fait que les empirer. Voici son témoignage.
Témoignage : Enceinte avec la maladie de Crohn
Bonjour à toutes les lectrices du blog,
Je m’appelle Ilaana, je suis chef d’entreprise, j’ai 40 ans.
Si je viens témoigner ici aujourd’hui c’est parce que je suis enceinte de 5 mois et demi de mon 1er enfant et détail non négligeable : je suis également atteinte de la maladie de Crohn (maladie qui touche le système digestif, dans mon cas c’est tout mon colon qui montre des traces de lacération). Cela fait maintenant depuis un peu plus de 7 ans que je me bats avec les douleurs et tous les aspects handicapants de cette maladie.
Voilà où est le problème, cette foutue maladie de Crohn pendant la grossesse
J’étais en rémission depuis plus de 2 ans, tout était bien parti pour qu’elle ne se réactive pas avec la grossesse. Je me rappelle de mon gastro entérologue qui me disait avant que je tombe enceinte « vous verrez vous irez encore mieux, votre Crohn ne sera plus qu’un mauvais souvenir pendant ces 9 mois !« .
Maintenant qu’un joli ++ s’est affiché sur mon test de grossesse, je le vois toutes les 3 semaines et il s’excuse toujours autant à chaque fois.
Il n’aurait jamais pensé que la maladie aurait fait un retour en arrière. Et quel retour en arrière !!
Je n’ai jamais été aussi malade que maintenant et cela depuis 3 mois. La maladie n’a pas l’air de vouloir se stopper, bien au contraire.
Je suis épuisée depuis le début de la grossesse (je ne pensais pas d’ailleurs qu’un état de fatigue comme celui-là pouvait exister !!) et à cela se rajoute presque 3 mois de nuits incomplètes, puisque c’est un minimum de 2 réveils par nuit pour aller aux toilettes.
Sous cortisone depuis le début de mes crises, elle ne fait plus grand effet.
Il m’est impossible de poursuivre le traitement que je prends normalement (Rémicade) puisque c’est un médicament dangereux pour le bébé à partir de la 20ème semaine de grossesse.
A cela se rajoutent les fameuses hémorroïdes, deux mois que je les traîne… elles éclatent un jour sur deux et bien sûr avec des diarrhées chroniques, c’est juste le pire des supplices !!
Je suis une personne plutôt forte mentalement, mais là je me retrouve à pleurer tous les jours tellement la douleur est insoutenable.
On me dit « courage ça va allez mieux« , ce qui est encore plus insupportable !
J’en suis à un stade où je ne veux plus parler à personne, puisque personne ne me comprend !
Bref je suis au bout du bout.
On me parle déjà de déclencher l’accouchement plus tôt pour mettre fin à mes souffrances, ce qui franchement ne me déplaît pas comme idée !
Je ne suis même pas certaine de supporter l’accouchement, si on me dit qu’une césarienne s’impose pour mon confort, franchement, j’en serai presque heureuse !
Ça ne devrait pas être permis de souffrir autant.
J’ai du faire quelque chose de mal dans une vie antérieure pour le payer autant aujourd’hui, ce n’est pas possible autrement !
Enfin voilà en gros mon histoire.
La seule chose positive dans ma vie et qui réussi à me faire positiver malgré la douleur, c’est que bébé va bien. La maladie de Crohn n’atteint pas le fœtus, mon bébé se développe comme il faut, il n’a pas l’air de ressentir quoi que ce soit. Quand je suis au plus mal, lui est au taquet, comme pour me dire « maman j’suis là, sois forte tu y arriveras !« .
Mais est-ce que j’y arriverai, ça, je me demande….
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Bonjour,
Je suis atteinte du même mal que vous depuis 2011 j’avais 23 ans à l’époque et quand on vous annonce ce genre de nouvelle ça bouleverse complètement la vie.
Moi aussi j’ai eu Remicade tout comme vous
Et j’étais aussi en rémission depuis 2 ans, je suis tombé enceinte, et suite à une agression sur mon lieu de travail je me suis redéclenché des crises à 3 mois et demi de grossesse…
Sur le moment je pensais juste que mon corps changeait j’ai eu également des selles liquides accompagné de grosse douleur abdo je pensais avoir mangé quelque choses qui n’était pas passé et sa me prend tjrs quand il ne faut pas dans les magasins ou quand on est invité quelque part c’est très handicapant, jusqu’à ce que je refasse des épisodes de fièvre d’une journée et le lendemain plus rien j’ai su à ce moment là que le Crohn c’était à nouveau réveillé même si j’avais des doutes depuis un moment j’ai voulu me convaincre du contraire.
Je suis allée voir mon médecin à 6 mois de grossesse qui a fortement hésité à me faire passer une endoscopie, mais trop dangereux pour le bébé donc il a choisit l’IRM j’avais de nouveau une fistule relier de l’intestin grêle au côlon j’ai eu de la chance dans mon malheur de ne pas avoir fait une occlusion intestinale.
Tout comme vous jusqu’à la fin de ma grossesse j’étais sous corticoïde.
J’ai voulu arrêter le traitement pour pouvoir allaiter ma fille, 3 semaines après l’accouchement j’ai commencé à avoir des douleurs dans les jambes et dans le bassin je pensais que c’était peut dû à l’accouchement,
La douleur c’est propagée dans toutes mes articulations j’avais un mal fou à contrôler mon assise sur le canapé mes jambes me lâchait me mettre à genoux et me relever seule était impossible.
J’ai repris mon traitement Remicade au bout de 3 mois puisque je voulais allaiter ma fille à tout pris, je suis restée 6 mois avec mes douleurs articulaires, la douleur c’est estompée au bout de 3 mois et demi de reprise de traitement le temps que ça fasse effet mon gastro m’avait prévenu, c’est horrible et très fatiguant d’avoir mal partout tout le temps, j’avais des douleurs dans les doigts dans les pieds sa me réveillait la nuit.
Aujourd’hui je suis enceinte de mon deuxième enfants, mes enfants auront 18 mois d’écart,
je suis à 6 mois et demi de grossesse et tout ce passe pour le mieux j’ai eu une injection le premier trimestre mais pas au deuxième mon gastro a jugé que mes analyses étaient suffisamment bonne et comme je n’ai pas eu de crise depuis le début de grossesse il m’a dispensés de l’injection.
Je sais ce que vous enduré, voyez avec votre gastro pour un régime alimentaire qui n’aggressera pas vos intestins ça peut améliorer les choses et peut être régler vos douleurs je vous souhaite beaucoup de courage. Battez-vous pour votre enfant c’est notre force et quand il sera là ce sera une belle preuve de détermination et d’amour.
Bonne continuation.
Bonjour,
Avez-vous pensé à faire de la sophrologie, méditation, hypnose (notamment l’autohypnose) ?
Cela pourrait peut-être pis soulager un peu
Je vous envoie tout mon soutien
Bonjour,
Tout d’abord, bon courage pour votre grossesse dans ces conditions, tenez bon !
Ensuite, j’ai une simple question (mais qui n’est pas évoquée dans votre récit ni dans aucun commentaires, et pourtant elle est cruciale) : suivez-vous une alimentation particulière ?
J’aimerais en parler avec vous (en public ou en privé) et vous donner des références scientifiques, pour pouvoir vous aider à aller mieux.
Pour vous faire vite : connaissez-vous l’alimentation hypotoxique du Dr Seignalet ? Mangez-vous des produits laitier ? Du gluten ? Beaucoup de sucres rapides ?
Modifier son alimentation pour aller vers une lime ration non toxique à guéri beaucoup de Crohn, d’autres se sentent beaucoup mieux et ont vu des améliorations considérables.
Courage
Bonjour, je me permet de répondre car ( je suis vraiment désolée de ma réponse catégorique) ayant la maladie ce Crohn, il est inévitable que l’on soit obligé de maintenir une alimentation très équilibrée et saine puisque notre corps ne supporte aucune toxicité d’aliment trop sucré, trop gras ou transformé.
J’ai pour ma part essayé plusieurs régime sans lactose, ou sans gluten, et autres. C’est une hérésie. Le régime sans gluten est pour les personnes qui y sont intolérantes.
Il faut manger de tout en petite quantité, trois repas par jour en fonction de ce que ton organisme te permet.
Les malades des Mici sont en carence régulière alors il est important de manger des légumes, des féculents, et des protéines. Nous sommes nos propres cobayes, et nous savons quels aliments sont tolérés ou non, et cela peut changer d’un malade à un autre alors les régimes qui font une généralité je trouve ça aberrant.
Pardon je sais que l’intention était bonne, mais avoir des problèmes digestifs implique une hygiène de vie sans détour, et je trouve ça presque insultant qu’on nous conseille comment manger….
Ce n’est pas parce que certain malade y ont trouvé une différence que c’est le cas pour tout le monde.
Le mieux, c’est de manger simplement, et de se le faire soi-même en privilégiant des aliments de qualité. Une activité physique et du repos.
Bon courage à tous.
Je ne peux pas m’imaginer ce que vous devez endurer tant ce doit être dur. Je vous souhaite beaucoup beaucoup beaucoup de courage (même si vous en avez déjà) pour vous et votre bébé.
Cette souffrance est la vôtre, personne ne peut vous la prendre, même ne serait-ce qu’un peu, pour vous alléger. Mais vous ne devez pas pour autant la vivre seule et vous réduire à elle. La souffrance apporte souvent de la détresse et un sentiment de solitude, c’est pourquoi ne pas rester seule, parler et partager peut parfois aider. Parfois aussi, elle prend toute la tête, il n’y a plus moyen de penser à autre chose et la détresse augmente. Concentrez-vous sur des choses pour tenir bon, les choses qui vous aident, qui fonctionnent pour vous. Même les plus petits trucs, qui calment la douleur ou au moins détournent votre attention de celle-ci durant quelques minutes, sont bons à prendre. Parler et penser à votre enfant (il vous aime et vous encourage), méditer, vous faire masser, écouter votre musique préférée, parler de tout et de rien avec votre meilleure amie, vous concentrer sur une activité qui vous plaît, repenser à des souvenirs heureux, etc… Ne restez pas seule face à votre douleur et ne réduisez pas votre vie à celle-ci. C’est extrêmement difficile mais c’est important de tenir bon. Vous êtes plus qu’un corps qui souffre, vous êtes une personne à part entière, qui pense, ressent, vit, est intéressante, est aimée, vous êtes immensément plus grande que votre douleur.
Je pense très fort à vous et vous envoie toutes mes pensées d’encouragement. Courage.
Bonjour, je suis enceinte de 4 mois et j’ai également un crohn depuis 8 ans. Et pareil, on me répétait que la grossesse agirait comme un anti inflammatoire et que ce ne serait que du bonheur. Personnellement, j’avais décidé de stopper les immunosuppresseurs avant de tomber enceinte contre avis medical. Et ça a commencé à être violent au bout d’un mois de grossesse, j’ai eu de violents maux de tête, vomissements, diarrhées et un épuisement du corps. Ca fait seulement 1 semaine que je revis un peu. Je n’ai plus que les douleurs, les diarrhées et les reveils nocturnes aussi. Mais je me rassure en me disant que bébé grandit bien. Je crois que le plus important dans tout ça, c’est surtout le moral, il faut arriver à se faire confiance et beaucoup s’écouter. Moi qui suis très active en temps normal, j’ai dû m’obliger à rester couchée pendant des semaines afin de ne pas « nous » mettre en danger et finalement ça m’a appris à ralentir le rythme et aller mieux. On n’est clairement pas compris dans ces moments donc je vous souhaite beaucoup de courage pour supporter toute cette souffrance et surtout ecoutez vous et faites vous du bien. J’espère que vous aurez une accalmie pour profiter de votre grossesse.
Courage, je peux comprendre ce que vous traversez, même si j’ignore tout de votre maladie. Pendant ma grossesse j’ai fait une pré éclampsie, certes non douloureuse à part une série d’œdèmes un peu partout sur mon corps, mais la maladie empirant, j’ai dû être hospitalisée. Un mois dans la prison de l’hôpital, sans recevoir de visites car cela risquait d’accentuer ma tension…Un jour un médecin m’a dit, après une enieme crise de larmes et une nuit passée sans dormir car sans cesse réveillée, que je devais me sacrifier pour mes bébés (j’étais enceinte de jumeaux) et que leur bien-être dépendait du mien. J’étais au plus mal mais étrangement sa réponse m’a aidé à tenir, j’ai toujours gardé à l’esprit que je préférais souffrir à leur place, et que quelques mois dans une vie n’était rien, au final…soyez forte pour votre petit bout, vous verrez qu’après l’accouchement vous serez la plus heureuse des mères et la plus fière aussi. Une grosse pensée pour vous !