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Louise a 26 ans et depuis qu’elle a ses règles, sa vie est un calvaire. La pilule l’a soulagée pendant quelques temps mais aujourd’hui ses douleurs reviennent, même en dehors de ses menstruations. Absence de libido, décharges comme des contractions dans le bas ventre… aucun médecin ne trouve ce qu’elle a. Voici son témoignage.
{Témoignage} Mes règles, mon calvaire
Bonjour tout le monde,
Je m’appelle Louise, j’ai 26 ans, je suis en couple depuis un bon moment déjà. Des boulots stables, maison, tout ça tout ça. Bah alors c’est pour quand le bébé ?! le mariage ?! *pression sociale*. Ce n’est aucun de ces deux projets qui m’amène ici, on a encore le temps, on préfère profiter de la vie à deux, garder notre argent pour voyager et on est heureux comme ça. 🙂 Et alors il est où le problème ?
Avant d’aller plus loin, je voulais préciser que si je suis ce blog (qui pourtant ne m’est pas directement destiné) c’est pour mieux comprendre mon entourage, ceux qui se marient, ceux qui veulent un bébé, ceux qui en ont eu un… Et aussi pour me préparer peut être, bien qu’aucun des deux sujets ne soit au programme pour moi (et ne le seront peut être jamais d’ailleurs, qui sait ! :)). Donc Merci à la Mariée en Colère pour cette zone d’expression qui nous est réservée. Mon témoignage correspond plus à l’évolution de la ligne éditoriale du blog, parler de la féminité. Sans tabous on a dit ? 😉
La féminité sans tabou… parlons des règles
Revenons-en à nos moutons. Le problème est que depuis mes 18 ans j’ai mal. Au début c’était seulement pendant mes règles : 8 jours de règles, 10 jours sans, un vrai calvaire… Début de la prise d’une pilule, et je les ai enchaînées pour trouver celle qui me convenait. La durée et la douleur des règles s’étant réduites, j’étais (un peu) soulagée. Mais voilà, depuis 2 ans les douleurs reviennent et avec plus de force et maintenant elles sont aussi là pendant les rapports… J’ai, en plus, une perte totale de libido, je n’ai envie de rien, jamais. Ayant lu que c’était un effet secondaire de la pilule je l’arête, presque aucun changement. Est-ce la douleur que je sais présente qui me bloque ?.. Suspicion d’endométriose, qui a été écartée par plusieurs examens. Frottis, prises de sang, échographies, IRM… Tout est normal, on ose même me dire « parfait » ! Mais alors, il est où le problème ???
Les mots des médecins
« Les » parce que j’ai changé plusieurs fois ne me trouvant pas prise au sérieux. Mais ce n’est pas facile entre la route à faire, ceux qui ne prennent pas de nouveaux patients, ceux qui nous expédie sans même nous avoir écouté… Quand je leur dis que perdre la libido, et donc une partie importante du couple, est un problème pour moi on me répond « mais ce qui nous importe c’est que vous soyez en bonne santé, le reste c’est secondaire« . Ah, oui c’est sûr que vu comme ça. Ou lorsque l’on me prescrit une nouvelle pilule qui fait que j’ai mes règles tous les trois mois « si vous avez mal que pendant les règles et les rapports, finalement vous devez presque que le supporter une fois tous les trois mois c’est si difficile ?« . Sur le coup je me dis que oui je fais mon caprice, que je peux le supporter, qu’il y a bien pire. Puis avec le recul, je me demande si c’est une raison. Ce n’est pas parce qu’il y a pire que je dois le supporter. Est-ce que je suis obligée de passer 15 jours dans ma vie à avoir mal ? 15 jours sans pouvoir faire d’activités, 15 jours de douleurs, 15 jours de réveils nocturnes endoloris… Est-ce que je dois me résigner à perdre 15 jours de ma vie chaque année et faire une croix sur (ma) notre vie sexuelle ?
Mes symptômes : quelqu’un pour m’aider ?
Pour mieux comprendre mes douleurs, petit paragraphe « sans tabous » 😉 : j’ai comme des contractions au niveau du bas ventre et du rectum, telles des décharges électriques qui me paralysent. Quand elles sont là je ne peux plus marcher et j’ai juste envie de me recroqueviller sur moi même en attendant qu’elles passent. Elles sont là par vagues de 10 à 60 secondes, c’est très aléatoire. Aller à la selle est un vrai supplice (finalement je suis peut-être déjà prête à l’accouchement, je blague)… Maintenant elles me réveillent même la nuit. Durant les rapports, j’ai beaucoup de mal à décrire ce que je ressens, contractures, déchirures, brûlures…? Je suis désolée pour le côté doctissimo (remplacez par le site que vous voulez), où je me suis toujours interdite d’aller voir pour ne pas finir avec une maladie incurable au bout de deux pages visitées. 😉
Je suis donc preneuse de tout conseil, avis, témoignage de personnes qui sont dans la même situation ou qui ont trouvé une solution (j’ose espérer un peu 😉 ).
Merci d’avance ! 🙂
Mon médecin m’a expliqué que malheureusement certaines femmes on plus mal que d’autres. Ce qui est en cause c’est la prostaglandine une hormone qui permet l’évacuation pdt les règles qui est en cause et c’est ça qui peut faire des soucis intestinaux par la même occasion. Par contre dans ton cas j’irai consulter un spécialiste de l’endométriose quand même pour être sûre vu que c’est aussi hors règle.
Bonjour, je ne sais pas si vous lirez mon commentaire, mais je me lance,
j’ai arreté la pillule en 2019, mes règles sont revenues normalement avec des cycles réguliers et pas de douleurs handicapantes,.
Mais depuis quelques mois et pendant les deux premiers jours de règles, j’ai des douleurs dans le rectum comme des décharges comme vous le décrivez, qui s’espacent de quelques secondes mais m’empechent de bouger, et me lever pour m’assoir sur les toilettes me fait mal, j’ai eu RDV avec une sage femme lundi pour mon frottis et je lui en ai parlé, et pour elle rien de grave, mais je lui dit que j’ai 30 ans et je ne me vois pas supporter cela jusqu’à la ménopause et j’ai peur que cela s’aggrave, elle m’a conseillé de voir mon medecin traitant pour me prescrire une IRM, j’espère que ce dernier prendra en compte ma plainte! j’espere que vous avez pu être soulagée de vos maux!!
Bonjour à tout le monde !
Je suis l’auteure du témoignage et je tenais tout d’abord à remercier chaque personne qui a pris le temps d’écrire son commentaire. Merci à la Mariée en Colère pour son travail fabuleux ! Merci aux gynécologues pour leurs conseils. Merci à toutes celles qui subissent plus ou moins la même chose pour leur retour d’expérience. Merci à toutes !
J’avoue qu’après avoir lu tous vos commentaires (ici, sur Facebook et Instagram), je me suis demandée pourquoi je n’avais pas soumis mon témoignage plus tôt. Bien que rien n’ai changé pour le moment, je me sens moins seule, moins douillette, moins incomprise. Et vraiment cela fait déjà beaucoup de bien ! 🙂
Je viens commenter presque 20 jours plus tard car j’ai bien travaillé pendant ce temps. 😉 J’ai pris mon carnet et j’ai noté tous vos commentaires, avis et conseils ! Et je peux vous dire… Que j’ai bien du travail !!!
Les commentaires (de personnes uniques) ont été nombreux (une cinquantaine sur les trois réseaux) et les conseils riches et variés.
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Voici mon résumé de tous les commentaires pour celles que cela pourrait aider :
Plusieurs pistes de diagnostic m’ont été proposées : Endométriose évidemment, névralgie pudendale, varices pelviennes, kystes, utérus rétro-versé, fibrome, névralgie, adenomyose, syndrome OPK, hémorroïdes internes, relâchement ligamentaire, fibromyalgie, syndrome de l’intestin irritable…
Les consultations conseillées : Ostéopathe (spécialisé ?), acupuncture, chiropraxie, rééducation avec une sage-femme, electro-stimulation, microkiné, kinésiologie, changement de régime alimentaire, proctologue, gastro-entérologue, urologue, sexologie, centre douleur périnéale, spécialiste en Endométriose et/ou en parcours PMA…
Sites internet conseillés : endofrance, endomind, peryonis…
Les examens conseillés : cœlioscopie, hystéroscopie, hystérosalpingographie…
Les traitements (et autres) qui ont fonctionné : Pilule antigone, Mirena, implant qui a stoppé les règles, pilule en continu, vitamine E (huile germe de blé), tisane au thym, bouillotte… (Moi je suis sous seasonique, cycle de trois mois).
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Me concernant, les kystes et l’utérus rétro-versé ont déjà été écartés, mais en même temps Endométriose l’est également (par écho pelvienne + IRM). De nombreux commentaires indiquent que Endométriose n’a pas été décelée sur les échos et l’IRM et qu’il a fallut aller jusqu’à la cœlioscopie. J’avoue faire partie de ces personnes qui ont une confiance aveugle dans les médecins. Donc du moment que l’on m’a indiqué que l’IRM ne montrait pas de lésions et que l’Endométriose était écartée je n’ai jamais remis en doute le diagnostic. Mais finalement…
De même je suis un peu déçue par les différents généralistes que j’ai consulté. Car pour consulter certains spécialistes que vous me citez il faut passer par eux. Et ils n’ont jamais été évoqué, bien que j’ai décris tous mes symptômes comme je l’ai fait ici.
Je suis en pleine phase de déménagement (d’un désert médical vers un autre 😉 ), je reprendrai toute ces démarches lorsque je serai installée. En attendant, je pense me tourner vers un ostéopathe voire une sage-femme pour une rééducation qui vient de m’être prescrite.
Je reviendrai vous donner des nouvelles, mais ce ne sera pas pour tout de suite.
Encore un grand merci et bonne continuation à toutes.
Belle journée !
Bonjour, je suis médecin et assez sensibilisée aux douleurs chroniques gyneco.
Ce que vous décrivez colle tout à fait à de l’endométriose et/ou une névralgie pudendale. Il faut absolument vous rapprocher d’un centre de référence car une IRM normale n’exclut pas le diagnostic.
Plein de courage !
J’ai peut-être mal compris mais tes médecins te disent que tu n’as pas d’endometriose car ils ne voient rien à la prise de sang, frottis et à l’irm ? … Comment dire, c’est pas étonnant moi ça se voyait à peine à l’irm et je suis au grade 4 (le plus élevé je crois). Le seul moyen d’être sur c’est la coelioscopie (dixit ma super gygy). Tout tes symptômes correspondent de ce que je sais. Et tant que tu n’essaies pas d’avoir un bébé, un autre moyen de diminuer ces douleurs serait de ne plus avoir de règles je dirais vu que ça a l’air lié. Moi ce qui a bien marché c’est la pillule antigone (elle supprime les règles et est adaptée à l’endometriose) ou plus fort de te mettre en ménopause artificielle pour qq mois (pas très agréable mais par rapport à ce que tu décris franchement ça peut valoir le coup) et le bonus c’est que ça endort l’endometriose (chez moi c’est super efficace même longtemps après). Parlé en a ton médecin, et non ce n’est pas secondaire de ne plus pouvoir vivre normalement, tu as raison de te battre pour être écoutée. Bon courage pour la suite
J’ai eu les mêmes symptômes pendant des années, j’avais tellement mal que j’en arrivais au malaise et à la perte de connaissance. À l’IRM on m’a dit qu’il n’y avait rien. 1 an et demi plus tard, pendant mon parcours PMA qui ne donnait pas de résultats, ma gynécologue a tenu absolument à me faire une cœlioscopie et hysteroscopie. Je la remercierais toute ma vie, car en ouvrant elle a trouvé un beau kyste et surtout l’endometriose cachée jusqu’à présent. Heureusement pour moi je n’étais qu’au stade 1 mais la douleur n’est pas graduelle suivant les stades. Parfois il faut aller jusqu’à l’opération pour savoir… Et comme dit précédemment, trouver une bonne ostéopathe peut aussi soulager bien des maux.
Je vous souhaite de trouver vite la clé, car non ce n’est pas normal de souffrir autant!
Oui clairement je pense que l’endométriose est la piste principale, ça peut toucher tellement d’endroits, j’en ai au diaphragme par exemple et ça m’a causé des douleurs dorsales et cervicales pendant 17 ans sans que personne ne fasse le lien alors que mon cou me faisait souffrir toujours au moment de mes règles et pendant 15 jours après.
J’ai également parfois des douleurs au genou, enfin il y’a énormément de possibilités d’atteinte et il faut que l’IRM soit vraiment fait et lu par un spécialiste sinon moi personne n’y a rien vu non plus jusqu’a ce que j’ai un kyste de 8cm et qu’on soit obligé de m’opérer.
Je te conseille d’aller sur les sites des associations comme endofrance ou endomind qui t’aideront à trouver des spécialistes, des gens qui te prendront au sérieux et chercheront vraiment ça.
Ce n’est pas normal d’avoir si mal et que l’on soit autant handicapées, personnellement je suis un régime anti-inflammatoire car je ne veux pas prendre d’hormones et ca m’a fait beaucoup de bien mais il faut être prête à revoir son mode de vie ca peut-être difficile pour beaucoup, plein de courage a toi en tous cas !
Bonjour Louise ,
J’ai connu exactement les mêmes symptômes que toi maux pour maux et pour ma part après une batterie d’examens que j’ai exigé (etant dans le médical), ils ont écarté l’endometriose Mais ils ont decouvert que j’avais d’importantes varices pelviennes. De mes 11 ans (date de mes premières regles) à mes 25 ans j’ai réellement souffert (perte de connaissance, douleurs pendant les rapports, vomissements, tachycardie, diarrhées incessantes, pointes dans le rectum, poignard dans le ventre, chute de tension etc) jusqu’a Ce que je sois opérée et qu’ils les embolisent.
Ils m’ont dit que ce n’etait Vraiment pas fréquent aussi jeune ce qui explique qu’ils ne comprenaient vraiment pas ce que j’avais et pensaient à de l’endometriose.
Suite à l’operation, je n’ai plus eu aucune douleur vraiment ! Je ne sentais même pas mes règles arriver!
Aujourd’hui je porte un stérilet et malheureusement les symptômes reviennent de plus en plus violemment chaque mois …. 🙁 alors en plus de tous les conseils cités ci dessus n’hesite Pas à explorer cette piste !
Bonjour,
Je compatis tellement à votre témoignage! Il faudrait effectivement répandre la nouvelle: Non on ne doit pas souffrir pendant ses règles (ni entre d’ailleurs).
J’ai également passé des années à avoir mal, d’abord pendant mes règles, puis un peu avant aussi, et un peu après, et au moment de l’ovulation et à 27 ans c’était tous les jours. Un médecin qui ne voit pas le problème, une gynéco qui trouve que je fais ma sucrée.
J’ai fini par aller voir une sage-femme, bien plus humaine, bien plus à l’écoute. A l’IRM on ne voit que des kystes ovariens: facile, le chirurgien va pouvoir m’en débarrasser.
Finalement, après une cœlioscopie, il s’avère que l’endométriose s’est logée entre l’utérus et le rectum et qu’elle est tellement installée qu’elle est inopérable. Et invisible aux examens! Alors je ne dis pas qu’il s’agit de votre problème, je ne suis pas médecin, mais effectivement c’est une maladie mal connue et difficile à diagnostiquer.
Je vous souhaite tout le courage du monde pour trouver ce qui vous fait souffrir!
Bonjour,
comme je comprends votre douleur!
Malheureusement les douleurs chroniques ne sont pas assez prises en considération! Surtout quand il s’agit des femmes et de leurs règles..
Au niveau causes: l’endométriose a été écartée, ouf! Mais d’autres « causes » existent..avoir un utérus rétro versé (dans l’anatomie dite « normale » l’utérus est anté versé, anté fléchi, c’est-à-dire vers l’avant comme « posé » sur la vessie, quand il est rétro versé il est vers l’arrière et les contractions font plus mal, ça bouge aussi la position du col, qui peut être plus douloureux ); avoir un fibrome (tumeur bénigne de l’utérus) selon son emplacement peut créer des douleurs, une constipation, des envies d’uriner plus fréquentes, etc..; et puis une névralgie pourrait donner ces symptômes (sensations de brûlures, de picotement, et autres douleurs) la seule question est pourquoi une névralgie à cet endroit?
Alors oui même si c’est 15 jours par an, c’est malgré tout fatiguant, usant, démoralisant, et on a envie que ça s’arrête, même s’il y a pire, ben c’est nous, notre vie, notre libido qui est atteinte.
J’ai été contente d’arrêter la pilule et le DIU à la progestérone pour la dépression, la libido absente, j’ai revécu!
Mais j’ai eu une endométriose particulière (pariétale : dans la cicatrice de césarienne) , et pour couronner le tout, ça appuyait sur un nerf qui a morflé au cours des nombreuses opérations..
Je suis suivie en centre de la douleur (demande faite par le généraliste au centre) et enfin écoutée, j’ai un traitement pour pouvoir me lever et vivre, et ne plus avoir mal pendant et après les rapports, quand je me lève, quand j’utilse mes abdos..même si l’endométriose est « partie », la névralgie reste..
L’ostéopathe me soulageait bien en me massant la zone douloureuse, mais ça a un coût..
Ne baissez pas les bras et essayez ostéopathie, acupuncture pourquoi pas, et voyez pour un rendez-vous en centre de la douleur..la douleur ne devrait pas être une fatalité.
Je vous souhaite bon courage.
Bonjour, Ce que vous décrivez j’ai eu après mon accouchement. Des contractions et ventre dur pendant des jours plié en 2 une semaine avant mes règles. Il c’est avéré que se sont les abdos qui faisait le travail du périnée. Qui c’est beaucoup améliorer depuis la rééducation. Je me demande si aller voir une sage femme pour une rééducation serai peu être utile? Bon courage!
Bonjour Louise,
Pour commencer la réponse à la question « es ce normal d’avoir mal pendant ses règle ? » la réponse est non 3 fois non !
Je suis gynécologue et là réponse de mes confrères à ton problème et tout sauf adaptée !
Déjà quand on est médecin ce qui nous importe ce n’est pas que la santé physique mais aussi la qualité de vie ! Une jeune femme de 26 ans qui a mal en continu et qui n’arrive plus a avoir de rapports ce n’est pas acceptable !
Je te conseille de consulter dans un centre spécialisé en endométriose car même si les examens que tu as passé sont « normaux » ce ne sont que des examens de dépistages qui ne diagnostiquent pas l’endométriose à 100 %. Parfois il faut aller jusqu’a la cœlioscopie pour en être sûr. Et les douleurs que tu décris (initialement calmées par la pilule puis qui reviennent, etc…) y font très fortement penser. C’est une pathologie très fréquente, 10 % de la population.
Ne te résigne pas à avoir mal !
Je suis tout à fait le commentaire de cette lectrice! Essaye également de regarder sur le site peryonis, spécialisé dans les douleurs périnéales et douleurs chroniques des femmes. Tu trouveras peut-être un professionnel spécialisé. Et Chantal Fabre Clergue peut peut-être t’aider, tu trouveras ses coordonnées en tapant son nom sur Google. En tt cas, bon courage!
Bonjour, Cela ressemble pourtant fortement à de l’endométriose, vous cochez toutes les cases… dans mon cas un seul spécialiste a été capable de le voir : Des douleurs horribles mais de petites lésions… il m’a expliqué que la douleur n’est pas forcément liée à l’entendu des lésions d’ailleurs et que bcp de gynéco ne sont pas formé correctement à poser ce diagnostic… j’avais vu plusieurs personnes avant lui qui m’avaient d’ailleurs dit que c’était dans ma tête, puisqu’eux ne voyaient rien à l’écho… Il m’a lui même conseillé sur un ostéo pour le douleurs pelviennes pdt les rapports. Il y a aussi des unités de gestion des la douleur dans certains hôpitaux. Beaucoup de ses spécialistes sont à Paris par contre, mais ça vaut le coup de faire poser un diagnostic correct.
Courage ! Ce n’est pas normal d’avoir mal, jamais !
Bonjour Louise,
Plein de pistes évoquées dans les commentaires précédents qui sont à tester : ostéopathie, acupuncture, électrostimulation, examens poussés de l’appareil digestif, de l’appareil reproducteur (avec différentes techniques d’imageries). Ça vous prendra du temps (et un peu d’argent, quoique la plupart seront remboursés, en tout cas partiellement), mais vous en allant consulter différents spécialiste, vous allez mieux connaitre votre corps, et voir ce qui peut vous soulager.
J’ajouterais d’autres pistes : microkiné, kinésiologie…
Et j’ai aussi lu des témoignages de personnes ayant été soulagé suite à leurs changements d’alimentation : avec un régime hypotoxique par exemple, le régime du Dr Seignalet. Cela consiste à ne plus consommer de sources de gluten, de produits laitiers, de sucres (régime cétogène), et toutes les cochonneries contenues dans les produits ultra-transformés (colorants, exhausteurs de goût, additifs….).
Voilà, tenez-nous au courant ! Bon courage.
Bonjour, premier commentaire pour ma part. J’avais à l’époque de vives douleurs sous pilule, renforcées par la suite par la pose d’un stérilet. J’avais été consulter chez l’ostéopathe et c’est maintenant beaucoup plus supportable, il avait beaucoup travaillé au niveau des attaches du bassin ! Peut être devriez vous essayer!
Juste envie de te dire merci pour ce témoignage !
Les règles douloureuses sont, me semble t-il en discutant avec mon entourage féminin, plus fréquentes que l’on imagine au final (je ne parle pas de la douleur qui passe au paracétamol).
Je comprends aussi parfaitement la difficulté de trouver un gynéco qui en tient vraiment compte et qui ne nous envoi pas chez le psy pour le manque de libido …
Merci aussi aux femmes qui commentent, les conseils sont intéressants et offrent es pistes.
Voilà juste merci à toutes 🙂
Coucou. Je ne sais pas si cela va t’aider mais j’ai certains symptômes et j’ai découvert que j’avais de l’adenomyose et le syndrome des ovaires polykistiques. Plein de courage à toi ! J’ai découvert cela grâce à une écho pelvienne.
Bonjour Louise!
Les douleurs lorsque tu vas à la selle ne seraient-elles pas liées à des hémorroïdes internes? Il est commun qu’on en ait au moment des règles et c’est à pleurer de douleur.
J’ai plus ou moins les mêmes symptômes que toi et la dernière fois que je suis allée chez le gynécologue il m’a indiqué avoir le syndrome OPK et m’a indiqué que la seule solution pour stopper la douleur était la pilule mais d’après ton récit cela ne marche plus pour toi.
Sinon comme dit Sereno j’ai aussi pensé en premier lieu à l’ndométriose (qui est si mal diagnostiquée malheureusement…).
Je te souhaite de trouver rapidement ce que tu as !
Ce que vous ressentez ressemble fortement a l’endométriose mais si ce n’est pas cela… ceci dit avez vous essayer les techniques antidouleurs de celle qui en souffrent? une collègue utilise l’électrostimulation et elle a vraiment ressenti une diminution de ces douleurs, on ne sais jamais ça pourrais aider
Vous parlez également de douleurs a la selle, avez vous consulter un proctologue, un gastro enterologue voir un urologue? Alors certes le fait que ce soit corréler a vos menstruations orienterai vers un soucis gynéco, mais d’un autre coté sous l’effet des hormones, le ventre peux être gonflé, il y a des contractions des spasmes bref tout un chamboulement et a cet endroit la il n’y a pas que l’utérus mais le fait que lui se modifie, il peux aller titiller un petit nerf mal placé qui occasionne un ouragan a coté (effet papillon bonjour)
il y a aussi des ostéopathes spécialisé dans les viscères qui du coup peuvent avoir une vision plus global du fonctionnement de votre corp et avoir d’autres pistes
Dans tout es cas je vous souhaite beaucoup de courage vivre avec la douleur ce n’est pas simple
Ostéopathie, acupuncture, sexologie, éléctrostimulation, il y a plein de choses encore à essayer si ce n’est pas déjà fait (voir une sage-femme? Un centre de la douleur périnéale? Un spécialiste d’endométriose?) J’ai entendu une fois un gynéco parler d’un syndrome particulier qui se manifeste lors des rapports plutôt par des douleurs aiguës: le relâchement ligamentaire qui donne une mobilité à l’utérus et induit ces douleurs. Néanmoins ça survient après un bouleversement dans le bassin (grossesse, accident de la voie publique). Avez-vous deja été opérée au niveau de l’abdomen?