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Fiona est atteinte d’une maladie auto-immune qui lui provoque (entre autre) des règles hémorragiques. Nommée thyroïdite de Hashimoto, chaque période de menstruation est pour elle un vrai calvaire et elle ne sait pas si une éventuelle grossesse pourrait améliorer la situation. Ou même s’il existe une solution pour la soulager. Voici son témoignage.
{Témoignage} Vivre avec des règles hémorragiques
Bonjour à toutes les lectrices du blog,
Je m’appelle Fiona et j’ai 30 ans.
Je travaille à temps plein comme AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap) et je suis aussi photographe. Je souhaite témoigner pour ce que l’on appel les « règles hémorragiques ».
Mes symptômes pour la thyroïdite de Hashimoto
Je suis porteuse d’une maladie auto-immune nommée Hashimoto, plus couramment appelé Hypothyroïdie. J’en souffre depuis de nombreuses années mais je n’ai été diagnostiquée qu’en décembre 2019. Cette maladie se caractérise par de nombreux symptômes. Pour ma part, voici les miens : fatigue chronique, prise de poids, problèmes digestifs, douleurs articulaires, sautes d’humeur, troubles de la libido, peau sèche, ongles cassants, perte des cheveux, urticaire chronique géant, acouphène persistant à l’oreille gauche, crises de migraines, infertilité, trous de mémoire, hémorragie de l’endomètre…
Je suis sous L-thyroxine 25 depuis janvier. D’après mon endocrinologue, je suis équilibrée mais cela n’annule pas les symptômes, hélas. J’ai également des Kystes sur l’hypophyse. C’est une glande sur le cerveau qui gère les hormones du corps (d’après le médecin). Ce kyste, combiné à la maladie d’Hashimoto, provoque une hausse de la prolactine (hormone fabriquée par l’hypophyse, qui intervient dans la lactation, la reproduction, l’immunité…), ce qui m’empêche d’ovuler comme il se doit et ce qui est donc responsable de mon infertilité, ainsi que des hémorragies de l’endomètre, dont je souffre chaque mois.
Des règles hémorragiques vraiment dures à supporter
Je suis sous Parlodel depuis quelques jours afin d’abaisser mon taux de prolactine et me permettre de tomber enceinte. Ces « règles hémorragiques » m’empêchent aussi, de part leur abondance (je dois changer de protection hygiénique au mieux toutes les heures, parfois toutes les demie-heures), d’utiliser la cup, les culottes menstruelles ou des tampons. Je ne peux compter que sur des serviettes hygiéniques épaisses et surtout, hypoallergéniques sous peine d’irritations. Durant mon cycle, je souffre de douleurs au bas du ventre et au bas du dos. Des douleurs que j’essaie de maîtriser avec l’aide du spasfon et d’ibuprofène. Je ne peux pas compter sur une éventuelle contraception pour avoir moins mal. Déjà parce que je souhaite tomber enceinte mais aussi parce que, ayant fait une phlébite il y a 3 ans, je n’ai plus le droit aux contraceptifs hormonaux et je ne supporte pas le cuivre (pour le stérilet).
Les cycles hémorragiques sont une vraie galère car je stresse chaque mois de ne pas savoir quand elles vont arriver, ni dans quelle quantité, peur de ne pas avoir assez de protections dans mon sac quand je suis en dehors de chez moi, peur d’avoir des taches sur les vêtements, peur de laisser des traces de sang partout aux wc… c’est aussi une période plus fatigante, je suis souvent en carence de fer. Bien souvent, on minimise les troubles liés à la thyroïde tant qu’on en souffre pas.
Parfois mes règles durent 3 jours, ou d’autres fois une semaine, mais c’est toujours autant l’enfer. Cela fait partie de ma maladie. Peut être que ça s’atténuera après une prochaine grossesse s’il y en a une, ou peut être que ça ne changera pas ou que ça deviendra pire. J’espère juste que ça ne redeviendra pas aussi abondant que la première fois où j’ai du être arrêtée par l’hôpital et sous traitement pour arrêter les saignements…
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Bonjour, pour ma part hashimoto depuis mes 7ans, j’en ai 30 mon dosage n’a jamais changé sauf lors de ma deuxième grossesse. Le plus compliqué était lors de l’adolescence première règles très hémorragique, je tombais dans les pommes les deux premiers jours de règles. Jusqu’à la pilule mais je prenais toujours l’antadys pour la douleur. Ça s’est calmer vers mes 25ans. Arrêt de la pilule à 28ans 6mois après je tombais enceinte. Et 6mois après la première je retombe enceinte. Augmentation de la tsh mais plutôt stable. Un an et demie après j’ai des cycles de 38j très peu de sang. Je pense que je ne comprendrais jamais mes cycles, mes règles c’est un mystère avec l’hypo.
Bonjour,
Je ne pourrais que te laisser un message d’espoir. J’ai 29 ans et je vis avec la même maladie que toi et tous ses symptômes (hormis les règles hémorragiques mais les douleurs durant les règles, ça oui!) ainsi une prolactine élevée.
Mon traitement est stable depuis 2012.
Tous les endocrinologues que j’avais rencontrés m’avaient dit que je ne pourrais jamais tomber enceinte et que si par miracle ça arriverait le bébé ne tiendrait pas les trois premiers mois.
J’accouche au mois de décembre. Je crierais victoire qu’à ce moment là mais dans l’ensemble ma grossesse se passe bien je suis juste plus surveillée.
Pour tomber enceinte, je ne prenais plus de contraceptif depuis 3 ans et j’ai eu l’extrême chance de tomber enceinte dès les premiers essais bébé en se disant que ça viendrait quand ça viendrait . Et puis pour le reste, je me suis tournée vers les médecines plus douces et naturelles (arrêt du gluten et du lactose entre autre). Je ne pourrais jamais te dire si cela a jouer un rôle ou s’il s’agit d’un coup de chance.
D’autres personnes autour de moi souffre de cette maladie et on également réussi à avoir des enfants avec plus ou moins de difficultés certaines passant par un parcours FIV.
Je te souhaite dans tous les cas le même petit miracle que moi.
Également hashimoto. Pas de règle hémorragique mais plutôt l’inverse.. absence de règles! Parfois des cycles de 50j.. en mars 2019 n’arrivant pas à faire un bébé (2fausses couches en aout 2018 et octobre 2018) bilan thyroïdien hormonal etc bref la total. Nous avons du fortement augmenté mon levothyrox (on m’a passé à 100) et traitement pour avoir mes règles et sécréter les bonnes hormones pour un bébé ! 2mois après un petit être se nichait en moi. Je n’y croyais pas car on me parlait de stérilité ! Avec un traitement adapté tu pourras avoir des enfants. Ma cousine n’a plus de thyroïde et a 2enfants, une voisine pareil hashimoto 2enfants! Il faut y croire.
Et pour tes règles hémorragiques peut-être voir avec ton gynéco s’il ne peut pas te donner quelque chose ! Bon courage
Bonjour ! Je suis également sous levothyrox pour la maladie d’Hashimoto mais ne connais pas de règles hémorragiques. Elles sont plutôt régulières pour ma part et normales. Ma mère aussi souffre de cette maladie qui s’est déclarée après son deuxième enfant. Ce qui ne l’a pas empêché d’en avoir un troisième. J’ai connu aussi une ancienne collègue pour qui la grossesse a réglé le problème thyroidien pour de bon ! Plus de levothyrox et plus de symptômes ! Garde espoir Et pleins de pensées pour toi 😘
Je connais bien cette maladie puisque j’en suis atteinte aussi. J’avais une hypothyroïdie depuis 2013 et on a diagnostiqué que c’était Hashimoto en 2017. Je suis sous traitement Levothyrox, j’ai commencé à 25 et j’ai été plutôt bien équilibrée à 75 pendant un moment.
Par contre, mes règles sont globalement régulières et pas vraiment hémorragiques (c’est plutôt le contraire). Le fait qu’elles soient régulières m’a permis de tomber enceinte, et j’ai encore du augmenter mon traitement puisque je suis aujourd’hui à 125 de levothyrox.
Il existe un forum sur Internet spécialisé dans les problèmes de thyroïde, vous pourrez peut-être y trouver des réponses.
Bon courage à vous !