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La prise de sang pour vérifier les marqueurs sériques ainsi que la mesure de la clarté nucale du bébé sont souvent un moment très anxiogène pour les parents. Et s’il y avait un soucis ? Louanne pensait que tout allait bien jusqu’à ce qu’un médecin la fasse stresser. Voici son témoignage.
{Témoignage} Examens pour la trisomie du bébé : le stress
Bonjour à tou(te)s !
Je m’appelle Louanne et j’ai 28 ans. Déjà maman d’une petite fille de 5 ans, avec mon mari nous avons décidé de mettre BB2 en route. Septembre 2018, le test de grossesse affiche positif pour notre plus grand bonheur, après seulement 3 mois d’essais bébé.
La prise de sang me confirme le résultat et m’indique que je suis à presque 6 semaines de grossesse. 1er rendez vous avec la sage-femme début octobre qui me prévient qu’il est déjà trop tard pour une échographie de datation et qu’il faudra attendre celle du 1er trimestre au mois de novembre. En attendant d’avoir la confirmation qu’il y a bien un petit cœur qui bat, on décide de mettre dans la confidence uniquement nos parents, pour ne pas avoir à annoncer à tout le monde, une mauvaise nouvelle.
Echographie 1 et clarté nucale
Le moment de la 1ère échographie est arrivé et avec lui la mesure de la clarté nucale.
Le gynécologue m’indique qu’il n’a pas réussi à la faire car bébé était mal positionner et que la grossesse était déjà trop avancée. Ce n’est pas grave étant donné que ce n’était pas un sujet de préoccupation pour nous. En revanche il a réussi à voir le sexe : C’est une fille !
Je revois la sage-femme qui me propose de faire une prise de sang afin de déterminer les marqueurs sériques, j’accepte car je tiens quand même à le savoir. Elle m’appelle pour me donner les résultats : Je suis à 1 sur 475 donc très loin de la zone de risque, mais elle me propose de faire une autre prise de sang, mais cette fois non remboursée, je refuse car je n’en voyais pas la nécessité. Tout va bien, cette histoire est derrière nous . Du moins c’est ce que je pensais…
Début janvier, lors d’une visite de routine chez mon médecin généraliste, celle-ci m’apprend que l’hôpital a essayé de me joindre juste après ma prise de sang : il y aurait un marqueur inquiétant et elle n’en sait pas plus, il faut que je les recontacte. Elle me dit tout ça de façon désinvolte, comme si ce n’était rien alors que pour moi c’est la douche froide. Je dois avoir l’échographie du 2ème trimestre dans 3 jours, je décide d’attendre jusque là.
1/475 : un soucis de marqueurs sériques
Arrive le moment de l’échographie, avec un gynécologue différent, au moment où j’arrive je lui parle du fameux coup de fil, et j’ai droit au même discours que la généraliste : « Oui c’est parce que vous êtes à 1 sur 475 ! » et sur le même ton. A la fin de l’échographie je lui dit que je suis inquiète que mon bébé puisse être trisomique.
Elle me rassure en me disant que même si on n’avait pas pu mesurer la clarté nucale, on arrivait quand même à voir qu’elle n’était pas trisomique, car ceux-ci ont un profil particulier et qu’on ne le retrouve pas dans celui de ma fille. Elle propose également de faire le DPNI qui sera désormais remboursé d’ici quelques jours.
Je sors soulagée de l’échographie et le résultat du dépistage me confirmera qu’elle n’est porteuse d’aucun des marqueurs de la trisomie.
Mais pendant 3 jours mon monde s’est arrêté de tourner. Pendant 3 jours j’ai arrêté de me projeter, j’ai pleuré à la moindre occasion ? J’ai arrêter de sourire…
Et si j’avais ûu interrompre ma grossesse à 5 mois ?
Et si j’étais jamais allée chez la généraliste ? Même si tout va bien, je crois que j’en voudrais toujours aux médecin de leur indifférence et de leur manque total de réactivité…
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Bonjour c’est mon premier bébé,mon sage-femme m’a appelé pour me dire que les résultats étaient bonnes.quilqun peut m’expliquer
Bonjour et merci à toutes pour vos témoignages. Je suis enceinte de 3 mois et je viens d’avoir un appel de ma gyneco suite à ma prise de sang pour la trisomie. Nous sommes Lundi et j’ai rdv Vendredi. Sur le coup grosse crise de larmes, de panique, j’ai cru mourir, j’ai 40 ans et ce sera notre premier après une curetage l’année passée suite à une malformation du bébé et l’arrêt de son petit coeur. je suis déjà angoissée de nature mais ce coup de tél m’a achevé…. Elle m’a dit de ne pas stresser ni m’inquiéter mais plus facile à dire qu’à faire. Clarté nucale à 1.8, mercredi dernier mon autre gynéco m’a dit que tout allait bien et peu de risque et là avec le coup de tél de ma gyné habituelle mon monde s’écroule…. vos commentaires m’ont redonné espoir et rien que pour cela mille mercis. Courage à toutes
Bonjour Emmanuelle. Bon courage pour cette épreuve. j’espère que vous reviendrez nous donner des nouvelles.
Hello tout le monde, quand je lis vos témoignages je me sens un peu moins seul, 4eme grossesse et dpni programmé, la clarté nucal affichait 1/1900 puis la prise de sang arrive en cours de rdv et la les résultats changent comme Le visage de la Sage Femme, pds révèle un écart entre les hormones hcbc et papp 1/265 donc je rentre dans un groupe de risque intermédiaire… Je me liquifie en ecoutant tout ce que la sage femme m’explique, dpni, risque de trisomie possibilité d itg bref tout ça pour au final me dire mais ne vous inquiétez pas ça ira… Heuuu tes entrain de me dire que mon enfant sera peut être trisomique mais que je ne dois ni m’inquiéter ni paniquer… Je trouve ça assez cruelle, d’autant plus que d’après mes recherches, beaucoup de maman sont touché par Ce test, donc énormément de stresse causé pour chacune d’entre nous… En tout cas courage à vous toutes en espérant que vos résultats soit revenu sain et que vos loulous soit en bonne santé, moi jattend toujours les résultats…
Bonjour
Merci pour votre témoignage actuellement je suis en stress moi aussi y’a 3 jours j’ai été contacter par ma sage femme pour un dpni programmé ce mardi elle me dit que je suis à 1/400 et je suis stressée depuis l’annonce je ne fais que de pleurer et pourtant sur l’échographie du premier trimestre montre la clarté nucale correct en attendant je sais pas quoi faire.
Bonjour.svp Mme c’était quoi le résultat ??
Bonjour,
Je suis enceinte de 6 mois, j’ai 27 ans et j’attends mon premier bébé. J’ai appris ce matin que ma fille avait un risque de 1/129 pour la trisomie 21 suite à un dépistage de marqueurs sériques tardif. Je n’avais pas fait la prise de sang au 1er trimestre car cela tombait au début du confinement et c était compliqué de trouver un labo de dispo et surtout ce n’était pas rassurant de s’exposer en sortant.. la clarté nucale (1,49mm) et la LCC étaient bonnes lors de l’écho T1. Ça m’avait donc rassuré et je pensais que mon dépistage ne ferait que confirmer que le risque était faible. Mais voilà, risque estimé suite à ma pds à 1/129… alors que je n’ai aucun facteurs de risque. Vraiment aucun. Je vais donc faire une DPNI demain après midi, je suis terrorisée. 1/129, ces chiffres me hantent depuis ce matin. Je la sens bouger tous les jours, presque toutes la journée. Je lis et relis les compte rendu, cherchant à connaître la mesure exacte de son fémur, à savoir si son profil était normal… bref je m’improvise médecin alors qu’en réalité, je n’y connais rien. Certains témoignages rassurent, d’autres inquiètes… j’essaierai de donner des nouvelles si une maman inquiète passe par là, en espérant de tout cœur que les nouvelles seront bonnes.
Courage à toutes les mamans dans ce cas.
Ps : en lisant ce poste, je m’aperçois que les résultats des risques sont mal connus. 1/475 est un résultat déjà assez élevé. En dessous de 1/1000 c’est déjà élevé. Je ne connais pas les moyens de chacune mais en dessous de 1/1000, il faut faire la DPNI si on souhaite savoir. Aujdh elle est prise en charge mais il ne faut pas penser que 1/475 est un risque faible. C’est plus faible que mon 1/129 mais voilà, ce n’est pas un « bon » résultat…
Hello, je suis a peu près dans les mêmes critères âges et résultats que vous, vos résultats sont arrivé ?
Bonjour je m appelle kelly j ai 30 ans
Je suis enceinte de mon cinquième enfant j ai faut la première échographie tous va bien je fait la prise de sang de la trisomie 21 5 jour après ma sage femme m appelle pour me dire sur le résultat est de 1/397 donc je refais une autre prise de sang pour la trisomie 21 18 13 non remboursé et elle ma pas rappelle j espere que c est bon car pas de nouvelle de la sage-femme
Bonjour je suis effondrée car hier lors de mon échographie de 1er trimestre on m’annonce que le bébé a entre 3mm et 3.1 mm de clarté nucale. J ai pleure toute la nuit. Je pensais que jusqu’à 3,5 ça pouvait aller. Il m’a prescrit une prise de sang que j’ai effectuée hier. Rdv prochain le 4 mars.
Je me demande s il y a possibilité que le bébé naisse sans problème. Dois je refaire une échographie car il avait un petit doute entre 3mm et 3.1mmm . Il m a dit qu il préférait ajouter 3.2mm pour que je puisse faire les examens de sang.
J’ai besoin de vos témoignages svp
Bonjour
Voilà mon expérience :
Mon bb avait 3 mm de clarté nucale… du coup mauvaise prise de sang pour la trisomie… dans un premier temps, on m’a fait une biopsie du trophoblaste mais au bout de 15 j nous avons su que le prélèvement serait mélangé à mon sang et était donc inutilisable
Donc amniocentese puis écho cardiaque et j’ai aujourd’hui un magnifique petit garçon en très bonne santé 🙂
J’ai eu un résultat aux marqueurs sériques inquiétant aussi je ne sais plus combien maintenant j’ai fini par oublier…. Mais pareil j’ai du faire le dpni et pendant 2 semaines c’était panique totale inquiétude est ce que je vais pouvoir le garder etc…. Ma sage femme disait que ce n’était rien que le dpni ça irait mais comment en être sûre !? Je comprends tout à fait car je l’ai vécu et je préfère oublier ce moment…. ☹️
C’est toujours dur d’entendre les médecins mettre en doute la santé de son bébé… J’espère qu’aujourd’hui vous êtes bien accompagnée : n’hésitez pas à consulter une sage-femme pour parler de votre vécu, si cela peut vous aider à mieux vivre la suite de votre grossesse.
Aujourd’hui les dépistages permettent de repérer beaucoup de choses, mais malheureusement les futures mamans ne sont que peu informées des examens qui sont faits. Ce qu’on aurait pu vous dire, c’est que le dépistage de la trisomie qui est fait au second trimestre est moins fiable (plus de faux-positifs surtout) que celui fait au premier trimestre car il ne prend pas en compte la clarté nucale et se base essentiellement sur les marqueurs sériques, très variables d’une grossesse (et d’une femme) à l’autre…
Pour celles qui sont enceintes, sachez que les résultats vous appartiennent, qu’on doit vous donner toutes les valeurs et pas seulement le risque final. Sachez aussi que vous pouvez demander à ce qu’on vous explique ce qui fait augmenter / diminuer votre score de risque – tout les praticiens ne le font pas automatiquement.
Pour ma troisième grossesse, la clarté nucale n’était pas bonne. Les marqueurs sériques à 1/700, ce qui nous a valu la prise de sang DPNI, et une échographie supplémentaire au 4e mois pour écarter tout risque de malformation cardiaque. On a beau se dire que des marqueurs sériques à 1/700, c’est 699 chances contre 1 que tout aille bien, nous passons forcément par cette période de stress, mais aussi de réflexion, sur la décision à prendre, « au cas où ». Nous avons eu la chance d’être bien accompagnés durant cette période mais on se force à ne pas se projeter dans l’attente des résultats. Il faut relativiser car effectivement d’autres futures mamans vivent des moments bien plus difficiles.
Pour ma part, lors de la T1, la clarté nucale était beaucoup trop élevée, l’échographe était assez froide et pessimiste. Je suis allée faire la prise de sang le jour même (un vendredi). Le mercredi suivant 9h, la gynéco m’appelle, un ton assez grave pour m’annoncer que les résultats ne sont pas bons, qu’elle m’a pris rdv pour le lundi afin de faire une biopsie du trophoblaste. Finalement, inquiète, j’appelle l’hôpital qui m’avance mon rendez-vous au lendemain 8h. J’ai eu la mauvaise idée de demander « mon score »… 1 risque sur 15. Mon monde s’est encore plus écroulé. J’ai attendu 15 jours pour avoir les premiers résultats puis 3 semaines supplémentaires pour avoir les résultats définitifs. Mon bébé va bien. Trisomie écartée. Mais la CN élevée pouvait également être un indicateur de malformation cardiaque. Il fallait attendre la T2 pour savoir … j’ai donc passé ma grossesse à angoisser …. Et je ne sais pas vous dire si mon cerveau a omis « ça peut également être rien du tout » quand ils m’ont annoncé que la clarté nucale élevée était indicateur de trisomie et malformation cardiaque … Ou bien si les professionnels de la santé ont été si pessimistes qu’ils ne m’ont jamais dit que mon bébé pouvait aussi ne rien avoir du tout et aller très bien … Ce qui est le cas ….
On n’est pas préparée lorsque l’on est enceinte à ce genre de réaction des médecins mais attendez vous à ce que ce revienne souvent… J’ai eu une annonce de fausse couche sans la moindre compassion… C’est moche mais ils en voient tellement tous les jours que pour eux ce n’est rien… Pour nous c’est tout. En plus les hormones n’aident pas… Pensez à la chance que vous avez eu 3 jours ce n’est rien comparée aux 3 semaines d’attente des résultats d’une amniocientèse. Oubliez cet épisode et vivez votre grossesse. Bon courage
Comme je vous comprends… Lors de l’échographie, la clarté nucale n’était pas bonne. Le gynéco nous a conseillé une prise de sang non remboursée que nous avons faite… Mais un délai de 15 jours étaient nécessaire pour avoir un resultat… Mon gynéco me dit de ne pas m’inquieter… Pendant 15 jours, mon monde s’ecroule… Je ne sais plus quoi faire… Et si ? Pour nos proches, c’était simple et evident… « Ben si il est trisomique, il suffit de l’enlever… » dixit ma belle-mere… Non, ce n’est pas si simple que ça… Au bout des 15 jours, toujours pas de nouvelles… Le laboratoire n’a pas pu utiliser mon échantillon, j’ai dû refaire un prelevement… 15 jours plus tard, nous voilà enfin rassurés… Et aujourd’hui, notre petite fille de 2 ans se porte très bien !
Bonjour Madame svp ta fille n’est pas trisomique ??