Bébé grand prématuré, grande bataille

Khaliya a accouché à 25 semaines d’aménorrhée d’une petite fille née grande prématurée. Opérations chirurgicales, intubation, leur bébé s’est battu pendant de nombreuses semaines pour rester vivante. Voici le témoignage de sa maman.

{Témoignage} Grande prématurée : notre fille est née à 25 SA

Bonjour à toutes et à tous,

Je m’appelle Khaliya j’ai bientôt 30 ans, je suis maman de 5 enfants.
Mes 3 premiers bébés sont nés à terme mais avec une hypotrophie. Mon quatrième enfant est né grand préma (29 SA) mais sans complication particulière. De toute façon, tous mes bébé ont été en neonat à la suite de leur naissance.

En février 2019 j’apprends une nouvelle grossesse, qui commence mal car dès la première échographie, on m’annonce un décollement de la membrane sur les 3/4 de l’œuf…

Ils avaient voué cette grossesse à l’échec…

A partir du 3ème mois de grossesse, j’ai commencé à avoir beaucoup de pertes de sang, des contractions, cela s’annonçait mal, effectivement. J’avais chaque semaine des contrôles pour vérifier comment allait mon bébé. Alors je me suis fixée un objectif : tenir jusqu’à 25 SA pour que mon bébé fasse au moins 500 grammes, qu’il soit viable et puisse être pris en charge.

Le 4 juillet 2019, suite à un contrôle, on m’annonce que mon col est ouvert, que bébé est en siège. Je suis à 24 SA et bébé est estimé à 670 grammes. On m’hospitalise, beaucoup de protocoles sont mis en place pour tenter d’arrêter les contractions.

Et cela fonctionne jusqu’au 10 juillet.

Il est 18h30. J’appelle la sage-femme car je remarque que mes saignements se sont teintés en rose clair. Je pense avoir rompu ou du moins fissuré la poche des eaux. Elle m’examine et le verdict tombe : bébé a beau être en siège, il veut s’engager pour sortir. La décision est prise de me descendre au bloc opératoire pour effectuer une césarienne car bébé est trop faible pour pouvoir passer dans cette position par voie basse : il ne survivrait pas.

Sauf qu’il est trop tard pour faire une rachianesthésie et la chirurgienne me fait la césarienne, à vif. Puis ils me font l’anesthésie générale heureusement. A mon réveil c’est le choc, il n’y a personne. Pas de bébé, pas de mari… On me remonte en chambre, personne ne moufte, personne ne parle ou ne m’explique quoi que ce soit…

Il est minuit et je n’ai toujours pas vu mon bébé. On me demande si j’ai faim, si je veux un plateau repas…

Non, je veux voir mon enfant !

Je ne sais même pas si c’est un garçon ou une petite fille… A cet instant, mon mari rentre dans la chambre, le sourire aux lèvres. Je comprends que mon enfant est en vie.

On m’explique que j’ai donné naissance à une fille grande prématurée, qui mesure 29 cm et pèse 913 gramme !!!! Elle a été admise en réanimation après la césarienne, mais par bonheur pas intubée.

Le lendemain, je peux enfin aller la voir. J’étais « habituée » à la néonat, mais le monde de la réanimation est tout à fait différent. Ma petite Jannah est là, toute belle. Les premiers jours se passent bien, et puis à 12 jours de vie, les complications font leur apparition.

Elle a fait une entérocolite (infections des intestinal des grands prématurés). Elle se fait intuber pour la première fois le 22 juillet à 13h34 exactement. Mon monde s’écroule, même si l’équipe se veut rassurante et vraiment bienveillante.

A J + 15, alors que je téléphone à 9 heures le matin pour prendre de ses nouvelles, on m’annonce qu’elle fait une péritonite. On n’a même pas le droit de rentrer dans sa chambre. Ils sont en train de créer un bloc autour d’elle car elle n’est pas transportable. C’est le choc. Le bloc est juste un étage en-dessous, elle doit vraiment être très faible. On nous laissera quand même la voir et même l’embrasser avant l’opération.

4 heures plus tard, nous la retrouvons, nous l’entourons, mais d’un seul coup tout se met à tourner autour de moi, ça bourdonne, je comprends que je fais un malaise. Voir mon bébé tout « gris », pas vraiment là est au-dessus de mes forces.
Les jours passent et se ressemblent, et puis de nouveau sa santé se dégrade petit à petit. Le 9 août, elle est de nouveau opérée à cause d’une nécrose… Ils coupent 30 cm de son intestin grêle…

Elle se dégrade à nouveau 10 jours plus tard, mon bébé repasse au bloc, ils pensent à nouveau à une nécrose… Mais ils ne trouvent rien dans l’abdomen, rien n’explique sont état clinique.

Le 19 août au soir, l’équipe médicale bien me trouver, le chef de service pend la parole et m’explique qu’ils sont arrivés au bout des soins, qu’ils ne savent plus quoi faire…

Ils songent à la débrancher.

Mon mari insiste, il veut attendre et voir ce qui va se passer. Il croit fort en sa fille, il sait que c’est une battante.

Les jours passent et effectivement, l’état de notre bébé s’améliore. Mi-septembre on l’extube enfin. Elle respire seule et miracle, je peux enfin entendre le son de sa voix ! Elle est transférée en soins intensifs mais repart en réanimation en moins d’une semaine… Le 4 octobre, 4 ème chirurgie (il faut refermer la stomie), elle passe 8 heures au bloc je n’en vois pas le bout… Elle remonte en réa…

Du fond du couloir j’entends le respirateur, je suis certaine qu’ils n’ont pas réussi à l’extuber… Elle restera en réanimation jusqu’au 5 décembre, 5 mois au final, pour finalement être accueillie dans un centre médicalisé infantile. Ses différents soucis d’intestin ont engendré des problèmes pulmonaires graves (broncho dysplasie sévère). Elle a des soucis pour s’alimenter puisqu’elle a toujours été nourrie en parentérale, soit avec un cathéter EC ou un cathéter central (tenu par des point de suture dans le cou en haut de la vienne cave).

Elle a également fait un syndrome de sevrage important puisqu’elle a longtemps été dans le coma à cause des intubations (3 mois au total) cela a été long pour la sevrer de tous les sédatifs… elle avait jusqu’à 14 pousse-seringues qui injectaient en continue des sédatifs et médicaments par moment.

L’aliment ion parentérale lui a abîmé son foie (cholestase gravidique, teint et yeux jaune)… A 5 mois elle pesait moins de 2 kg.
Elle es restée au centre 6 mois.
Pendant le confinement, à cause du Covid-19, les visites étaient interdites, je ne pouvais faire que des appels via skype.

Le 12 juin, la délivrance : elle rentre à la maison !

C’est une petite fille pleine de sourire et de bonne humeur, un amour à vivre au quotidien. Nous avons fini par fêter ses 1 an, avec beaucoup d’émotions, vous l’imaginez.

Elle s’est battue, se bat encore tous les jours, mais elle es là et nous ne regrettons absolument pas nos choix pour elle.
Elle a certes un gros retard en tout, est toujours sous oxygène, mais elle est là et c’est le plus important.
Elle a aujourd’hui 2 dents, ne tient pas assise seule, mange des petits pots (pour avoir un transit plus régulier et plus normal).

Elle aura d’autres chirurgies (en orthopédie puisque les positions en réa ont « abîmé » un peut sa structure) et des chirurgies esthétiques pour son abdomen… Elle a des suivi avec un
gastro-enterologue, pneumo, neuro, ortho… Bref un planning chargé !

Elle retourne 3 fois par semaine au centre pour sa rééducation pour sa motricité… mais elle est vivante et elle se bat.

Finalement on apprendra en septembre dernier la cause de cette naissance très prématurée : j’avais en fait percé la poche des eaux entre 16 SA et 18 SA de grossesse. grosse Il y avait en fait une chorioamniotite de stade 3 avec nécrose du placenta et d’autres choses… mais qui n’avaient finement aucun lien avec l’enterocolite ulcero necrosante de Jannah…

Bref, malgré tout cela, cette histoire se termine bien, et je suis heureuse de pouvoir la partager avec vous. Bon courage à tous les parents de grands prématurés. Le combat en vaut la peine.

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