{Témoignage} Fibrome utérin : mon combat contre la douleur pendant ma grossesse

La grossesse d’Amélie a été marquée par d’insupportables douleurs dues à des fibromes présents dans son utérus. Une maladie peu connue et pourtant tellement handicapante ! Voici son témoignage.

{Témoignage} Mon bébé fibrome

Bonjour à toutes les lectrices du blog,

Je m’appelle Amélie, j’ai 32 ans, je suis maman d’une petite Emma âgée de 16 mois et j’ai un utérus rempli de fibromes.

Des squatteurs nommés fibromes

Léiomyome, myome, fibromyome … ces différentes appellations du fibrome utérin sonnent un peu comme des prénoms de trolls, non ?!
Les fibromes sont des tumeurs non cancéreuses, situées à l’intérieur ou sur la paroi de l’utérus, dont la taille peut varier de la grosseur d’un pois à celle d’un pamplemousse.
Hors gestation, les fibromes réussissent quelquefois à passer inaperçus. Mais quand un bébé vient réclamer sa place dans le confortable utérus de sa maman, ces vilaines tumeurs, plus que stimulées par des hormones en ébullition, se déchaînent, grossissent et finissent par représenter un risque pour la grossesse.

bébé et maman en mode Super héros

Les douleurs provoquées par les fibromes pendant ma grossesse sont apparues assez tôt. Ce qui ressemblait à de brefs tiraillements au cours du premier trimestre, s’est transformé en une affreuse douleur étalée sur toute la zone ombilicale. La douleur était continue, m’empêchait de rester debout et a ensuite évoluée dans le dos pour descendre dans le vagin puis dans le rectum. Dix jours, sans répit.

Le quatrième mois de grossesse est arrivé, je pense le plus critique. Une nuit, au-dessus des reins, j’ai littéralement cru que l’on m’enfonçait un couteau dans la chair, qu’on le tournait sur lui-même et qu’on le retirait lentement en le faisant vriller. La brutalité du réveil me laissait penaude. J’ai cru faire une fausse-couche et, c’est la gorge nouée, que j’ai lentement glissée ma main dans ma culotte pour voir si je ne perdais pas de sang.
Pendant une semaine, j’ai reçu ces coups de couteau toutes les quatre heures environ. Puis la douleur a évolué. Entre chaque coup de couteau, une crampe s’installait sous la zone ombilicale.
J’avais mal en permanence. J’étais chez mes parents, loin de chez moi. Ma mère m’a finalement conduite à l’hôpital. J’étais désemparée face à l’indifférence de l’interne qui m’a reçue. « Vous êtes enceinte et vous avez
des fibromes, c’est normal d’avoir mal. » Alors, j’ai pris sur moi. Chéri était en déplacement et devait venir me récupérer à son retour. Je devais serrer les dents, ne pas inquiéter mes proches, encaisser.
A mon retour, une hospitalisation et une batterie de tests m’attendaient pour éloigner tout doute. Mais le verdict était clair :

Mes amis fibromes se nécrosaient !

La nécrobiose d’un fibrome est un phénomène courant au cours de la grossesse. Soit parce que les vaisseaux sanguins qui l’alimentent habituellement nourrissent désormais bébé. Soit parce que le pédicule (attache qui relie le fibrome à l’utérus) se tord avec la croissance de bébé et finit par céder.
En fait le fibrome, pendant la grossesse, est une version remastérisée d’un Barbapapa : il gonfle, se ramollit, change de forme, de position et surtout peut mourir dans d’atroces souffrances. Même si je l’accorde, l’atroce souffrance c’est surtout moi qui l’ai subite. Particulièrement quand je devais me rendre aux WC. Une partie de pétanque en accéléré dans mon ventre ! Un cocktail insolite de douleurs irradiantes : entre infection urinaire, troubles digestifs avec sensation de diarrhée imminente et douleurs menstruelles de mes seize ans !
Enfin le jour J, celui de l’accouchement est arrivé. Un éternel moment pendant lequel je me demandais si mon bébé allait réussir à se frayer un chemin au milieu de ces affreux fibromes. Bébé avait, jusque là, réussi à déjouer toutes leurs menaces, de la fausse-couche tardive à la naissance prématurée. Il ne lui restait qu’une dernière étape : éviter l’accouchement chirurgical. Après trente heures de contractions, mission accomplie ! Emma était là, fière de prouver qu’elle n’avait pas besoin d’outils pour venir au monde.

Je suis une femme en colère

Les fibromes touchent aujourd’hui en France 1 femme sur 4. Alors comment se fait-il que personne ne sache d’où vient ce mal ? Facteurs environnementaux ? Hérédité ? Mutation génétique ?

A quand la connaissance et la reconnaissance des fibromes utérins ?

A quand la fin de la banalisation de cette maladie ?

Peut-être quand un traitement rentable sera découvert ou … quand les hommes en auront sur leurs testicules ! 😄

Je m’estime néanmoins chanceuse car avant ma grossesse, mes fibromes avaient été plutôt cools avec moi. Certes mes règles étaient douloureuses, abondantes et plutôt imprévisibles mais rien d’insupportable ; alors
que certaines femmes vivent des menstruations chaotiques à cause de ces tumeurs. Je m’y étais faite. Tellement que mes deux premières gynécologues n’ont jamais suspecté leur présence. Il aura fallu neuf ans pour qu’une gynécologue les découvre et m’accompagne.
Au cours du troisième mois de grossesse, j’ai commencé à prendre des notes de ce que je vivais. Mettre des mots était devenue mon exutoire. A la naissance de ma fille, j’ai regroupé mes brouillons et me suis lancée dans l’écriture d’un livre. Un congé parental et deux confinements plus tard, Fibrostar Mon Bébé Fibrome a vu le jour (à télécharger ici). Un ABC de la grossesse fibromateuse, comme j’aurais aimé en trouver.
La plus grande erreur que j’ai commise pendant ma grossesse a été de prendre sur moi malgré la souffrance.
Aujourd’hui je souhaite que plus aucune femme ne fasse de même.

Le pouvoir de la positivité

Comment accueillir chaque journée comme un cadeau en dépit de la douleur ? En créant ma propre Happiness Therapy ! Je gardais en mémoire cette scène du film, dans laquelle Chris (pour les intimes) donne un cours de danse à Brad et Jen (oui eux aussi sont des intimes). « Faut le bouger ce petit cul ma cocotte ! » J’ai rejoué ce moment toute seule tellement de fois pour me rebooster ! J’en ris encore quand j’y repense !

Porter la vie est une aventure magnifique dont il faut profiter pleinement. Même si en plus de cette tendre vie, d’indésirables trolls prennent un malin plaisir à te torturer ! Mais pour que bébé réussisse à les combattre, il a besoin que toi, sa maman, tu lui transmettes toutes tes ondes positives. Et si, en lisant cet article, tu te dis que tu as besoin de soutien, tu peux te tourner vers l’association Fibrome Info France, qui accompagne depuis 10 ans les femmes atteintes de fibromes.
Malgré la souffrance et les interrogations n’aie aucun doute. La finalité en vaut la chandelle ! Je te le promets !

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