Grossesse molaire : une (fausse) grossesse

Après son mariage, Butterfly était ravie de tomber enceinte. Malheureusement les analyses ont rapidement révélé des anomalies : elle faisait une grossesse molaire. Une pathologie dont on entend très peu parler mais heureusement, qui se termine bien pour elle. Voici son témoignage.

{Témoignage} Grossesse molaire : ma (fausse) grossesse

Bonjour,

J’écris pour raconter un peu mon histoire. Je me marie en juillet 2017, et nous décidons de nous lancer dans les essais bébés.

Les mois passent, je sais que j’ai des cycles menstruels plus longs que la normale quand je ne prends pas la pilule, on me dit que ce n’est pas inquiétant donc on patiente même si parfois on aimerait que ça arrive plus vite et on est déçus à chaque cycle.

Je vis normalement, on va dans un parc d’attractions, on voit du monde, on essaie de « ne pas trop y penser« .

Et un jour je vais faire un footing comme ça m’arrive parfois, et je sens que je n’arrive pas à courir comme d’habitude je suis beaucoup trop essouflée, je fais un test de grossesse le lendemain et ça y est le + apparaît.

Je suis enceinte !

Nous sommes bien évidemment très contents, mais je décide de faire une prise de sang dans la foulée pour confirmer. Je reçois les résultats et là effectivement je suis enceinte mais le taux de beta hcg est un peu trop haut par rapport à l’age estimé de la grossesse …

Je prends rendez-vous chez mon médecin traitant qui me confirme que le taux est bien haut et que la grossesse serait estimée à + de 6 semaines ce qui pour moi n’est pas possible, il me dit de voir un gynécologue au plus vite pour faire un echographie précoce.

J’ai du mal à avoir un rendez-vous rapidement mais je finis par en avoir un le lendemain. Et là, à l’échographie on ne voit pratiquement rien, mis à part que c’est bien dans l’utérus (il me dit c’est une bonne nouvelle ce n’est pas une grossesse extra-utérine). Sauf que du coup ça ne colle pas du tout avec le taux de beta hcg de la prise de sang et je vois le gynécologue très dubitatif je sens qu’il y a peut être un problème et qu’il ne me dit pas tout. Il me dit on se revoit dans 2 semaines pour voir l’évolution.

2 semaines, certainement les plus longues de ma vie : pleine de doutes, est-ce qu’on a le droit de se projeter avec cette grossesse ? Est-ce que je suis vraiment enceinte ? On essaie d’y croire…. mais pas trop non plus car nous avons l’impression d’avoir une épée de Damoclès au dessus de notre tête.

Le jour tant attendu arrive et là le verdict tombe : la grossesse s’est arrêtée, elle n’a pas avancé et le gynécologue m’annonce que ses doutes se confirment :

C’est sûrement une grossesse molaire.

Quoi ?! Je n’ai jamais entendu ça !
Il tente de m’expliquer ce que c’est : une maladie du placenta qui peut entraîner de graves complications pour la future maman mais surtout qui induit la non-viabilité des foetus … Il existe 2 sortes : la môle partielle avec présence d’un embryon non viable et la môle totale sans embryon. Dans tous les cas, il faut faire une intervention rapidement pour tout enlever : une aspiration / curetage est donc programmé la semaine suivante. Après l’intervention l’échantillon sera analysé pour confirmer ou non cette grossesse molaire. Et moi ma grosse préoccupation c’est « du coup quand est-ce qu’on pourra reprendre les essais bébés ? » Grosse douche froide : cela dépendra des résultats et il pense qu’il faudra attendre au moins 6 mois voire un an…
Je sors bien évidemment en pleurs : je fais une fausse couche,  je n’ai plus de bébé futur et en plus j’ai une maladie rare de grossesse, pourquoi cela tombe sur moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ?

Je fais des recherches sur la grossesse molaire, 1 grossesse sur 1000 environ et cela peut se terminer par un traitement voir une chimiothérapie dans le pire des cas : cela fait très peur… même si on en guérit au bout du compte. En effet il y a des délais pour retomber enceinte : 6 mois pour une partielle et un an pour une totale : ça me semble une éternité !

L’intervention arrive, elle s’est très bien passée malgré une attente interminable, le personnel a été génial et tout a été enlevé normalement, il faut donc attendre les résultats. Les premiers tombent : il semblerait que ce soit une grossesse molaire partielle mais mon gynécologue redemande des analyses plus poussées dans un laboratoire plus spécialisé pour être certain, au fond de moi je me dis qu’il y peut être une toute petite chance pour que ce ne soit pas ça…

Dans tous les cas il faut faire une prise de sang par semaine pour vérifier que le taux de beta HCG baisse et redevienne à 0…
Je me renseigne et je tombe sur le site du centre des maladies trophoblastiques de Lyon où toutes les môles sont répertoriées, tout est bien expliqué et là je suis (un peu) rassurée : le suivi a diminué pour retomber enceinte, 6 mois pour une totale et 3 prises de sang consécutives négatives pour une partielle.

Discuter avec des personnes qui ont vécu une grossesse molaire m’aide énormément

Je me sens moins seule et je découvre même que quelqu’un dans mon entourage l’a vécu sans en parler à personne, et elle est vite retombée enceinte par la suite, ça me rassure !

Je fais ma prise de sang toutes les semaines, le taux baisse progressivement, 1 mois et demi après c’est négatif donc il faut attendre et en refaire quelques une plus tard pour vérifier que cela ne remonte pas. Je n’ai toujours pas les résultats officiels de Lyon… J’essaie de vivre tant bien que mal, je me noie un peu dans le travail, et heureusement un gros voyage était prévu cet été-là ça nous a fait beaucoup de bien. J’aimerais avoir les résultats rapidement pour être fixée et tourner la page car je ne sais pas si c’est vraiment ça et j’ai tellement de doutes pour la suite !

Certaines seraient peut être refroidies pour une nouvelle grossesse mais moi je ne pense qu’à une chose : retomber enceinte, l’envie est encore plus forte qu’avant. Mon gynécologue ne voulant pas le faire, je contacte le centre de Lyon pour en savoir plus sur le suivi, je finis par appeler le laboratoire début septembre 2018 : c’était effectivement une grossesse molaire partielle. Ils envoient donc tout au centre spécialisé de Lyon qui reprend en charge mon suivi. Dans mon malheur, je sais que je suis chanceuse car c’est une môle seulement partielle et mon taux de beta HCG  a négativé progressivement et spontanément, il y a pire que moi… Nous sommes en octobre, donc 4 mois après et au vu des prises de sang faites (3 consécutives négatives) ils me donnent le feu vert pour reprendre les essais bébé, je n’y croyais plus je suis tellement contente ! Même si je me dis que cela va sûrement être long encore comme la première fois….

Je suis répertoriée maintenant dans le centre, et je serai surveillée de près pour une prochaine grossesse, cela va me suivre à vie car la maladie peut toujours revenir à un moment donné…

La fin de mon histoire est heureuse puisqu’un mois après le feu vert seulement, en novembre 2018 je retombe enceinte (déjà ? c’est allé vite, ça fait peur !). Malgré 3 mois de doutes au début (est-ce que tout va bien ? est-ce que cette fois c’est la bonne ? est-ce que le taux de beta HCG est normal? ) ma grossesse a été parfaite du début à la fin.

J’ai été suivie de près (échographie précoce, prises de sang), j’ai changé de gynécologue (un plus spécialisé dans les maladies de grossesse) car la fin de mon suivi s’était mal passée. Nous sommes maintenant en 2021 et je suis maman pour mon plus grand bonheur, et finalement c’est tout ce qui compte !

Mon conseil si vous aussi vous vivez une grossesse molaire

J’aimerais surtout que les futures mamans sachent que la grossesse molaire existe, car moi je n’en avais absolument jamais entendu parler et c’était la grosse mauvaise surprise… L’épreuve est difficile à vivre mais il ne faut jamais désespérer, et le bonheur est au bout du chemin on finit par y arriver et ça nous fait (presque) tout oublier.

Concernant le fait d’être maman, ça change totalement notre vie mais il ne faut quand même pas oublier notre ancienne vie et continuer à voir nos ami(e)s et sortir, faire du sport ça fait beaucoup de bien ! Après personne n’est d’accord pour plein de choses (la façon de faire, l’allaitement etc) mais le principal c’est d’être en accord avec soi-même et de suivre son instinct car au final nous connaissons notre bébé mieux que personne avec le temps.

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