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Le bébé de Camille a une Plagiocéphalie, c’est à dire qu’un côté de son crâne est plat. Les médecins ont conseillé à la jeune maman de faire porter un casque à son bébé, mais elle hésite et voudrait avoir des retours de parents qui ont déjà été confrontés à cette pathologie. Voici son témoignage.
Qu’est-ce que la Plagiocéphalie chez un bébé ?
La Plagiocéphalie ou « bébé à tête plate » est une pathologie chez le bébé qui se traduit par une asymétrie du crane. La Plagiocéphalie peut causer des torticolis et entraîner un retard moteur, en plus des déformations physiques et esthétiques. Cela peut être corrigé grâce au port d’un casque plusieurs heures par jour, mais c’est assez contraignant pour l’enfant.
Témoignage : Mon bébé a une Plagiocéphalie, doit-il porter un casque ?
Hello !
Je suis une toute jeune Maman d’une petite fille de 6 mois et j’ai aujourd’hui grand besoin d’avis et de retour d’expérience des parents qui ont eu un enfant avec une plagiocéphalie. J’ai découvert ce terme un peu barbare pour un si joli petit bébé il y a quelques semaines. En effet, le côté arrière gauche de la tête de BabyGirl est plat depuis quelques mois…
Une Plagiocéphalie non détectée
Pourtant, elle a eu sa première séance d’ostéopathie alors qu’elle avait seulement 2 jours de vie. Elle a été suivie régulièrement par cette ostéopathe pour un blocage et une inclinaison, sauf que… Sauf que sa plagiocéphalie aurait dû avancer, sa tête devenir plus ronde grâce au travail fait… mais rien n’a bougé. Sur les conseils de notre Doula qui s’est inquiétée de voir que ça n’avait pas avancé (ou si peu), nous avons vu une autre ostéopathe pour avoir un deuxième avis, et là, c’est la douche froide…
Non seulement elle nous explique que notre fille a une plagiocéphalie assez préoccupante tout de même, mais également qu’elle est aussi toujours bloquée du bas du dos, du bassin, et que ça a sûrement une incidence sur les reflux qu’elle peut avoir qui plus est ! Donc premier rendez-vous, une séance de 40 minutes ponctuée de pleurs, mais un bébé qui en sort en tournant la tête à droite très facilement, qui se retourne enfin du dos au ventre seule, à se demander si c’était le même bébé presque …! Mais avec toujours ce problème de plagiocéphalie qui inquiète.
Porter un casque 22 heures par jour pour soigner cette Plagiocéphalie
C’est lors de notre second rendez-vous chez cette nouvelle ostéopathe qu’elle en vient à nous parler du casque, de ce qu’il peut apporter, comment ça fonctionne,… En bref, un casque à porter 22h sur 24h pendant environ 3 à 4 mois, qui va lui « appuyer » sur une partie du crâne pour remodeler et lui permettre de retrouver un crâne plus rond sur son ensemble. Evidemment, ce casque n’a aucun caractère obligatoire et à ce jour rien ne prouve que les plagiocéphalies des enfants ont une incidence sur des problèmes de dos futurs, ou sur des problèmes de langage, de dentition… il s’agit simplement de « suspicion ».
A ce jour, nous sommes donc dans l’attente. On a fait un premier rendez-vous chez l’organisme qui confectionne les casques pour effectuer un Scan en 3D du crâne de BabyGirl et prendre toutes les mesures. Sur leur échelle, elle est actuellement en bas d’une plagio « sévère » et tend vers la plagio « modérée ». Ils nous ont donc laissé un mois pour faire des séances d’ostéopathie et de kiné en intensif et voir si l’évolution est au rendez-vous ou s’il faut passer par le casque. Sauf qu’encore une fois, rien n’est obligatoire (je vous passe également le fait que rien n’est remboursé et que ça coûte plus de 1000€, mais bon ça à la limite on est d’accord de dire que la santé de notre enfant n’a pas de prix donc c’est ok pour son Papa et moi), et surtout les avis des professionnels sont tellement divergents… Certains nous disent que c’est seulement une question esthétique, d’autres qu’il en faut un pour lui éviter des problèmes plus tard, d’autres encore que oui elle a une plagio mais pas assez « grave » pour que ce soit préoccupant…
Nous avons besoin de vos retours de parents
Autant vous dire que nous là-dedans on est un peu perdus ! On ne sait plus qui écouter, qui croire, et on n’est ni ostéopathe, ni kiné, et encore moins devin sur l’avenir et les problèmes possibles ou non que ça peut engendrer. Autrement dit, on ne sait pas quoi faire à part suivre à la lettre tout ce qu’on nous dit pour faire travailler BabyGirl et lui permettre de remodeler son crâne avec les positions, les exercices ect qu’on nous recommande.
Néanmoins, si jamais il fallait en passer par le casque, nous aimerions beaucoup savoir si certains parents l’ont eu pour leur enfant. Savoir comment ça se passe ? Savoir comment votre enfant l’a toléré ? Quand le casque a été mis et quand il a été enlevé ? Est-ce que ça a réellement fonctionné ? Est-ce que ça a entrainé des « effets secondaires » chez bébé ? (…) En bref, avoir un retour sur votre propre expérience sur le casque.
Et on voudrait aussi savoir s’il y a eu le contraire, si votre enfant a eu une plagiocéphalie plus ou moins prononcée et que vous n’êtes pas passé par le port d’un casque. Comment il le vit aujourd’hui s’il l’a toujours ? Est-ce que ça peut être lié a des problèmes qu’il peut avoir aujourd’hui ?
Ça fait beaucoup de questions, j’en suis consciente, alors par avance, je vous dit merci, mille fois merci même pour celles et ceux qui voudront bien nous répondre et nous faire un retour sur tout ça !
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Bonjour
Pour information, nous sommes passés en consultation chez un neurochirurgien du réseau craniost (existe dans plusieurs hopitaux en France).
Si l’on vous prescrit une orthese crânienne par ce réseau de professionnels, le casque sera pris en charge par l’assurance maladie (c’est assez récent).
Laura
Bonjour Camille,
Je suis dans le même état que toi 3 ans plus tard . Mon fils a 6 mois aujourd’hui , il fait osteo et kine depuis sa naissance pour un soit disant torticolis congénital qui lui a provoqué une plagio
Ne voyant pas d’amélioration significative on se pose la question de la mise en place d’un casque car je préfère faire le maximum maintenant que dans quelques années
Je serai intéressée d’avoir ton retour sur ce que tu as finalement fait et comment la tête de ton bébé a évoluer
Si tu peux on échange
Merci
Bonne journée
Bonjour,
Je suis effarée par la légèreté des pédiatres et kinésithérapeutes qui osent dire que la Plagiocéphalie se remet toute seule avec juste quelques séances de kine et une observation et des exercices à la maison…Ma fille submergée par une séparation quelques mois après la naissance de son bébé n’a pas su se préoccuper de ce problème qui n’est pas à prendre à la légère justement tant sur le plan esthétique que pour des soucis liés comme des problèmes de vue, ORL ou scoliose plus tard. Un pédiatre spécialisé lui a dit maintenant que la Plagiocéphalie de son fils était catastrophique. Il a 10 mois 1/2 et j’espère que ce n’est pas trop tard pour intervenir…Pourquoi au Canada ou aux USA le casque ne pose aucun problème et est bien toléré . Pourquoi ces spécialistes cachent la vérité ? Mes deux filles ont été opérées pour moins que ça a leur demande : oreille décollée et petite bosse sur le nez… Connaissez vous les moqueries à l’école et le fait d’être mal dans sa peau ? Beaucoup de parents témoignent qu’ils regrettent d’avoir rien fait et écouté des spécialistes quand il était temps d’agir avec un casque maintenant que leur enfant a 2,4,6,9 ans…
J’espère qu’il n’est pas déjà trop tard pour mon petit fils.
Bonjour,
Maman d’un petit garçon en parfaite santé , né avec un crâne tout a fait normal , je suis moi même affectée par une brachycéphalie qui est mon unique mais grand complexe physique , qui m’affecte énormément et depuis toujours, et pas que sur le plan esthétique.
Si mon fils est né avec un crâne rond , normal , très rapidement il a commencé a présenter la même déformation que moi. Cela s’est fait si rapidement … en quelques semaines, deux – trois mois. Etant sensibilisée aux implications à vie de cette situation et a l’impossibilité , une fois adulte , de faire un choix pour y remédier, j’ai réalisé des recherches des que la déformation a commencé à être visible. J’ai pu les faire non seulement en France mais aussi l’ étranger , sur les sites anglo-saxons.
Et à ma grande surprise j’ai constaté qu’en Angleterre , aux USA ou au Canada , cette déformation du crâne est non seulement prise au sérieux, mais aussi totalement banalisée , car considérée comme source de potentielles implications négatives , non seulement esthétiques, mais physiques ( positionnement de la tête par rapport au corps , tensions dans la nuque, dysharmonies au niveau du visage, du positionnement des oreilles , etc) mais aussi dans les cas les plus graves neurologiques.
Et j’ai aussi pris conscience que la fenêtre pour réagir est tenue. La solution de porter ces orthèses est « normale » et les hôpitaux et cliniques proposant le suivi, nombreux. Ce n’est presque pas un sujet.
En France pour une raison inexpliquée, on culpabilise les mamans qui s’inquiètent, alors que les solutions sont si simples! C’est incompréhensible. On dit aux parents : » oui …votre enfant aura une déformation toute sa vie – mais ce n’est pas grave – ça le rendra plus fort ? » J’ai entendu ce discours de la part d’un médecin pourtant fort compétent par ailleurs.
J’ai bien sur rapidement vu des ostéopathes , qui ont fait leur travail , débloqué la nuque de mon fils, mais cela n’a pas réglé la déformation crâne.
Avec un casque la tête reprend sa forme naturelle en quelques mois ! Car il s’agit bien d’une déformation qui s’installe avec le temps , due à une naissance difficile , à un torticolis ou à une position de sommeil pourtant quasi imposées aux enfants ( sur le dos) sur un crâne plus souple/mou qu’un autre . Un manque de vitamine D ? Ou mal assimilée? Rendant chez certains les os de la tête plus malléables ? Sans que cela soit une maladie , juste un état temporaire .
C’est comme si on ne mettait pas de lunettes à un enfant astigmate, en disant « il s’en sortira , ce n’est pas grave « .
Car avoir une tête déformée c’est comme avoir les dents chevauchées ou une dysphorie . Oui, on peut vivre avec , « compenser « mais ça se voit comme le nez en plein visage, et ça affecte à vie la nuque , le dos , la position du corps, de la tête pour ne pas parler de la confiance en soi . Qui je pense est importante dans la vie . Et ce n’est pas un choix esthétique que l’on décider de modifier une fois adulte. Car c’est trop tard.
J’ai parfois vu un bébé avec une légère brachycéphalie qui s’est atténuée , oui , ça peut arriver . Peut-être que l’ostéopathe ayant rapidement réglé la cause du mauvais positionnement, la tête des enfants grandissant , la déformation a pu s’atténuer ? Mais pour des raisons encore incertaines cela est loin d’être systématique. Chez de nombreux enfants les déformations persistent et s’accentuent . C’était le cas de mon enfant . Un beau gros bébé qui dormait beaucoup et sur le dos . En quelques semaines la déformation est apparue et n’a cessé de s’agrandir !
J’ai contacté une équipe qui travaillait sur Beauvais ( en 2015) mon fils a eu deux casques entre 5 mois et 11 mois de mémoire, qu’il a porté presque en permanence, et assez vite les os a l’arrière de crâne ont repris naturellement une forme normale. Le médecin( chirurgien maxillo-facial) nous avait expliqué l’évolution et cela s’est passé comme il l’avait prévu.
J’ai affronté parfois un regard moqueur ou incrédule, mais quel soulagement par la suite.
Souvent un seul casque pendant 3 mois suffit .
Les enfants supportent ces casques sans le moindre problème, tout comme ils supportent les couches ( pleines parfois) ou les vêtements plus ou moins agréables imposés par les adultes. Ils s’en moquent et l’oublient facilement, n’y prêtent aucune attention. En revanche ce sont les adultes qui font des remarques, la famille parfois … il faut savoir faire abstraction et prendre la bonne décision pour son enfant.
Ce fut mon expérience . Chaque cas est particulier.
Mais comme la période ou le crâne est malléable est assez réduite , on peut rapidement se retrouver dans une situation ou c’est « trop tard » faute d’avoir réagi.
Je suis satisfaite du résultat et je suis heureuse qu’il aura une tête normale, juste normale… sans que cela n’ai compliqué notre vie de famille ou , plus important, celle mon fils.
Nous avions détectés le torticolis de notre fils dès ses premiers jours. Nous avons essayé de le stimuler au maximum car à un mois, il avait un début d’aplatissement de la tête (ses yeux et ses oreilles n’étaient plus alignés entre la gauche et la droite). Nous avons eu beaucoup de chance car entre nos exercices chaque jours et 2 séances d’ostéo à 3 mois tous les problèmes étaient réglés.
Je ne suis pas à ta place mais je pense que je tenterai peut être un ou deux mois d’exercices avec kiné ou ostéo spécialisés avant de voir si le casque est vraiment nécessaire ou pas.
Si tu veux un témoignage du port de casque chez un petit, je te conseille cet article : https://www.dans-ma-tribu.fr/la-plagiocephalie-de-petit-prince-port-de-lorthese-cranienne-et-bilan/
++
Coucou Camille
Je vais te livrer mon témoignage sur la plagio de mon fils. Il avait aussi vu à sa naissance un ostheo….qui n’a pas su voir et débloquer son torticolis. Mais ça je l’ignorais. Lorsqu’à ses 2 mois le diagnostic de plagiocéphalie sévère est tombé par la pédiatre (en une semaine mon fils a fait une poussée de croissance et est passé d’un petit plat à une tête complètement plate d’un côté) elle m’a demandé d’aller voir un kiné spécialisé. Cette kiné a suivi mon fils de ses deux mois à ses douze mois. À raison de 2 séances/semaine jusqu’à 8 mois puis une par semaine de 8 mois à 10 mois puis enfin une séance toutes les deux semaines les deux derniers mois. En parallèle tous les mois il allait voir une ostheo spécialisée et réputée (et non celui que j’ai consulté la première fois). Je préfère te le dire car lutter contre une plagio sévère et installée c’est du temps et énormément d’investissement. Mon fils n’était pas gardé. Je ne le mettais jamais en transat, je le stimulais chaque jour… Je n’ai pas choisi le casque, pour moi c’était impensable. C’est mon choix et je respecte bien sûr le choix inverse. Je ne vais pas expliquer ici pourquoi.
Mon fils a 2 ans. Sa plagio est devenue légère, donc il a toujours un petit côté un peu plus plat. Rien à voir avec ce qu’il avait avant! Mais sa tête n’est pas non plus parfaitement ronde. Il a été en avance sur le langage et l’est toujours. Il a marché à 15 mois.
Avec le recul que j’ai je suis ravie de mon choix. Mais cela a demandé beaucoup de boulot.
Bon courage à toi
Bonjour,
Juste à titre informatif, mon neveu a eu la même chose. Ses parents n’ont pour leur part pas estimé que le port du casque était un indispensable et bien qu’il n’ai absolument aucun problème d’ordre moteur ou cérébral aujourd’hui et qu’il pète le feu (il a 10 ans)….son crâne est toujours plat sur un côté et quand on le regarde en face, il a le front plus proéminent d’un côté que de l’autre. Ce n’est pas du tout choquant, ça ne saute pas aux yeux, etc. Mais c’est là. Et c’est un peu dommage je trouve. Cela aurait pu lui être évité.
Après, seuls les parents sont aptes à prendre ces décisions là. Mais je pense que si c’est adapté pour votre fille (que c’est léger), alors oui, c’est maintenant qu’il faut le faire, pendant que c’est encore « mou »….
Bon courage
Bonjour,
Notre fils est né avec une bonne brachycéphalie (crâne plat à l’arrière), qui s’est énormément accentuée dans ses premiers mois.
Malgré nos efforts pour le stimuler sur le côté pendant plusieurs mois, cette brachycéphalie restait très impressionnante et nous inquiétait beaucoup. En effet, la crèche ne pouvait pas le stimuler ou le caler autant que nous, ce qui nous semblait contreproductif, et de notre côté, nous avions l’impression d’entraver son développement moteur.
Après beaucoup de réflexion, nous avons opté pour le casque. Il l’a porté de ses 5 mois à ses 9 mois, quand son crâne était encore mou, en continu, sauf pour le bain. Il l’a très bien supporté, ces casques étant normalement très légers et réadaptés tous les mois en fonction de la croissance de l’enfant.
Cela a été très efficace, son crâne est aujourd’hui impeccable ! Aucun effet secondaire si ce n’est un gros soulagement pour nous et pour la crèche, puisqu’on pouvait enfin le laisser bouger comme il voulait.
Normalement, que ce soit avec stimulation sérieuse ou avec casque, le résultat est le même. Sauf que si les résultats ne sont pas satisfaisants avec la seule stimulation, il faut se résoudre à porter le casque, vers 2-3 ans, quand le crâne s’est solidifié, et ce n’est plus pour quelques mois mais pour plus longtemps, potentiellement pendant l’école, le temps que le casque puisse faire effet. C’est ce qui nous avait conforté dans notre décision à l’époque.