{TÉMOIGNAGE} Endométriose : du diagnostic à l’hystérectomie

Emmanuelle a eu des douleurs liées à ses règles tard dans son cycle féminin, et comme elle le dit, on ne saura jamais si c’était là depuis longtemps ou si c’est arrivé suite à ce qu’elle a vécu, néanmoins il reste que c’est bel et bien présent dans sa vie. De ses premières douleurs qui lui paraissaient normales aux douleurs atroces qu’elle vit aujourd’hui. De son refus d’intervention à une hystérectomie dans quelques jours, voici son témoignage sur l’endométriose :

La découverte de l’endométriose

Commençons par ton histoire, qui es-tu, que fais-tu et comment as-tu vécu tes règles jusqu’à aujourd’hui ?

Hello je suis Emmanuelle, je suis coach pour la femme, formatrice pour les chefs d’entreprise et doula, maman de 3 grands enfants (20, 17 et 12 ans) et mariée. 

J’ai eu mes premières règles vers mes 13 ans, je n’ai pas de souvenir que ce soit un « problème », quelques douleurs de crampes pendant les règles, quelques migraines au début et à la fin, rien de dingue. J’ai d’ailleurs toujours été contente d’avoir mes règles. J’ai toujours fait des choix de contraception qui ne les enlèvent pas et depuis maintenant 12 ans, je n’ai plus de contraception, j’ai appris à connaître mon cycle, écouter mon corps. Je connais tous les signes des différentes phases de mon cycle pour savoir où j’en suis et faire en sorte d’avoir une contraception naturelle. J’aime être une femme dans tout ce que cela veut dire et je considère les règles comme un cadeau de notre pouvoir féminin, ce qui nous rend si créatrice (et je ne parle pas uniquement de grossesse).

Quand sont arrivées tes douleurs d’endométriose ?

En 2016, j’ai fait le choix d’un avortement. Ça été une décision personnelle extrêmement difficile à prendre, cette grossesse est arrivée dans une période difficile dans mon couple, j’avais pris un antibiotique qui avait chamboulé tout mon cycle et le médecin ne m’avait pas prévenu de ce risque… On avait fait attention avec mon mari avec des préservatifs mais malheureusement, mon utérus à ce moment-là en avait décidé autrement. Suite à cet avortement, dans les mois qui ont suivi, j’ai commencé à avoir des règles hémorragiques tous les 15 jours. Sans douleur mais j’étais épuisée.

Le gynécologue qui me suivait à ce moment-là, m’informe que j’ai un fibrome, un kyste et un endomètre épais… J’ai 37 ans, plus de désir d’enfant, il me dit qu’au vu de l’état de mon utérus et de mes symptômes, il me donne un traitement de 3 mois mais que si ça ne fonctionne pas il faudra envisager une hystérectomie.

Je sors de là choquée, et il en est hors de question. Je suis encore dans le deuil de mon avortement, je ne suis pas prête à ce moment là à faire le deuil de la maternité. Je prends le traitement et en parallèle je me fais accompagner d’un ostéopathe et d’une sophrologue. 3 mois après, le gynécologue me dit qu’il ne sait pas comment j’ai fait mais j’ai sauvé mon utérus. Je vais tout de même avoir une opération pour faire un curetage de l’endomètre qui est toujours hémorragique. C’était en 2017 et à ce moment là, personne ne me parle d’endométriose. Je fais l’opération et mon cycle redevient normal. Pendant 2 ans, je n’ai aucun problème avec mes règles.

En octobre 2019, ma fille qui a 15 ans, commence à avoir des violentes crises de douleur pendant ses règles… Elle vient de vivre des semaines très difficiles et traumatisantes. Étant dans le milieu de la thérapie et du féminin, je fais rapidement le lien entre la douleur de son corps et de son cœur. Sauf que je suis aussi sa maman, et de façon totalement inconsciente, je fais un pacte avec elle, je veux récupérer sa douleur, je veux que ma fille aille bien, que son corps ne soit pas malade de son cœur… et de là, je commence à avoir des douleurs pendant mes règles, des nausées et des vomissements pendant mon ovulation…

2019 et 2020 (en dehors de la crise sanitaire) sont très difficiles pour ma fille et mon grand, son grand frère… Je m’occupe d’eux, je fais ce qu’il y a à faire pour eux, je les soigne, j’encaisse… Et à chaque cycle, la douleur prend sa place, entre chaque règles les handicaps grandissent…

En juin 2020, en rentrant d’une retraite spirituelle, sur la route je vis ma 1ère grosse crise, je ne peux plus conduire, plus marcher, la douleur me saisit tout le ventre et m’irradie les jambes. Heureusement je ne suis pas seule dans la voiture, je demande à mon amie de prendre le relais pour conduire et je passe 2h en voiture à me dire que ce n’est pas normal, qu’il y a un problème, que peut-être je devrais même aller à l’hôpital. Finalement la crise va finir par passer… Sauf qu’à chaque règles, la douleur revient, et dure de plus en plus longtemps… Quant à ma fille, de son côté, elle fait des malaises à chaque règles, reste bloquée au lit pendant des jours… alors en maman « parfaite », je prends sur moi, la priorité c’est ELLE !!!

As-tu tout de suite pensé à un problème ou as-tu mis du temps avant de te rendre compte qu’il y avait un véritable problème ?

J’ai su lors de la crise en juin 2020, que j’avais un problème mais je n’ai pas voulu y faire face, à ce moment là de ma vie, mes priorités étaient ailleurs, ma santé était loin dans la liste. Et puis « c’est des douleurs de règles, je suis forte, je peux gérer ».

Ce qui est complètement débile, car j’ai pris au sérieux tout de suite les douleurs de ma fille, elle est allée faire un irm, suivi gynéco spécialisé, prise en charge,… j’ai averti ses professeurs de la situation pour leur expliquer ses absences (pour ça y du boulot encore je vous le dis), j’ai mis en place ce qu’il fallait pour ma fille et je ne me le suis pas du tout appliqué à moi-même.

Sûrement que je savais que ma fille est jeune, un jour elle aura peut-être envie d’avoir des enfants, il fallait que je m’occupe de mettre des choses en place pour qu’elle puisse avoir ce choix un jour. Moi j’ai eu mes enfants, je n’en veux plus… selon le diagnostic, je savais ce qu’on allait me proposer et je n’étais sûrement pas encore prête à l’entendre.

Sauf que la maladie a pris sa place, je ne voulais pas l’entendre donc elle fait plus de bruit… Les douleurs (je les explique comme une armée de lames de rasoir qui se battent dans mes ovaires et mon utérus ) se sont amplifiées pendant les règles et aussi pendant l’ovulation, la semaine aussi avant les règles. Mon cycle s’est raccourci, 25 jours dont 15 jours avec des douleurs.

Là je ne pouvais plus ne pas les entendre.

 Quels sont les examens que tu as du passer pour découvrir ton endométriose ?

Comme j’avais fait tout le parcours avec ma fille (qui a une endométriose superficielle) et qu’on est tout de suite tombées sur les bons médecins, j’ai pris le même chemin qu’elle. La sage-femme m’a orienté vers une écho pelvienne et m’avait dit que selon les résultats s’en suivrait un irm dans une clinique spécialisée sur l’endométriose.

J’ai fait l’écho chez un radiologue de quartier, il m’a dit que je n’avais RIEN !!! Quand tu vas lire la suite, tu verras que j’ai bien fais de m’écouter et j’ai tout de même pris rdv à l’irm. L’irm pour l’endométriose se fait avec une injection d’un produit de contraste avec une seringue dans le vagin et le rectum que je me suis faite seule avant l’examen. Rien de douloureux mais pas non plus le meilleur moment de ma vie !

Suite aux résultats de l’irm, mon gynécologue m’a fait faire une écho recto vaginale sous anesthésie générale.

Je sais que j’ai eu beaucoup de chance d’être allée tout de suite au bon endroit, vers des médecins qui connaissent la maladie et savent la diagnostiquer. La moyenne pour avoir un diagnostic est de 7 ans, pour moi, entre ma décision de m’occuper de ma santé et le diagnostic il y a eu 6 mois.

J’ai une endométriose de stade 4

Quel est ton diagnostic à ce jour dû à l’endométriose et quelles sont toutes les solutions qui sont envisageables ?

Alors c’est parti… J’ai une endométriose de stade 4, une adénomyose, mon ovaire droit est rempli de kyste d’endométriose, un fibrome de la taille d’une balle de ping pong, un nodule d’endométriose sur le rectum, une anse digestive, un épaississement des ligaments utérosacrés… que des trucs trop géniaux quoi !

Il faut savoir que les solutions médicales proposées sont faites en fonction de deux paramètres :

• L’étendue de la maladie
• Le niveau de douleur

Mon gynécologue a donc, en plus des examens, pris le temps de me demander tous les symptômes et toutes douleurs que j’avais. Forcement je lui parle de mes douleurs pendant les règles et lors mon ovulation… mais en fait, de par ses questions, je prends conscience que la maladie c’est bien plus que cela… L’endométriose c’est aussi : mes douleurs pendant les rapports, mes vomissements, mes nausées, mes phases de constipation et de diarrhée (jusqu’à 6 à 8 fois par jour), les gonflements de ventre (le tour de mon ventre peut prendre 15 cm en quelques heures), la fatigue chronique, les tensions dans le plexus solaire, les douleurs dans l’épaule, une phase de pré-menstruelle très basse moralement…

Je comprends que tout ce que je mets sur le compte de «  ça va passer » ou «  c’est dans ma tête » sont liés à cette maladie !!!

Au vu de cela, du fait que je ne veux plus d’enfant et que je suis encore loin de la ménopause, le gynécologue me parle directement de l’hystérectomie. Il me conseille de faire l’ablation de mon utérus, de mon ovaire droit et de mes trompes. Il me laisse l’ovaire gauche qui est encore sain pour me permettre d’avoir une ménopause naturelle.

Avant d’avoir la confirmation du nodule, il me disait que j’avais le temps d’y réfléchir, que je pouvais en attendant prendre un traitement hormonal qui arrêterait mes règles. Avec le diagnostic du nodule, l’opération devait avoir lieu pour le retirer lui déjà, et pour l’utérus, j’avais le choix entre un curtage et/ou l’ablation.

Au niveau de la médecine, il n’existe pas de traitement, l’endométriose ne se soigne pas… On nous propose l’opération ou la pilule.

La solution de l’hystérectomie

Quelle décision as-tu prise compte tenu de ce qui t’a été exposé par le corps médical ?

Du moment où j’ai pris mon premier rdv, je savais où ça allait m’emmener… Avant même que dans la salle de consultation, il dise le mot, je savais que c’est ce que j’allais entendre…

J’ai choisi de me faire opérer le 1er juillet (la veille de mes 42 ans) pour une hystérectomie.

À savoir que lors de l’hystérectomie en cas endométriose comme j’ai, c’est une opération qui dure entre 3h et 4h car en plus de lever l’utérus, ils doivent faire l’ablation du nodule sur le rectum en essayant de pas faire d’ablation du rectum (ce qui n’est pas sûr jusqu’au moment où ils ouvrent)  et faire l’ablation de toutes les liaisons et kystes d’endométriose qu’il y a sur les organes autour de l’utérus.

Pourquoi avoir choisi cette solution ?

Ça n’a pas été facile… et en lisant ta question la 1ère chose qui me vient c’est pour être LIBRE.

Libre dans mon corps, dans ma sexualité, dans ma féminité…

Comment tu te sens par rapport à ce que ça engendre physiquement et mentalement ?

Comme je suis dans la spiritualité et le milieu thérapeutique, je suis une sorcière des temps moderne, je crois au lien entre toute chose et surtout entre le corps, l’âme et l’esprit. Alors je sais que si j’ai fait le choix d’attendre que la maladie soit à un stade sévère pour l’apprendre, un stade où je n’ai plus le temps pour bien vivre et être libre de passer par la médecine douce et alternative c’est que c’est ce que je dois vivre.

Je pourrais et j’ai vraiment pris le temps d’y réfléchir, refuser l’opération et tenter de me soigner autrement … Mais aujourd’hui je suis prête à dire au revoir à mon utérus. Parce que je le vis en conscience et que je suis accompagnée pour cela. Je ne pourrais jamais avoir la preuve et la certitude que soit l’endométriose je l’ai toujours eu, soit que c’est la douleur dans mon cœur de l’avortement qui l’a déclenché, ni savoir si c’est ma sororité avec ma fille ou encore les chocs traumatiques que j’ai vécu en 2019 et en 2020… Je ne sais pas exactement, mais je sais que c’est tout cela qui m’a emmené vers cette opération.

Je sais que pour certaines femme, retirer un utérus, surtout quand on a eu des enfants ce n’est rien… Pour moi c’est un geste important, transformateur et même s’il est pleinement choisi librement, c’est un choix qui me rend triste.

Alors je le vis en écoutant toutes mes émotions, tout ce que mes douleurs, mon utérus ont à me dire jusqu’au 1er juillet. Je le vis en me préparant à l’opération et le post opératoire (un mois d’arrêt maladie, du jamais vu dans ma vie de chef d’entreprise), accompagnée d’une naturopathe et de mes amies sorcières (thérapeutes, énergéticienne, réflexologue…). Et je vis avec le plus de conscience possible ce processus de deuil… pendant que j’écris cet article, je suis en train de vivre mes dernières règles, alors je le vis en ritualisant ce passage…

Aujourd’hui, à quelques jours de ton intervention, comment tu te sens, comment tu vas, comment tu es par rapport à cette décision ?

Oh c’est pas ma question préférée celle-ci (lol) !!!

Je suis à mon 4ème jour de mes dernières règles… Je viens de vivre 3 jours de violentes crises alors je suis fatiguée et triste.

Il y a toujours une petite partie de moi qui est dans le doute de : il y a peut-être une autre solution, et une autre qui est fatiguée et qui veut reprendre une vie normale.

J’ai envie d’être en août pour retrouver mon énergie, ma liberté de mouvement, d’action, de projet… Pouvoir prévoir des choses sans calculer si mon corps va suivre, ce que je dois manger, si j’aurais le temps de récupérer après… Et j’ai aussi envie de prendre le temps de bien vivre ce mois de juin et de juillet pour apprendre ce que je dois apprendre de moi, que oui j’ai mal, oui je vais avoir mal encore mais en fait je ne sais même plus ce que c’est que de vivre sans douleur… Je dois prendre le temps de laisser partir ma douleur et mon utérus.

Ce n’est pas normal d’avoir de telles douleurs pendant les règles

Que voudrais-tu dire aux femmes qui ont de l’endométriose aujourd’hui et qui souffrent ?

Pour celles qui savent qu’elles ont la maladie, je leur dirais que le corps est en lien avec leur cœur et leur esprit… J’ai fait le choix de l’opération et en attendant qu’elle arrive, j’ai mis en place pleins de choses pour m’aider à soulager les douleurs et vivre avec. Les médecins proposent très peu de solutions et pourtant, il en existe tel que l’alimentation anti-inflammatoire, les cataplasmes d’argile, les bains dérivatifs, les huiles essentielles, l’ostéopathie…

Et surtout, même si je sais que c’est méga relou d’attendre et à accepter, nous sommes créatrice de ce que nous vivons… Et mettre du sens et du lien à la maladie m’aident à la comprendre, l’accepter et faire mes choix.

Je dis toujours la maladie et pas ma maladie… Car je ne suis pas l’endométriose, elle ne définit pas qui je suis, elle n’est pas le chef de ma vie. Je suis souveraine de ma vie et je souffre d’endométriose.

Pour celles qui n’ont pas de diagnostic mais qui souffrent de douleur de règles : CE N’EST PAS NORMAL D’AVOIR MAL !!! Ne laissez ni vos proches, ni des médecins minimiser vos douleurs. Ce n’est pas parce que nous sommes des femmes que nous devons souffrir chaque mois ! Ce n’est pas parce que notre mère ou notre sœur a mal qu’on doit accepter d’avoir mal !

Si un médecin ne vous prend pas au sérieux, alors changez de médecin ! Allez taper à une autre porte ! Cherchez des médecins spécialisés car c’est une maladie très mal connue et très banalisée… Même dans mon court parcours, j’ai entendu des choses aberrantes. Faites confiance plus à votre corps qu’aux médecins !!!

Pourquoi tu choisis de nous partager et de nous raconter ton histoire avec l’endométriose ? Pour la dernière, je te laisse libre de nous dire ce que tu veux, alors, par quoi tu veux conclure ?

Dès que j’ai su, j’ai fait le choix de partager sur mes réseaux sociaux mon parcours de façon spontanée et authentique, parce qu’en cherchant, j’ai hallucinée de lire combien de femmes se sentent seules, incomprises, jugées, que ce soit par des proches comme par le médical.

Alors moi, j’ai une facilité à libérer ma parole, poser des mots sur mes expériences et mes émotions… Et quand j’ai commencé à en parler, j’ai reçu des messages de femmes qui me remerciaient de dire ce qu’elles n’arrivaient pas à dire, que ça leur faisait du bien, d’autres m’ont dit qu’elles savaient que la maladie c’était tout cela… Pour beaucoup, l’endométriose c’est avant tout des jeunes femmes qui ont des douleurs de règles et qui sont stériles… Moi j’ai 42 ans, j’ai eu 4 grossesses et 3 enfants avec une grande facilité et jusqu’à il y a quelques années, mes règles et moi ont été copines ! 

Alors je partage mon histoire avec l’endométriose parce que si en parlant de mon histoire au moins une femme se sent mieux, où trouve des solutions, où qu’un proche comprend ce qu’une femme de son entourage vit alors j’aurais fait ma part ! Et puis je le fais aussi parce que moi, dans quelques semaines, si tout se passe bien, le problème sera réglé mais pour ma fille, il n’en est qu’au début… et qu’il est urgent que le corps médical, la société, les hommes, les femmes, entendent, comprennent, acceptent et soutiennent les personnes qui souffrent de maladie chronique !

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