Dilatation ventriculaire cérébrale à gauche de 14mm, et tout va bien !

Au troisième trimestre de grossesse, lors de la dernière échographie, les médecins se sont rendus compte qu’il y avait un problème : le bébé de Pauline présentait une dilatation ventriculaire cérébrale fœtale. La future maman a eu énormément peur de ce qu’il pouvait se passer et ne trouvait que trop peu de témoignages rassurants sur le sujet. Alors elle souhaitait publier son histoire pour rassurer tous les futurs parents : son enfant va bien ! Il est tout à fait « normal ». Voici son témoignage.

{Témoignage} Dilatation ventriculaire cérébrale fœtale : mon bébé va bien !

Bonjour à toutes et à tous

Je m’appelle Pauline, et j’ai presque 36 ans quand commence cette histoire. Je ne suis pas du tout coutumière des forums et autres blogs « santé ou maman » mais si ce témoignage peut aider l’une de vous, je l’écris avec plaisir. Après 2 fausses-couches, je retombe enceinte : nous attendons enfin avec mon conjoint un petit garçon qui se porte à merveille.

Arrive notre 3ème échographie, à 32 semaines de grossesse.

Notre obstétricien est malade, hospitalisé avec un Covid, notre rendez-vous est annulé la veille. Qu’importe, pour nous cette échographie est une formalité, notre bébé va bien, je prends donc rendez-vous avec un sage-femme que je ne connais pas pour un rendez-vous le lendemain (je suis bonne élève et ne veux pas rater la deadline des 32 semaines).

Le jour du rendez-vous, nous trouvons le bonhomme peu professionnel, mais bon. Il nous annonce après de longs silences et grimaces que notre bébé a un problème. Je n’ai aucun souvenir de ce qu’il nous dit ensuite, si ce n’est que tout est dans le compte-rendu, qu’il contacte le centre de diagnostic anténatal de la maternité de Port Royal où je dois accoucher pour qu’ils nous voient. Il nous conseille surtout de ne pas aller sur internet faire des recherches.

A peine sortis du cabinet, évidemment, nous nous ruons sur le compte-rendu et découvrons que notre bébé a une dilatation ventriculaire cérébrale bilatérale de 14mm, et que sa courbe de croissance a considérablement ralenti depuis la deuxième échographie (il serait passé du 97ème percentile au 24ème).

Ce que nous trouvons sur internet nous fera paniquer : handicap grave, maladies génétiques…

Nous avons discuté de cette possible situation dès mes premières grossesses, nous avons tous les deux dans nos familles des adultes en situation de handicap, nous ne nous sentons pas capables d’assumer cela, et nous sommes de « vieux parents », quel avenir pour cet enfant ? Je vais donc passer de longues heures sur internet, à alterner entre recherche de témoignages, souvent négatifs, publications médicales catastrophiques et recherches sur l’IMG, les funérailles…

Une semaine de cauchemar plus tard, l’échographe expert de Centre de Diagnostic Anténatal de Port Royal nous annonce que notre fils a une dilatation ventriculaire cérébrale unilatérale (en gros, un problème, mais pas deux), qu’il a été très mal mesuré, parce qu’il est toujours aussi grand qu’avant (97ème percentile), et qu’il a également toujours une très grosse tête (mais comme il est très grand…). Elle ne voit rien d’autre de suspect à l’échographie, mais une zone du cerveau est cachée par mon bassin, il faut faire une IRM cérébrale foetale. Les médecins nous expliquent ensuite que cette dilatation peut ne rien vouloir dire, ce qui est l’option privilégiée car mon mari, enfant, avait une très grosse tête, ce qui serait une explication, ou être un signe de quelque chose de grave.

L’équipe va remuer ciel et terre pour me trouver un RDV d’IRM (nous sommes à Paris, fin Juillet…) et me voilà à l’hôpital Necker une semaine plus tard, presque anesthésiée par l’angoisse. L’examen se déroule bien, rendez-vous 4 jours plus tard à Port Royal pour les résultats…qui sont bons. Après 2 semaines d’enfer, nous respirons un peu. C’est également le premier jour de mon congé maternité, et nous décidons de réaliser une amniocentèse pour mettre cette horreur derrière nous.

Les résultats vont arriver petit à petit, d’abord une absence de trisomie (nous le savions déjà), puis une absence de virus, puis, une semaine plus tard (ce qui est extrêmement rapide, vue l’avancée de ma grossesse – presque 8 mois- les médecins ont accéléré la machine), une absence d’anomalie au caryotype.

Je me souviendrais toute ma vie du coup de fil de la sage-femme qui m’appelait pour la 3ème fois avec une bonne nouvelle et qui m’a dit : « nous ne pouvons plus rien tester, maintenant il faut croire que ce bébé va bien, et reprendre votre grossesse ».

Nous comprenons que notre bébé va bien, tant que le contraire n’est pas prouvé.

Une visio avec une neuropédiatre nous confirmera cela, notre bébé a 9 chances sur 10 d’être « normal ». Le risque le plus probable serait un trouble de la mobilité d’un côté du corps, le moins probable une maladie génétique très rare. Pour elle, c’est une excellente nouvelle, pour nous, une épée de Damoclès.

Tobias naîtra à J+1, et, comme s’il savait qu’il fallait nous rassurer sur son compte, ne passera jamais par la phase « nourrisson ». Dès la maternité, il sera très actif, très éveillé et tonique (et on aurait apprécié plus de siestes) et nous regardera droit dans les yeux. Les pédiatres de la maternité sont très confiants. Une échographie de son cerveau à J+21 nous montrera que sa dilatation cérébrale est réduite, mais toujours là… et notre pédiatre s’en accommode parfaitement. Nous allons tout de même, pendant les premiers mois de notre fils, y penser tous les jours, l’observer évoluer en nous demandant si tout est bien « normal », avant de nous détendre petit à petit.

Notre fils a aujourd’hui un an et depuis quelques jours, il cavale à quatre pattes, apprend à marcher, joue, rigole, fait des câlins, dit « maman » et « balle », dort 12h par nuit et est donc parfaitement « normal ». Il n’a d’ailleurs aucun suivi médical spécifique. Rien ne nous dit qu’il n’aura pas plus tard des troubles de l’apprentissage, mais nous ne saurons jamais à quoi cela serait dû, et qu’importe, tant qu’il va bien.

J’écris ce message en pensant à tous les parents qui sont en train de vivre le même calvaire que nous, pour leur apporter un peu d’espoir et leur dire :
1. De ne jamais hésiter à embêter le monde et à demander un deuxième, un troisième avis
2. A garder un peu d’espoir, même quand on se prépare à tout parce que rien n’est sûr à 100%
3. A considérer les études qui sont en ligne en regardant bien les échantillons choisis et les dates de publication (selon les études que j’ai trouvées, notre fils n’avait aucune chance. Nous sommes bien placés aujourd’hui pour savoir que tous les cas ne sont pas suivis, et donc pas pris en compte)
4. A en parler autour d’eux (une de mes lueurs d’espoir est venue de mon ostéopathe que j’ai consulté, au désespoir après le 1er diagnostic et qui m’a confié qu’il manquait une petite partie du cerveau à son fils de 9 ans, qui s’en porte parfaitement bien)
5. Et enfin partager les mots de mon obstétricien, sorti de l’hôpital, qui me dira « ah oui, ça arrive souvent, personne ne le dit mais ça finit presque toujours bien, même s’il faut faire tous les examens »

Toutes mes pensées,
Pauline

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