RGO de bébé : 3 lettres qui ont signé notre descente aux enfers

Depuis 6 mois, cette Maman traverse l’enfer d’un quotidien où le RGO de bébé prend toute la place, avec tout ce que ça comporte de culpabilité, de questions sans réponse et de doute sur soi et son rôle de mère… Alors aujourd’hui elle témoigne sur le blog et nous raconte son histoire pour ne plus être seule dans le cercle vicieux du RGO…

{Témoignage} RGO de bébé : un défi du quotidien pour tenter de soulager notre fils

Aujourd’hui, je ressens le fort besoin d’écrire pour raconter mon histoire mais aussi et surtout pour tenter de les faire connaître ces 3 lettres. Trop peu de gens – et notamment les parents, les futurs parents et même les professionnels de santé – savent (réellement) ce qu’elles signifient. Moi-même, je n’avais jamais entendu parler de RGO du nourrisson avant d’avoir un bébé qui en souffre…

Reprenons du début… Les choses ont été très compliquées pour mon mari et moi avant même que notre fils Benjamin ne vienne au monde : 3 ans d’essai bébé, une fauche-couche, une grossesse extra-utérine, une opération pour l’ablation de l’une de mes trompes, un parcours PMA, une grossesse alitée dès le 5^ème mois… Après toutes ces épreuves et ce parcours du combattant, je donne naissance à un petit garçon, Benjamin, qui naît à terme… Mais la descente aux enfers est quasi immédiate, puisque lors de la deuxième nuit à la maternité, mon mari est subitement frappé par une grosse dépression post-partum, en réelle détresse face à ses peurs (oui ça arrive aussi aux Papas). Je me suis donc occupée quasi-exclusivement de notre fils pendant son premier mois de vie car mon mari n’était pas du tout en état de le faire. 

Mais s’occuper de ce petit bébé s’est avéré encore plus éprouvant que prévu. Lorsqu’il avait environ deux semaines, on a compris que quelque chose n’était pas normal et qu’il souffrait, mais on ne savait pas de quoi. Il régurgitait fréquemment, même plusieurs heures après ses repas, rotait beaucoup, avait constamment le hoquet, avalait souvent de travers et surtout semblait être très gêné pendant qu’il tétait, que ce soit au sein ou au biberon. Il se jetait en arrière, se cambrait, tétait goulûment mais hurlait après chaque gorgée, était extrêmement agité pendant les repas, étirait tout son corps en gémissant, ne supportait pas la position allongée (même quelques minutes lors du change), ne s’endormait quasiment jamais en journée, se réveillait sans cesse la nuit… Personne ne me croyait quand je disais qu’il hurlait en poussette et en voiture, car un bébé était apparemment censé adorer ça. J’ai donc passé de longues semaines enfermée chez moi 24h/24 avec mon bébé. Même aux bras, il arrivait qu’aucune position ne le soulage. C’était un bébé que sa propre maman n’arrivait pas à apaiser et à endormir et c’était extrêmement culpabilisant, frustrant et éreintant. Qu’est-ce qui clochait ? Qu’est-ce que je faisais mal avec lui ?

Notre sage-femme a fini par nous parler de l’écharpe de portage. Eurêka, il s’endormait enfin !!! A la verticale et contre sa maman ou son papa, ça fonctionnait ! Cependant, il est vite devenu très compliqué de l’endormir et de le garder endormi. Les journées, je passais 5 ou 6 heures debout, à le bercer pour essayer de l’endormir et de le soulager. La nuit, je dormais semi-assise, avec mon bébé en écharpe de portage. Je n’avais aucun répit. C’était un éternel recommencement. Je n’avais même pas le temps des siestes pour souffler, me poser ou avancer le ménage. Il était constamment contre moi. J’étais donc toujours à fond, stressée et peu disponible tout en culpabilisant de ne pas avoir beaucoup de temps pour lui.

Lors de ses trois premiers mois, mon mari et moi avons testé sept ou huit laits infantiles, un bon nombre de médicaments, avons tenté d’arrêter l’allaitement, avons eu une vingtaine de rendez-vous avec des pédiatres et tous les spécialistes dont on entendait parler : ostéopathe, réflexologue, micro-kiné, gastro-pédiatre, consultante en sommeil… les spécialistes se succédaient. Tous ces rendez-vous nous ont coûté énormément de temps et d’argent et nous y avons placé tout notre espoir, mais ils n’ont eu aucun effet sur notre fils. A chaque fois, la déception était plus grande et les tensions à la maison plus fortes.

Je crois que ce qui a été le plus difficile dans le RGO de bébé, c’est de se sentir seuls et absolument pas pris au sérieux par le corps médical

La plupart des rendez-vous chez le pédiatre se sont déroulés de la même manière : je sortais ma feuille avec la liste des comportements inquiétants que j’avais observés chez mon bébé, il m’écoutait à moitié car pressé, il me faisait sentir que tout était dans ma tête car j’étais stressée, pesait mon bébé, concluait qu’il était en parfaite santé et que tout allait bien car il avait pris du poids, et moi je ressortais sans réelle solution pour mon bébé, avec le sentiment d’être folle et encore plus désemparée et désespérée qu’en arrivant. 

Avant les trois mois de notre bébé, le pédiatre nous disait que ses pleurs et son inconfort pouvaient être dûs à beaucoup de choses et qu’il n’avait pas forcément de RGO – tout en nous prescrivant le traitement le plus fort qui existe pour les reflux et qui n’est normalement pas donné avant 1 an ! – Le jour où il a eu trois mois, je me suis dit qu’il allait enfin commencer à s’inquiéter de ce dont il souffrait, mais pas vraiment plus.

La vérité, je l’ai comprise aujourd’hui, c’est d’une part qu’un grand nombre de médecins n’en savent pas assez sur les RGO et sur leur prise en charge et, d’autre part, que pour certains bébés, rien ne fonctionnera et il faudra attendre que les RGO disparaissent d’eux-mêmes. 

Et là, on se sent vraiment seule. Seule avec son bébé qui souffre.

Alors, on passe des heures et des heures (pendant ses longues siestes en écharpe) à chercher des blogs de mamans ayant un bébé RGO et à lire leurs articles, car il n’y a que là que l’on se sent comprise, pas folle et que l’on se sent appartenir à un groupe qui partage le même quotidien que soi. On décide de n’écouter que soi, son instinct, son intuition et évidemment son bébé. Désormais, on s’accroche à la seule certitude : un jour, ce sera derrière nous ; un jour, ce sera juste de mauvais souvenirs et notre bébé sera enfin débarrassé de tout ça.

Aujourd’hui, mon fils est âgé de 6 mois, et les choses n’ont guère évolué. Il y a certes de petits progrès – notamment la nuit, où il est désormais dans son lit ! -, mais le quotidien reste très compliqué. D’ailleurs, nous sommes désormais deux à être sous antidépresseurs depuis quelques jours, et deux à suivre une psychothérapie…

Quant à la diversification alimentaire commencée le jour des 4 mois de notre fils (nous n’avions pas un seul jour à perdre !), ça n’a rien changé à part que ses régurgitations sont désormais orange, vertes ou violettes selon ce qu’il a mangé. Les sorties en poussette commencent tout juste à être possibles depuis quelques petites semaines, les trajets en voiture sont toujours limités au strict minimum car les rares fois où je tente un trajet un peu long, je vis un enfer sans nom.

A 6 mois, les nuits sont toujours chaotiques, il ne s’est encore jamais endormi seul, que ce soit dans son lit, dans sa poussette, sur son transat, dans sa balancelle… Ça paraît totalement incroyable mais, sans l’écharpe de portage, il est capable de passer toute une journée sans fermer l’oeil, même s’il est évidemment totalement exténué. La sage-femme nous a expliqué que les bébés RGO luttaient pour ne pas s’endormir car ils avaient peur qu’on les allonge une fois endormis. Le manque de sommeil fait flamber les RGO et le sommeil devient complexe. C’est alors un terrible cercle vicieux. 

Mais quels plaisirs ce tout petit bébé connaît-il ? C’est si triste pour lui (et pour nous). Et malgré tout, entre deux pleurs ou chouinements, il reste si souriant. Il est tellement courageux et adorable… Toutefois il m’arrive d’être tellement désespérée et éreintée après avoir passé des heures à tenter en vain de soulager mon bébé, que je le pose à côté de moi sur le canapé et que je mets à pleurer avec lui. Nos pleurs s’entremêlent, quand je rêve que ce soit nos rires qui le fassent.

Nous en sommes donc à discuter de vasectomie à 7 heures du matin… Nous qui avons mis près de 3 ans à réussir à avoir un bébé. Nous qui voulions deux, trois ou quatre enfants. Moi qui rêvais depuis mes 18 ans d’être maman et qui répétait sans cesse que jamais ô grand jamais j’aurais un enfant unique car je trouvais ça très triste. Je suis en plein deuil. Le deuil de l’image que je m’étais faite de ma famille pendant de si longues années. 

Être maman, je savais que ce serait un sacré défi du quotidien

Mais jamais je n’aurais imaginé que tout soit si dur. C’est à la fois la chose la plus difficile et la plus belle. C’est également une multitude de paradoxes. Une incroyable ambivalence des sentiments. Une folle aventure. Une incessante remise en question. De la culpabilité à ne plus savoir quoi en faire. Des doutes et encore des doutes. Des certitudes qui s’effondrent. Une charge mentale que l’on ne pensait jamais possible à atteindre. Mais aussi et surtout de l’amour bien sûr. Tellement d’amour…

A tous les parents d’un bébé RGO – et aux autres – qui se sont reconnus en lisant ce texte, vous vous sentez probablement seuls, mais vous n’êtes pas seuls. A mon mari et à mon fils : c’est parfois vraiment difficile, mais on aura notre revanche et plein de moments de bonheur. Le meilleur est à venir. Je vous aime, mon petit bonhomme et mon grand monsieur.

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