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Le récit de « papillondiurne » est poignant, déchirant. Elle a vécu ce que toutes les mamans redoutent. Voici son témoignage.
{Témoignage} Mon bébé avait une hypoplasie du coeur gauche
Bonjour à tous les lecteurs du blog,
Voilà mon histoire.
Je suis tombée enceinte au printemps 2015. C’était une grossesse très désirée. A l’époque, j’habitais à l’étranger, je travaillais, j’avais déjà un petit garçon de 2,5 ans. Le papa et moi étions très soudés. La vie était calme, paisible, tranquille, heureuse et parfaite.
La grossesse s’est très bien passée. J’étais suivie dans une clinique privée par une gynécologue de confiance. Les échographies étaient réalisées par l’échographiste de la clinique. Nous attendions une petite fille avec extrême impatience. Toute la famille préparait l’arrivée du bébé dans la joie et la bonne humeur.
L’accouchement s’est merveilleusement bien passé également. J’étais accompagnée par une sage- femme et coachée par mon mari. Le bébé est venu dans la douceur. Pas de péridurale mais un bain chaud, des positions de yoga et des huiles essentielles pour faciliter la venue au monde. Ma petite fille est née par une nuit de janvier.
Lorsqu’on a posé ma fille sur mon ventre, j’ai tout de suite remarqué qu’elle avait des ongles bleus. On m’a répliqué que ça pouvait arriver et que ça disparaitrait dans quelques heures. C’était une merveilleuse petite fille, très éveillée, très curieuse, avec un regard noir et profond.
La journée est passée ainsi dans un tourbillon de bonheur et de félicitations.
La nuit suivante a été plus délicate. J’étais seule dans la chambre avec ma fille et je remarquais qu’elle ne se nourrissait que très peu. Elle semblait ne pas avoir de force pour prendre le sein. Mes inquiétudes n’ont pas été prises au sérieux par mon entourage qui me répétait que tout était normal.
Et puis… 30 heures après sa naissance lorsque la puéricultrice est venue la chercher pour lui donner les soins de routine et elle ne me l’a pas ramenée. En fait, on ne me l’a jamais ramenée.
C’est douloureux pour moi de décrire les évènements qui ont suivi. Il faut imaginer que d’une seconde à une autre, mon monde s’est écroulé. A 10h du matin, j’étais l’heureuse maman d’une adorable petite fille. A 10h30, on m’a appris que ma fille avait un problème cardiaque et qu’elle devait être transférer d’urgence dans un département cardiologique. Aux environs de 14h, j’ai appris qu’elle avait la forme la plus grave des malformation cardiaque : une hypoplasie du cœur gauche avec plusieurs malformations associées. Son état était incompatible avec la vie. Le lendemain matin, la commission des médecins a soulevé trois contre- indications d’opération. Elle était inopérable. Elle allait mourir bientôt.
Comment n’avons nous pu ne pas savoir ? Aurait-ce été différent si nous l’avions appris pendant la grossesse ? Comment comprendre que ce petit bébé si beau et si magnifique allait nous être arraché d’une minute à l’autre ? Comment la puissance de la vie peut être suivie de quelques jours par l’arrachement de la mort ? Je viens d’accoucher et je dois me préparer à des funérailles ? Pour moi ? Pourquoi nous ? Toutes ces questions ont fusées dans un tourbillon de douleur indescriptible. C’était comme si on m’arrachait un membre. C’était comme si j’avais glissé dans un monde parallèle.
Les réponses sont venues en parti assez vite. La clinique privée où j’avais effectué mon suivi de grossesse employait une échographiste qui était un médecin généraliste. Elle n’avait pas les compétences pour effectuer des suivis de grossesse. Elle n’avait pas les connaissances pour analyser les images qu’elle voyait. Cette malformation aurait dû être détectée dés la 16ème semaine de grossesse. Nous avons menacé la clinique de procès. Une conciliation juridique a été organisée et nous avons finalement clos l’affaire à l’amiable car nous ne nous sentions pas les forces de nous engager dans plusieurs années de procès.
Le retour à la maison a été un déchirement. Le petit lit soigneusement préparé était vide pendant que mon nouveau-né se mourrait à l’hôpital dans un département de soins palliatifs. Les faire- part n’ont jamais été envoyés. Le lait coulait à flots de ma poitrine et il n’y avait qu’un pauvre tire- lait pour me soulager. Nous devions préparer une fête de naissance, nous avons organisé un enterrement.
Ma fille est décédée à son quatrième jour. L’année qui a suivi son décès a été d’une très grande complexité et d’une incommensurable douleur. Je me suis toujours demandée si ça aurait été différent si je l’avais su pendant ma grossesse. Aurais- ce été moins douloureux de faire une IMG plutôt que d’avoir ce petit bébé au chaud dans ses bras qui vous regarde de son regard profond et de devoir l’accompagner vers une mort inéluctable ?
Je rigole en voyant toutes ces machines échographiques en 4 dimensions ultra perfectionnées et ce suivi de grossesse poussé. A quoi toute cette mascarade m’a t- elle servie ?
Ce drame nous a beaucoup fait réfléchir sur le sens à donner à notre vie. Nous avons déménagé de pays. Et cinq mois plus tard, je suis à nouveau tombée enceinte d’une autre petite fille au regard coquin. J’étais détruite, mais cette troisième grossesse m’a sauvé. L’amour de mon mari, l’amour que je porte à mon fils, l’amour de ma famille et l’arrivée de cette merveilleuse petite princesse m’ont reporté vers la vie.
Vous souhaitez publier votre histoire sur le blog ? Déposez votre témoignage mariage ou témoignage maternité ici.
Bonjour,
Nous avons vécu la même chose sauf que cela a été détecté tôt dans la grossesse suite à des antécédents tragique. La grossesse étaient ultra surveillé.
Aujourd’hui Cameron à 12ans et ne vie qu’avec 1 seul ventricule. Ce n’est pas simple tous les jours, il a des anguoisses, Il est différent, il est suivi médicalement, mais il est là et nous n’oubliront jamais son grand frêre mort à 6 mois de grossesse.
Courage à vous, ça ne s’oubliera jamais mais faut regardé devant…
J’ai commencé un forum que je n’ai jamais fini faute de temps et de courage. Voir https://monpetitchampion.forumperso.com/forum
Bonjour,
En faisant des recherches sur le syndrome hypoplasique du coeur gauche sur internet, je suis tombée sur votre site. J’ai été touchée, dans ma chaire de lire votre témoignage car j’ai vécu la même chose que vous ! Le 6 mai 2008, j’ai accouché d’une petite fille mort née à 6 mois et quelques jours de grossesse. Dans notre malheur, la pathologie a été diagnostiquée lors de la seconde échographie. Notre fille souffrait de la forme la plus maligne de la maladie. Il y avait non seulement hypoplasie mais atrésie mitrale et les médecins n’arrivaient même pas à déceler certaines artères importantes. Notre petite fille qui me donnait alors des coups de pieds tout le temps allait mourir et nous avons du faire un choix : mener la grossesse à terme et la regarder mourir, tout arrêter maintenant ou bien tenter un transfert à Paris et essayer un traitement de choc avec une chance sur deux qu’elle meurt dans l’hélico !!! Ce jour là, ma vie s’est arrêtée. Depuis 2008, je me bats pour oublier mais c’est impossible. Malgré le fait que j’avais déjà un fils de cinq ans et que depuis un autre petit bébé est arrivé, je n’arrive plus à vivre. En fait, je survis. Je n’arrive plus à travailler à temps complet, j’ai été suivie durant deux ans par la psy de l’hôpital, mon mari s’est jeté dans le travail et aujourd’hui mon second fils souffre de troubles de l’attention parce que je l’ai tellement couvé étant bébé qu’il n’arrive pas à grandir. Ma vie est devenue très compliquée et le vide s’est rapidement fait autour de moi car on me disait sans cesse que je me plaignais. Mon meilleur ami a coupé les ponts et comble de tout, il y a quatre ans, mon père a fait un très grave AVC et ça a fini de m’achever. Aujourd’hui, j’ai l’impression d’avoir la tête sous l’eau. Je me demande si j’ai pris la bonne décision ? Si ma fille n’aurait pas pu bénéficier d’une opération ? Si et si et si. Je vis avec la culpabilité incessante d’avoir tué ma fille car oui, j’ai pris la décision d’interrompre la grossesse. J’ai tué ma fille ce jour là et je m’en voudrai éternellement. Si d’autres mamans sont dans mon cas et qu’elles aussi se sentent seules, contactez moi s’il vous plait
Je vous présente toutes mes condoléances pour cet enfant qui vous a été arraché. Je ne peux même pas me représenter la douleur que vous avez ressentie, mais on sent dans votre témoignage toute la difficulté de pouvoir simplement mettre des mots sur ce que vous avez vécu. Lorsqu’on vous lit, l’émotion nous renverse.
Les questions que vous vous posez sont bien légitimes et si vous n’obtenez jamais de réponse, j’espère que vous pourrez un jour les apprivoiser et vivre avec elles. J’espère que vous pourrez vivre avec ce deuil si difficile, vivre avec cette absence si anormale, parce qu’il le faut, pour vous et pour elle. Vous serez toujours portée par le profond regard de votre petite fille, par ce qu’elle a marqué, ce qu’elle a changé en vous lors de sa venue au monde. Elle sera toujours là au fond de votre coeur, avec vos deux autres enfants. Elle devrait être là avec vous, mais elle l’est tout de même d’une autre manière.
Je suis désolée si mes mots sont maladroits. Je suis bien consciente qu’il n’y a rien à dire dans cette situation. Je vous souhaite tout le courage et la force pour pouvoir continuer votre chemin et être heureuse.
Votre histoire résonne en moi de manière bien particulière. Je suis allée à ma première échographie pour ma troisième grossesse sans aucune appréhension et seule (le papa gardait les aînés, c’était un samedi). L’échographiste n’a pas voulu m’inquiéter et m’a dit de repasser une semaine plus tard pour contrôler le cœur. Je n’ai même pas envisagé qu’il puisse y avoir un problème. La semaine suivante il m’a annoncé que le développement cardiaque était anormal et il m’a référée à un cardiopediatre. On nous a dit qu’il y avait 25 %de probabilité d’évolution vers une hypoplasie du cœur gauche, mortelle : 25 % vers une atresie de l’aorte, mortelle : 25 % vers une coarctation aortique, opérable ; 25 % vers une normalisation. J’étais encore dans les délais légaux pour une IVG. Comme il y avait 50% d’issue favorable nous avons décidé de poursuivre la grossesse quite à devoir faire une IMG. Finalement notre fils a eu l’option coarctation et il a été opéré à 6 semaines. Il était le seul enfant du service à avoir eu un diagnostic antenatal. L’échographie fœtale doit être faite par un SPÉCIALISTE les enjeux sont trop graves. Je vous souhaite bon courage.