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Caro est atteinte d’endométriose. Mais elle ne sait pas du tout ce qui va se passer après. Ablation de l’une de ses trompes, parcours PMA puisqu’avec son chéri ils veulent un enfant… Les médecins ne lui disent rien ! Voici son témoignage.
Témoignage : Ces docteurs qui gardent leur savoir pour eux-même
Bonjour
Je me permets de venir témoigner ici aujourd’hui car j’ai un petit coup de gueule à passer contre les médecins…
Certes, eux ils voient des femmes toute la journée et nous ne sommes que des numéros…
Mais nous, nous ne voyons qu’un médecin tous les 6 mois et on attend d’être un cas unique. Je pense que l’on mérite d’être traitée comme telle, et d’avoir des explications concernant ce qui se passe quand on vient les voir.
Je vous explique, mon mari et moi sommes ensemble depuis 2 ans.
Il y a un an j’ai fais une Grossesse Extra-Utérine (GEU)
Il y a un an et demi j’avais déjà fait une fausse couche et il y a 6 mois j’ai fait une autre fausse couche (les deux à seulement 1 mois de grossesse).
Puis en juillet j’ai eu des douleurs au bas ventre.
Je suis allée aux urgences et pour le coup j’ai été bien encadrée puisque j’ai eu 2 échographies, 1 prise de sang, 1 analyse d’urine et 2 examens par 2 médecins différents.
Conclusion : ce n’est pas une urgence, mais il faut en parler au gynéco parce qu’il y a une »masse liquide »…
Mais on ne m’en dit pas plus.
Je prends donc rendez-vous avec ma gynéco début août… 45 minutes d’échographie plus tard, enfin une hypothèse sur ce que je pourrai avoir : de l’endométriose…
Je dois passer un IRM pour confirmer l’endométriose
14 août IRM.
15 août férié.
16 août je récupère mes résultats 1 heure avant de partir en voyage de noces…
Et l’envie de rester sous ma couette pendant 1 semaine.
Quand je suis allée chercher les résultats on ne m’a rien dit et lorsque je les ai lu… Je n’ai rien compris !
Alors j’ai écrit phrase par phrase le compte rendu sur Google…
Les médecins nous disent de ne pas le faire…
Mais s’ils nous donnaient des explications on n’aurait pas besoin de chercher nous même.
12 septembre : rendez-vous gynéco avec les fameux résultats de mon IRM en main… Elle confirme l’endométriose et m’envoie vers un spécialiste, le seul vers chez nous. Elle ne veut pas s’avancer et ne m’explique pas grand chose… Donc je continue à m’informer sur la toile…
15 octobre : rendez-vous avec le spécialiste.
Voilà où j’en suis maintenant :
– j’ai une endométriose légère ou débutante
– je dois passer une hysterosalpingographie pour savoir si on peut réparer ma trompe droite ou la retirer (mais le médecin pense plutôt à une ablation).
– je ne peux pas prendre de traitement pour l’endométriose parce que je veux un bébé.
– on va m’opérer.
J’étais tellement secouée que je n’ai pas posé de question, il ne m’a pas non plus donné d’explications sur la suite des évènements.
Je ne sais pas ce qu’il va se passer ensuite.
Que va devenir mon ovaire droit sans la trompe ?
Vais-je tomber enceinte naturellement ? Vais-je aller en parcours PMA ? Vais-je porter ce bébé que nous désirons ?…
J’ai tellement de questions… Je continue à fouiller internet mais je ne trouve pas forcément les réponses à toutes mes interrogations…
Alors à celle qui sont passées par là, si vous pouvez me venir en aide ?
Merci La Mariée en Colère et les lectrices qui pourront m’aider !
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Bonjour Caro,
Mon histoire n est pas très différente de la tienne en 2017 après 2 mois de mariage l on ma diagnostiquer une endometriose qu on ma opéré 4 mois après en janvier 2018 sans vraiment m expliquer… quelque heure après l opération on m annonce que j’ai en plus un syndrome de master et allen un truc encore plus rare qui est une déchirure des ligaments de l uterus et du peritoine dans mon cas tout le côté droit hors cela arrive seulement suite à un très gros choc ou à un accouchement très « musclé » hors jamais eu de choc violant ni d accouchement à cette epoque je n’avais même jamais été enceinte! Ensuite j’ai du prendre un traitement pdt 3 mois que le temps de la cicatrisation mais on ne peu rien faire pour le syndrome qui me fait un mal de chien seul cas en France sans entessedant… génial on arrête pas de me dire que je suis un cas exceptionnel je suis dépité…
j ai en plus une mal formation du reins pour rien gâché!Mais ça c’est autre chose…
du coup je suis super heureuse en août de tombe enceinte super rapidement et naturellement jusqu a la fausse couche à 7sa soit 5sg… je prend sur moi ça peu arrivé puis je retombe enceinte fin octobre je suis au ange mais je chope une pneumonie et je perd mes jumeaux à 9 sa soit 7 sg à l approche de noël je suis effondré!
Vu mes problème on me donne directement un rdv avec la pma en février le temps que tt ce remette en place il paraît.
Rdv le 14fevrier on nous prescrir plein de teste à mr et moi véridicte en avril jai en plus une maladie génétique de coagulation. Je doit donc commencer un traitement au plus tôt car dangereux pour moi même sans grossesse donc future grossesse très à risque avec le combo gagnant maladie genetique endometriose et malformation reinal…
je prend le traitement sans plus d explications du pourquoi et je tombe de nouveau enceinte le 19 avril dernier mais j’ai de nouveau perdu le bebe à 6sa! C est dure mais je garde encore espoirs… si d ici décembre nous ni arrivons pas de façon naturel le gynéco de la pma ma dit que nous commencerons des traitements pour une fiv en janvier 2020…
En tout cas je te comprend car j’ai moi aussi du glané mes infos sur internet tout au long de mes « aventures » car j’ai eu droit a : vous avez ça faut faire tel intervention et tel traiement et on se revoir dans 3mois… mais pas plus d info!
Heureusement que des femmes créer des groupes de discution forum et autre associations pour échanger leurs infos sinon on resterais sûrement dans le brouillard de l incompréhension !
Courage en tout cas…
J’espère que depuis tu as pu poser toute tes questions et eu des réponses à celle ci car ce n est pas évidents.
Je te souhaite un beau + qui s accroche bien car c’est comme moi le problème c’est qu il faut qu il s accroche ces petit bou !!
😘
Alors voilà, comme je l’ai dis plus haut, l’histoire a avancé. J’ai passé la fameuse hysterosalpingographie ! Je vous passe les détails des douleurs… Bref, résultat : trompe gauche bouchée. Pour rappel, le résultat de L’IRM était : trompe droite bouchée.
De là, le spécialiste me dit que soit les clichés sont à l’envers, soit ce sont les 2 trompes..
2 solutions se présentent alors à moi:
-on refait l’ hysterosalpingographie (pour savoir quoi opérer)
-on opère en croisant les doigts et il voit une fois dedans ce qu’il fait…
À y passer de toutes façons, j’ai préféré lui faire confiance.
Me voilà donc à j-2 de l’ opération. Ablation du ligaments croisé derrière l’utérus, on essaie de virer au maximum d’endometriose. Et tentative de réparation des trompes ou ablation.
La suite si ablation ce sera fiv (je ne connais pas les delais)
Si réparation, 3 mois pour tenter de concevoir naturellement ce qui me semble plus être un défi qu’un bébé de l’amour à l’heure actuel. Et si négatif, hysterosalpingographie pour vérifier si l’ope est réussi. Si elle est réussi on avisera… Si les trompes réparées sont à nouveau endommagées… On repart sur une opération pour les enlever. Voilà je vous ai raconté ma vie ! 😊😊 Merci pour votre soutient !
Ah oui et suite à l’ hysterosalpingographie, je suis tombée enceinte, j’ai fais une nouvelle fausse couche.
De là, mon médecin m’a dit que je pourrais encore tomber enceinte (trompe droite par exemple) mais que le liquide qui bouche la trompe gauche provoquerai une fausse couche.
Je prieai pour tomber enceinte, et aujourd’hui on fait tout pour ne pas que ça arrive. Ça devient difficile de gérer les symptômes de grossesse sans pouvoir se réjouir de l’arrivée d’un bébé. Savoir que l’on porte une toute petite vie, en sachant qu’elle va de toutes façons s’arrêter. Et en même temps, garder espoir… Puis accepter encore une fois que ce sera pas différent.
Bonjour
Je suis moi aussi atteinte d endometriose stade 4 localise un peu paartout apres une scelioscopie pour enlever le « plus gros » 6 mois de mise en standby puis 6 mois de stimulations et je ne sais combien d examens plus tard on m annonce que je ne pourrais tomber enceinte que grace a une fiv mais avant il faudrait m operer car trompes bouchees… rdvs pris a cochin (operation trompes prevue en septembre 2017, fiv en dec 2018)
Je decide de laisser couler d arreter d y penser et fais des seances de ventouses (hijama) pour mes douleurs et je tombe finalement enceinte en aout 2017 sans m y attendre….
Courage a toi j espere que tu finiras par avoir ton petit boutchou peu importe la maniere
Bonjour,
Je souhaite témoigner de mon expérience pour la première fois.
Le 2/12/2017 je subissais une ablation de ma trompe gauche à cause d’une GEU. Quelques mois plus tard, une fois que les essais pouvaient recommencer je tombais enceinte au 2eme cycle d’essai. Aujourd’hui je suis bientôt à terme et mon bébé devrait naître en décembre. Une année après une terrible opération en urgence. C’est une belle victoire. Au final même avec une trompe en moins c’est possible !
Je vous souhaite beaucoup de courage, gardez espoir.
Bonjour Mel,
Tout d’abord félicitation pour cette grossesse menée à terme 🙂
Peux tu me dire combien de mois après l’ablation de la trompe gauche as tu pu reprendre les essais bébé stp?
Merci pour ton retour!
Bonsoir,
J’ai aussi subit une ablation de ma trompe gauche apres une GEU en novembre dernier, je voudrais savoir svp combien de temps avez vous attendu pour recommencer les essaies pour tomber enceinte.
Merci
Bonjour,
Je comprends votre coup de gueule! Pour ma part, j’ai fais une grossesse extra utérine en fin d’année dernière et du coup ablation de la trompe droite. D’après le gynécologue, cela ne réduit les chances que de 30%. Seul problème, ma deuxième trompe est également en mauvais état donc il faut vérifier qu’elle soit en bon état sinon ablation et pma. En tout cas, je suis d’accord que, souvent, les médecins ne nous parlent pas assez et dans mon cas, manquent de tact.
Courage pour la suite mais je suis certaine que vous l’aurez votre bébé.
Merci beaucoup 😊 on espère…
Bonjour,
Je suis aussi atteinte d’endometriose niveau ligament utero sacré, donc en plus des crampes, douleurs pendant les rapports, pour aller aux toilettes, extrême fatigue…
Je ne sais pas où tu habite mais en Aquitaine nous avons le Dr Merlot à la clinique tivoli qui est très bien mais aussi victime de son succès (De l’attente dans les rdv).
J’avais posé une date d’opération et un mois avant j’étais enceinte.
Je pense que je me fixais trop sur l’envie d’avoir un bébé et quand j’ai eu un autre objectif paf c’est arrivé alors destress.
C’est le meilleur conseil que je peux te donner même si c’est plus facile à dire qu’à faire.
Une amie à moi qui a bcp plus d’atteintes, opérer il y a quelques mois, on lui laissait aucunes chances de grossesse et la elle est enceinte de 3 mois.
Et puis tu es déjà tombé enceinte alors ça veux dire que ça peux encore arrivé et se faire naturellement.
Tu peux aussi prendre des compléments pour aider, je prenais gestarelle ça aide à préparer le corps, avant et pendant ça apporte des compléments en vitamines.
En ce qui concerne tes douleurs, tu peux avoir des anti douleurs dans que le test n’est pas positif, ce qui va te soulager.
Tu peux te renseigner sur l’alimentation anti inflammatoire, les séances de kiné, yoga, acupuncture qui sont efficaces.
Avant de penser à un autre parcours que le naturel, mon médecin m’avais prescrit des analyses à faire pour voir la réserve ovarienne et un spermogramme pour Mr.
Et surtout si tu as des questions sans réponses 2 solutions, soit tu fais une liste à poser à ton médecin, soit tu change de médecin pour un qui prendra le temps d’y répondre.
Et de plus en plus tu as des groupes sur fb.
Courage à toi
Merci pour ta réponse.
Gestarelle me rend malade moi 😕 brûlures d’estomac en continue…
Et chez moi le problème n’est pas de tomber enceinte malheureusement, c’est que je ne les tiens pas…
J’espère que tout changera pour 2019, je me fais opérer jeudi.
Merci à toi et bon courage.