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Hélène souhaite faire suite au témoignage de Valérie et Tom qui ont fait une IMG après que le syndrome de Turner ait été détecté chez leur futur bébé. La jeune maman souhaite témoigner car sa fille est atteinte de cette pathologie et pourtant, elle va très bien. Elle a bien un retard de croissance, mais pas de retard mental. Elle souhaite donc alerter les futurs parents et redonner espoir. Voici son témoignage.
{Témoignage} Syndrome de Turner : ma petite fille va très bien
Bonjour à toutes et à tous
Ma fille a le syndrome de Turner. Elle a une mosaïque, c’est à dire qu’elle a un chromosome X partiellement absent. Elle a huit ans. Nous avons découvert sa maladie il y a trois ans, depuis lesquels elle est traitée par hormones de croissance et suivis réguliers.
Elle est petite, mais curieuse, vive d’esprit, très intelligente et cultivée. Elle est sociable, adore calculer et a une très bonne mémoire.
Je suis horrifiée par certains témoignages, par la peur que peuvent instiller les médecins aux futurs parents. Mon Elise n’aura probablement jamais d’enfants naturellement. Elle ne sera peut être pas aussi grande, elle a eu beaucoup d’otites et de problèmes ORL bébé mais elle est tout à fait normale, pas du tout attardée mentalement, difforme et je n’imagine pas l’horreur que j’aurais pu vivre si j’avais été à la place de certains futurs parents, si les médecins m’avaient fait peur alors que je ne connaissais rien de ce syndrome avant sa naissance.
Renseignez-vous s’il vous plaît, les photos sur internet montrent des cas très atteints, ma petite fille est normale physiquement mais c’est terrible que les médecins fassent peur.
Aux parents qui liront ces messages et qui sont perdus, le syndrome de Turner n’est pas fatalement une tragédie
Cela dépend des degrés d’atteinte, renseignez-vous. J’aurais peut être envisagé une IMG si on m’avait terrorisée aussi avec tous ces symptômes mais ma fille est là et tout à fait normale, à part qu’elle mesure une tête de moins que ses amies. Je n’imagine pas que j’aurais pu la perdre si on m’avait fait peur avec tous ces symptômes. C’est effrayant.
Je suis désolée pour ces parents qui ont du faire de terrible choix. Je n’imagine pas à quel point cela a dû être difficile, combien ils ont dû souffrir. Je leur envoie du courage, puissent vos étoiles vous protéger.
Mais s’il vous plaît, pour les autres, lisez des témoignages de personnes qui ont le syndrome de Turner avant d’envisager le pire. On peut avoir une vie tout à fait normale avec cette maladie. Je ne mesure pas en quoi mon enfant n’est pas viable, je ne comprends pas en la voyant, qu’elle aurait pu être condamnée pour ses seuls centimètres en moins.
Bon courage à tous les parents qui passent pas là.
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Merci pour votre témoignage ! Il est bon et doux d’entendre cela !
Une IMG est toujours une décision extrêmement difficile, et douloureuse à prendre, jamais faite à la légère, et même si le corps médical ne pousse pas à l’IMG, l’annonce de malformations ou de pathologie génétique potentiellement grave donne le plus souvent lieu à une intervention de grossesse, tout en étant dans le flou de ce qu’aurait été la vie de cet enfant, le plus souvent.
Mon fils a une malformation cérébrale congénitale, non visible durant la grossesse, mais impressionnante à l’IRM cérébrale qu’il a eu tout bébé. Et vraiment, les images font peur, et laissent penser à un fort handicap derrière. On nous a annoncé qu’il ne marcherait peut être jamais, qu’il aurait peut être un déficit intellectuel. « Petit être », car on ne sait pas.
La question de l’IMG ne s’est pas posée car diagnostic post natal, mais si la découverte avait eu lieu pendant la grossesse on nous l’aurait certainement proposée.
Aujourd’hui notre fils va très bien, certes il a marché un peu plus tard que les autres, certes il fait de la kiné, de la psychomot, de l’ergo, mais aucun retard cognitif, aucun trouble du langage, une scolarité normale. Un petit garçon normal avec une vie normale, et ce malgré une IRM cérébrale vraiment impressionnante !
Donc merci pour votre témoignage !
Et pour ceux qui malheureusement sont confrontés à ces annonces difficiles pendant la grossesse, n’hésitez pas à vous faire entourer, à contacter des associations de parents pour vous aider à prendre votre décision.
Qu’elle qu’elle soit, elle est difficile, et peut être douloureuse, pleine d’incertitude. Mais en tout cas ce n’est pas une fatalité !
Bon courage à celles et ceux qui sont confrontés à cela.
Pour information, en France en tout cas, toutes les demandes d’IMG sont étudiées dans des réunions spécialisées qui décident d’accèder ou pas à la demande au cas par cas, ce n’est jamais pratiqué à la légère.
C’est très bien de rappeler qu’on peut avoir une maladie de Turner et avoir une vie normale, mais je trouve ce témoignage un peu à coté de la plaque.
Vous affirmez que les médecins effraient volontairement les patients (ce qui est quand même une accusation grave) alors que vous n’avez pas l’air de vraiment savoir grand chose sur cette maladie, en dehors du cas de votre fille.
Une même maladie génétique peut avoir des formes de gravités très variable, vous dites vous même que votre fille est atteinte d’une forme mosaïque, qui est donc moins grave que les formes complètes.
Il est aussi assez intuitif de comprendre qu’une forme de ce syndrome qui se manifeste par des signes détectables, comme dans le témoignage rapporté, dès l’échographie du premier trimestre (où l’embryon mesure à peine 5-6 cm) est bien plus sévère qu’une forme diagnostiquée à l’âge de 5 ans. A savoir que dans certains cas le syndrome de Turner entraîne le décès du foetus ou du nouveau-né peu après la naissance, donc ça peut être bien plus grave qu’un simple retard de croissance.
Le corps médical ne pousse pas aux IMG et ne cherche pas à faire peur, ils informent c’est tout, et encore une fois chaque situation est tellement unique (même pour la même maladie) que les risques sont exposés au cas par cas.
Bonjour,
Ma petite fille avait le syndrome de Turner et IMG proposée à l’hôpital. Nous avons refusé mais elle est malheureusement décédée quelques jours après le diagnostic.
Une pathologie en mosaïque est moins « grave » que si le chromosome est absent en totalité.
Bonjour,
Je suis ravie que votre petite fille se porte aussi bien. Je suis sûre que votre positivité doit beaucoup l’aider.
Je ne sais pas quel médecin ont pu proposer l’IMG pour un syndrome de Turner car il ne me semble pas que ca soit recommandé par la HAS française.
La fille d’une de nos voisine a ce syndrome, découvert lirs de la grossesse et son gynécologue ne lui a jamais parlé d’avortement. Il lui a avait d’ailleurs précisé que ca ne s’accompagnait quasiment jamais de retard intellectuel.
Par contre, cette adorable petite fille a déjà dû subir plusieurs interventions chirurgicales lourdes pour corriger des problèmes cardiaques et rénaux.
Et je sais que d’autres opérations sont prévues dans quelques années.
Par contre, il lui ont dit qu’elle pourrait porter des bébés grâce à un don d’ovocytes.
Je conseillerai donc aux parents de bien se renseigner sur l’étendue possible des problèmes associés au syndrome de Turner.
Ca peut visiblement être plus ou moins grave selon les personnes.