Teixeira a un magnifique message d’espoir à faire passer à tous les parents d’enfant malade. Et on souhaite à sa famille plein de bonheur pour leur mariage prévu cet été. Voici son témoignage.
{Témoignage} Parents d’enfant malade, gardez espoir !
Bonjour aux mamans, futures mamans et futurs mariés …
Il y a un an, je donnais naissance à une petite fille incroyable. Mais ce qui devait être le plus beau jour de ma vie, à s’est très vite transformé en cauchemar. Après mon accouchement, le pédiatre m’a annoncé que ma petite Cléa était atteinte du Syndrome Pierre Robin, pour résumer ma fille n’avait pas de palais, sa langue partais vers l’arrière donc elle s’étoufferait régulièrement. Mon monde s’est écroulé, je n’étais pas préparée à ça, mon chéri non plus d’ailleurs. Tout au long de ma grossesse, on m’a répété sans cesse que tout allait bien et que ma fille aussi. Nous avons vite compris le papa et moi les problèmes que nous allions vivre au quotidien.
Clea ne savait pas manger, sans palais la succion est impossible, mais nous restions positifs nous avons essayé des dizaines de tétines et de biberons pour l’aider, des positions toutes aussi farfelues et nous y sommes arrivés à force de persévérer. Pas de sonde pour notre fille challenge réussi, nous étions une famille soudée, je passais des nuits blanches à tenter de la nourrir et lorsqueˋaprès 3 heures elle avait bu 30ml, c’était une victoire. Après des dizaines de visites chez les médecins, Clea a eu un palais artificiel, une prothèse dentaire, qui nous a aidé énormément (facilitant la prise des biberons) mais ces enfants ont beaucoup de régurgitations et sans palais tout repasse par le nez… Je ne vous explique pas la panique quand votre enfant fait à longueur de journée des fausses routes et devient bleu. Mais là encore, on s’est battu… Nous avons alors très vite appris à la petite à manger à la cuillère… des aliments plus solides donc qui tombaient direct dans l’estomac et qui induisaient moins de passages par le nez. A 6 mois, elle a reçu une greffe du palais… Une opération délicate puisqu’elle a eu les 2 bras immobilisés pendant 15 jour afin d’éviter de mettre les mains en bouche et d’éviter de faire sauter les 16 points de sutures. Pas évident à 6 mois, 15 jours d’ alimentation à la seringue, de pleurs, de douleurs et pour nous parents de peine à se sentir impuissants. Et puis 1 mois après, on apprend que la greffe n’a pas fonctionné totalement, un petit trou s’est formé donc une autre opération est prévue dans 6 mois… mais bon on s’accroche toujours, surtout elle, vous devriez voir son sourire… Elle nous épate par sa force et son énergie. Après 10 mois de galères, de nuits blanches, de rendez vous chez le médecin mon couple était au top, on était soudés et présents pour affronter tout cela avec la positive attitude… il y a pire et on l’aidera du mieux qu’on peut. .. Le papa a fait sa demande et nous nous marions en Avril un peu avant la seconde opération. Une famille au top…
Donc à toutes les mamans qui vivent le quotidien d’un enfant malade, différent, courage restez positives, ils ont besoin de vous et tous sacrifices et efforts payent. .. c’est fatiguant, usant, stressant certes mais pour le sourire de notre enfant ça en vaut la peine. Alors courage.
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Je suis admirative de la force dont vous avez fait preuve. Tous les couples n’y arrivent pas.
En tout cas, Je vous souhaite le meilleur pour la suite.
Je suis surprise que la fente palatine n’ait pas été détectée aux échos. Notre fils est aussi né avec une fente labio-palatine ainsi qu’une autre malformation, tout a été détecté à la 2ème écho. J’imagine que pour vous le choc a dû être rude.
Par contre, je ne considère pas mon fils comme un enfant malade. Il est certainement différent, mais je trouve plus rassurant de s’en remettre au talent d’un chirurgien que de devoir compter sur le résultat chimique d’un médicament. Perception toute personnelle, certainement : malgré un suivi lourd, je nous trouve chanceux de ne pas avoir un enfant malade, justement. 🙂
En tout cas, bon courage à vous pour la suite et toutes mes félicitations pour le mariage!
Merci ,
Rien n a pas être vu a l echo… Le syndrome Pierre Robin diffère d une fente palatine … Malformation cardiaque, trouble du système digestif, respiratoire,… La chirurgie répare le palais mais ne peut malheuresement pas soigner les autres symptômes…
Bonjour
Un syndrome de Pierre Robin est en effet plus complexe qu’une fente et surtout à l’écho on peut voir la bouche mais pas forcément le palais ! On peut donc identifier une fente labio-palatine mais pas forcément l’absence d’un palais….
Une sage-femme qui passait par là ?
Mon frère a eu une merveilleuse petite fille qui s’est avérée malade à 5 mois, mais c’était bien différent car il n’y avait pas de traitement. Toute la famille a été touchée. On en a profité au maximum pendant 3 ans 1/2. Bon courage pour les mois /années à venir et plein de bonheur avec votre puce.
Bon courage dans cette épreuve.
Je souhaite plein de bonheur à ta petite puce, que vous restiez une famille soudée dans la difficulté.
Chapeau !
En restant positifs toi et ton futur mari offrez le meilleur des remède à votre fille
Vous avez un courage sans nom. L’amour décuple les forces et on le voit dans votre témoignage. Beaucoup de bonheur pour votre famille et bon courage à la puce pour les opérations à venir.