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Deb est atteinte d’endométriose. Dans ce témoignage poignant elle raconte son calvaire, au quotidien.
{Témoignage} Mon combat quotidien contre l’endométriose
Écrire ces quelques lignes va sûrement être un exutoire concernant un mal qui me ronge depuis pas mal d’années… un mal profond, qui m’empêche au quotidien de me sentir à l’aise avec mon corps, avec l’image que je peux avoir de moi, de la place que j’occupe dans la société, dans ma famille, dans mon couple. Celui qui me fait tant souffrir, qui fait partie de moi, je l’ai appelé mon Passager Noir… le Mien… à moi… Même si tu touches tant de femmes, je te déteste autant que j’ai d’affection pour toi.
Bientôt 32 ans, mariée depuis peu avec l’homme qui accompagne ma vie depuis plus de 12 ans et je souffre discrètement pour ne pas dire secrètement d’endométriose depuis plusieurs années. Je ne me souviens pas exactement quand cela a commencé. Les douleurs sont venues crescendo, de façon sournoise avec des moments d’accalmie. Les rapports sexuels sont devenus de plus en plus pénibles et se terminaient souvent en pleurs. Les crampes qui surviennent quand je me levais brusquement ou tout simplement quand je dormais… J’ai commencé à en parler à des gynécologues qui m’ont « gentiment » répondu que ce n’était rien que je souffrais de sécheresse intime ou bien que j’étais une chochotte… J’étais jeune pas forcément à l’aise avec mon corps je me suis même convaincue que cela venait de moi, que je n’étais pas normale.
Le temps passe et mon homme et moi décidons de concevoir un enfant. Belles illusions que de se dire que tout se passera bien. Les mois passent et rien… J’en parle aux médecins et ils me répondent que je suis jeune, que j’ai le temps, que j’y pense de trop et évidemment que c’est psychologique… Bref j’arrive tout de même à avoir un examen une hysterosalpinpographie, qui se passe bien malgré les quelques douleurs suite à l’examen et le bonheur d’écarter les jambes devant plusieurs inconnus. Je n’ai rien aux trompes ! Suite à cela on me dit de revenir d’ici 6 mois à un an. Je décide de ne plus y penser. Entre deux mon homme me demande en mariage je me dis que c’est une bonne occasion pour me focaliser sur autre chose ! Par la même occasion on me découvre suite à un IRM quelques jours avant les fêtes de fin d’années une double hernie discale que je dois me faire opérer d’urgence avec une grosse suspicion d’endométriose.. gros coup de massue mais enfin j’ai des mots sur mes maux. Les mois passent les douleurs s’intensifient, je suis à deux doigts de faire un malaise quand je dois aller aux toilettes, grosses sueurs, frissons et douleurs « ça doit être à cause de votre colon irritable mademoiselle« . Oui on ma même décelé une fibromyalgie.
Bref il y quelques semaines je me suis faite opérer d’une cœlioscopie, stade 3 (nodules, adhérences, kyste à l’ovaire) étendu sur tout le petit bassi. .. je n’ai pas assez de recul vis à vis de ma convalescence mais je me sens un peu mieux physiquement, l’aspect psychologique est quant à lui assez torturé. J’ai lu tout un tas de témoignages sur cette maladie, j’ai ri, j’ai pleuré, je me suis identifiée à beaucoup d’entre vous… mais malgré tout je me sens profondément seule à combattre les douleurs… Mes proches s’inquiètent je minimise pour ne pas me plaindre à chaque fois… les douleurs reviennent tout doucement… ça me fait peur… vraiment car je ne suis pas la seule à vivre avec cela .. l’endométriose cette saleté pourrit ma vie intime… j’ai peur maintenant de passer à l’acte, je suis confuse vis à vis de mon mari, cela ne facilite pas du tout la conception d’un enfant… d’ailleurs nous avons déjà pris rendez-vous pour commencer à faire des FIV… dur dur même si ma gynécologue me dit qu’il n’y a plus de raisons que ça ne marche pas de façon naturelle !! Nous avons le temps, plus de 5 mois séparent les deux rendez-vous.
Alors bon je n’ai pas d’astuces ou de conseil pour aller mieux je dois juste prendre rendez-vous au centre anti-douleur le plus proche pour m’aider à surmonter mon quotidien et à attendre mon prochain rendez-vous… on me dit d’être patiente, d’attendre mais cette notion de temps me fout la rage ! Du temps j’en ai suffisamment perdu moi qui ne voulais pas être une maman âgée me voila à penser que je n’en aurai peut être jamais.. À toute celles et ceux (oui car ils subissent indirectement) qui connaissent l’endométriose je vous envoie le peu d’ondes positives qui me restent… et pour les médecins et autres chercheurs médicaux, pitié trouvez nous des solutions (à part nous dire que l’on devra vivre avec jusqu’à la ménopause ) même si nos ovaires et règles douloureuses ne sont pas l’une de vos priorités !!!!
Vous souhaitez publier votre histoire sur le blog ? C’est ici que ça se passe.
Bonjour,
Je suis contente de lire vos témoignages. J’ai été diagnostiquée aujourd’hui et je me pose beaucoup de questions sur l’endométriose. On l’a découvert parce que j’ai des kystes aux ovaires. qu’il va falloir enlever et certainement enlever l’ovaire droit à cause du kyste qui « l’étouffe ». J’ai 36 ans, je ne veux pas d’enfant ce qui pour moi est moins douloureux Psychologiquement comparer à celles qui en veulent (ça doit être une souffrance) qu’on m’enlève un ovaire ou le « côté » infertilité mais ça me mets quand même un coup de massue, un coup de bourdon. Je n’ai pas de douleurs à me tordre. J’ai des symptômes tels que ballonnements, nausées, état fébrile, problèmes digestifs, très mal a l’estomac, perte d’appétit. Fatigue intense, quand je fais mon jogging je ne sais plus courir comme avant. Avant je savais courir 10/12kms maintenant au bout de 500 m je suis épuisée à bout de force. Je ne sais jamais dire si demain je vais être en forme ou fatiguée ou si je vais avoir des vertiges ou pas. fort heureusement je suis en télétravail pour le moment car parfois je dois m’allonger tellement je suis mal. J’ai des états de « faiblesse » sueur froides, tête qui tourne. Parfois je vomis, diarrhée, quand je vais à selle lors de mes règles ça fait horriblement mal j’ai même peur d’aller à selles. J’espère que vous avez toutes un traitement qui vous permet de vivre normalement. J’ai espoir qu’un jour je pourrais recourir comme avant, refaire des jogging organises et courir plus de 500 m sans m’arrêter 🌸. A toutes je vous souhaite plein de force et de courage 💪🙏
Bonjour,
J’ai 31 ans et comme vous toutes je suis atteinte d’endométriose. Ou du moins j’étais….Explication: De 12 à 25 ans, j’avais des douleurs supportables puis d’un coup des douleurs à se tordre, insupportables, soudaines! Après plusieurs avis médicaux, j’ai été diagnostiquée: endométriose. On m’a conseillé de prendre la pilule en continue, de sorte de n’avoir mes règles que 2 fois par an. Je n’aimais pas trop l’idée donc je faisais en sorte d’avoir mes règles tous les 2 ou 3 mois. Mais lorsque j’avais mes règles, la douleur était de plus en plus grave. J’ai même failli m’évanouir plusieurs fois.
Du coup j’étais sous codéine pendant 5 jours, impossible de bouger de la maison.
Cette maladie est très peu connue, et lorsque je ne trouve pas de solution médical, je recherche des soins alternatifs. J’ai appris que la médecine chinoise pouvait soulager les douleurs, par acuponcture et boisson aux herbes.
Je voyage beaucoup et au Japon (ou j’ai habité 2 ans), des amies m’avaient fait boire une boisson aux herbes qui diminuaient les douleurs par 3. C’était plus supportable, mais toujours quelques crises de temps en temps.
Ces derniers mois, de retour en France, ma mère m’a fait boire notre boisson africaine en grande quantité: le bissap (je suis d’origine sénégalaise) et ce moment même j’ai mes règles et je n’ai aucune douleur, vraiment aucune, juste la gêne du sang qui coule et un peu fatiguée. C’est la première fois depuis 4 ans. Je pense que c’est lié…le bissap, ou la boisson de fleur d’hibiscus, fluidifie le sang et détend muscles utérins, c’est aussi un analgésique naturel. Si vous y avez accès, essayez…ma petite sœur s’y est mise aussi, cela la soulage beaucoup. On en trouve en sachet d’infusion dans des magasins africains ou asiatiques mais je conseille de le faire soi-même à partir de feuilles séchées.
Bonjour Sara,
Merci pour votre témoignage, j’espère que vous vous portez toujours bien depuis! Je suis moi aussi atteinte d’endométriose, les 3 traitements hormonaux que j’ai essayé m’ont plus enfoncée qu’aidée malheureusement. Je teste donc les médecines douces, l’acupuncture et les décoctions de plantes chinoises un peu comme vous d’ailleurs, qui m’ont aidée au début mais qui n’est malheureusement plus efficace et les douleurs sont bien trop intenses quasiment tous les jours, j’essaye de prendre le moins d’anti-douleurs chimiques que possible, qui n’ont pas beaucoup d’effet sur la douleur (même la codéïne) mais qui attaquent trop mon estomac déjà perturbé par l’endométriose…
Je viens tout juste de commencer une cure d’huile d’onagre et gélules d’achillée millefeuille, qui stimulent la productions de progestérone si j’ai bien compris et qui soulage efficacement beaucoup de femmes atteintes d’endométriose. Pour compléter je pensais justement au bissap, j’ai lu qu’il avait des propriété anti-inflammatoires et analgésiques et je suis justement tombées sur ce blog et votre commentaire, en associant « bissap » et « endométriose » dans ma recherche.
Pouvez-vous m’indiquer quel dosage vous utilisez pour l’infusion de bissap et quelle quantité par jour vous avez bu?
Merci d’avance, l’article datant d’un an j’espère que vous aurez quand même mon message =)
Bonjour,
Merci pour votre témoignage et le récit de vos journées de douleurs handicapantes.
J’ai été diagnostiquée il y a presque un mois. Mon gynécologue m’a juste prescrit une pilule pour diminuer les douleurs et m’a dit que je devrais être suivie… sans plus. J’ai donc pris rendez-vous avec un autre gynécologue et je compte me renseigner de plus en plus auprès d’organismes comme EndoFrance. Mais pour le moment c’est tellement frais que j’essaye surtout de trouver des informations par moi-même : des témoignages comme le vôtre et la lecture d’études scientifiques. Le problème c’est que plus je me renseigne, plus je me rends compte que cette maladie va prendre une place de plus en plus importante dans mon quotidien, avec des douleurs de plus en plus intenses, une diffusion vers d’autres organes et un risque d’infertilité. J’avoue que cela me terrifie et je me demande à partir de quel âge ces symptômes me deviendront insupportables au point de subir une intervention chirurgicale…
Le gynécologue m’a aussi dit » de ne pas tarder pour faire des enfants »… à 26 ans c’est normal d’y penser, mais je croyais avoir le temps. Maintenant j’ai l’impression d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Quant aux douleurs pendant les relations sexuelles, j’avoue être soulagée d’avoir trouvé une explication à celles-ci. J’avais vraiment l’impression d’être un cas isolé et je n’en ai parlé à personne autour de moi.
Votre témoignage est important, il donne l’impression de ne pas être seule, et il montre le chemin pour d’autres jeunes femmes qui comme moi viennent d’être diagnostiquées. Donc encore une fois, merci.
Dans mon métier actuel il m’arrive d’écrire des articles. J’ai même un site professionnel de rédaction qui n’est aujourd’hui qu’un alibi pour écrire sur des thématiques qui m’importent. Le dernier en date est sur l’endométriose et 10 grandes priorités identifiées pour la recherche médicale sur cette maladie. Ces 10 « défis » ou « lignes directrices » pour la recherche ont été évoquées lors du 13ème Congrès Mondial sur l’Endométriose. J’ai bon espoir que cela signifie une chose : la prise de conscience est maintenant établie, et les chercheurs vont enfin bénéficier de moyens pour étudier les causes, conséquences et traitement de la maladie. Je l’espère en tout cas. Je me permets de mettre le lien, en espérant que cela vous intéresse : http://www.redatrad.com/2017/06/02/endometriose-10-grandes-priorites-identifiees-recherche-medicale/
La presse française n’en a pas du tout parlé…
Je conserve la référence de votre blog en tête et reviendrai régulièrement vous lire.
Bon courage à vous,
R.
Bonjour,
Je viens juste d’être diagnosticée avec de l’endométriose. J’ai toujours des règles douloureuses, ado, jeune adulte et jeune maman.
Je me suis toujours heurtée à l’ignorance des médecins jusqu’à cette semaine. Encore au mois de janvier, ma gynéco me dit RAS à l’échographie pelvienne suite à ma demande concernant l’endométriose. Prennez des anti-douleurs et puis il faut choisir entre traiter vos douleurs et avoir un enfant! J’arrive à soutirer des analyses hormonales avec un rendez vous pour infertilité.
Mon chéri se voit obligé de passer par la case spermogramme. RAS comme pour mon chéri comme pour moi au niveau hormonal!
Bémol : la nouvelle gynéco prend mes douleurs en compte (prèmière fois où un médecin me donne de détailler mes douleurs) et fait la grimace devant mon écho pelvienne…elle lâche enfin le gros mot : endométriose!
Coup dur! Après tout nous avons mis 2 ans et demi pour notre fille, et attendons le 2ème depuis plus de 2 ans…
Batterie d’examen de prévu : IRM, hysterosalpinpographie, prise de sang… je ne me sens pas prête à endurer tout ça mais je me lance, IRM programmée.
Quand à l’opération ou la PMA, nous n’avons pas encore pris notre décision, lourde décision, avec des conséquences sur la Vie!
Le plus important est de trouver un médecin qui nous correspond et qui répond à nos attentes. Notre vie se voit modifier par cette m*** alors modifions notre rythme de vie pour gagner en confort.
Bon courage à toutes dans ces épreuves.
Bonjour,
J’aurais pu écrire le même message, et nous sommes sûrement nombreuses comme cela. Personnellement j’ai appris la maladie il y a quelques mois, après avoir eu des « règles douloureuses » toute ma vie, des crampes abdominales subites et très violentes, des douleurs profondes pendant les rapports, et connu la galère d’attendre un bb qui ne vient pas, et les débuts d’une PMA qui ne fonctionne pas (la stimulation ovarienne, avec l’endométriose, ne fonctionne que très rarement, et nous ne voulions pas aller plus loin). Après deux ans et demi d’essais et quatre cycles de PMA, notre loulou est venu s’installer dans mon ventre tout seul, naturellement. Pendant la grossesse, plus aucune douleur. Mais à mon retour de couches, c’est reparti de plus belle, encore pire qu’avant. J’ai des douleurs jusque dans les jambes, des crampes, des tiraillements, sans parler des périodes d’ovulation ou de règles qui deviennent vraiment dures à vivre. C’est là que le diagnostique est tombé. Au CHU, leur seule solution est la pilule en continu, que je refuse car j’ai trop peur que cela bloque à nouveau l’ovulation et ne remette à zéro nos chances d’avoir un autre enfant. Bref, je voulais juste que tu saches que nous sommes nombreuses à vivre la même galère au quotidien, et que tout espoir d’avoir un enfant n’est pas perdu. ça ne veut pas dire que toutes les femmes souffrant d’endométriose le peuvent, mais ça prouve que ce n’est pas impossible.
Bonjour,
Atteinte d’endométriose stade 3 également je te comprends parfaitement!
J’ai eu mes règles très tôt : 10 ans et les douleurs ont tjs été présentes, les douleurs étaient telles que je loupais quelques fois les cours… Plus tard dans l’adolescence, j’ai eu mes premiers rapports qui on été tout aussi douloureux que jusqu’à un moment je me suis demandé si j’étais faite pour être lesbienne… Cette maladie m’a fait me rendre folle avec toutes ces questions, ce sentiment d’incompréhension à la douleur…Les gynécos me disaient aussi que j’étais « douillette » alors je prenais sur moi et étais en colère après moi même…
Ça duré plus de 10 ans comme cela, mon petit copain se remettait lui aussi en question et cela a été une épreuve à passer pour notre couple…
Jusqu’au jour ou un ange gardien est entré dans ma vie…
Ma sœur était en étude de puéricultrice et une intervenante est venue faire un cours sur une maladie qui s’appelle « l’endométriose » Je me souviens encore avoir eu du mal à retenir ce nom qui est maintenant encré dans ma vie…
Toute de suite les symptômes évoqués ont fait Tilt à ma soeur qui est venue nous en parler… Et là tout a commencé IRM, Echographie, Frottis et j’en passent le diagnostic tombe Endométriose lourde et profonde ! Quel soulagement ! Bah oui parce que tout ça avait un sens peut être pas positif mais avait une logique…
Début du traitement pilule en continue suivi d’une ménopause artificielle qui me fait prendre presque 10 Kgs… Les remarques se font sentir » tu as un gros cul », « qu’est ce qu’elle a grossi » seuls mes proches sont au courant…
Période d’essai au niveau travail pour un CDI à la clef dans une super grande entreprise que je convoite depuis 5 ans faut pas que je lâche pourtant les effets de la ménopause sont difficiles à gérer : immense fatigue ( les remarques ça y’est elle est enceinte y vont aussi!), les bouffées de chaleurs, l’irritabilité, la peau sèche…
Revisite avec ma Gygy : opération d’urgence de l’utérus le traitement agit très bien mais les lésions sont en train de tout gâchées il faut les enlever! Coelioscopie on me parle d’une ablation partielle du rectum peut être que j’aurais une poche..
Vient l’opération , tout se passe à merveille c’est quand on ouvre qu’on découvre : le rectum va bien ils ont pu gratter tout ce qu’il fallait mais les lésions ont descendue jusque dans le vagin ils ont pu gratter tout ce qu’ils ont pu!
Arrêt d’un mois minimum ! Je décide de revenir au travail au bout de 15j car je me sens merveilleusement bien ! Surprise on me licencie car période d’essai non validée pour absence!!!
Le monde s’écroule je pense au pire je vais faire une bêtise… Heureusement je suis très bien entourée et je passe ce cap je retrouve du travail aussitôt après..
La santé est au TOP, presque plus de douleur je garde la pilule en continue il ne faut pas de règles! Je suis très bien suivie au CHU de Rouen avec des spécialistes de l’Endométriose du monde entier ( Dr CHANAVAZ Spécialiste de l’endométiose et PMA à ROUEN et Dr Roman : Roumain qui exerce au USA!) Je perds presque tous mes Kgs en trop grâce à ma super gygy qui sait me motiver et me suis de très près!
On décide de se marier c’est pour moi comme une nouvelle vie sans Endométriose qui commence dans notre super maison qu’on rénove c’est donc tout naturellement que nous décidons de mettre le projet bébé en place soit 2 ans après mon opération.
Mais après 5 mois d’essai non concluant, en effet avec de l’endométriose il ne faut pas avoir de règles sinon on recommence tout à 0! Opérations, traitement ménopause etc…
Donc on ne perd pas de temps et on ne prends pas le risque que de nouvelles lésions apparaissent : c’est parti pour de nouveaux traitements, prise de sang à J1 J2 J13 J15 des règles, spermogramme pour Mr ( qu’il refuse de faire, je culpabilise de lui imposer ça c’est de ma faute après tout…)
Avec l’endométriose on n’est généralement pas régulière au niveau cycle alors merci l’Endométriose pour tous ces faux espoirs avec des règles une fois tous les 2/ 2.5 mois qu’elle déception à chaque fois…
Surtout quand tes consultations se font au même endroits que pour les PMA (procréation médicalement assisté)et que systématiquement les gens sortent du rdv en pleurs soit parce que ca a marché soit parce que ca n’a « toujours »pas marché… Moi qui est plutôt positive et pleine d’espoirs c’est dur de le garder!
Jeune mariée avec une maison finie de rénovée vous imaginez les réflexions : « alors le bébé c’est pour quand? » Si je le savais…
Nous sommes donc en plein essai au tout début d’un long parcours surement mais je suis parfaitement suivie et j’ai une totale confiance envers mes professionnels j’ai espoir!
Si je peux te donner un conseil fais toi suivre par de vrais pros qui te rassurons et sur qui tu pourras te reposer ça fait du bien!
Si tu veux j’ai les bonnes adresses même s’il faut faire de la route ça en vaut la peine le suivi c’est le plus important dans notre maladie!!!