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Léa a appris il y a quelques temps qu’elle était atteinte d’une sclérose en plaques. Désirant un enfant et pouvant potentiellement lui transmettre cette maladie, elle se demande ce qu’elle doit faire. Voici son témoignage.
{Témoignage} Sclérose en plaques, grossesse et hérédité pour mon bébé
Bonjour La Mariée en Colère et les lectrices du blog,
Nous sommes en 2016, j’ai 27 ans, cela fait 9 ans que je suis avec mon Chéri, et nous parlons enfants, bien que je sois toujours sous pilule. On est bien, pas pressés, mais on sait « qu’on en veut ». Plus tard.
Et puis quelques problèmes de vue me poussent à être suivie à l’hôpital, car mon ophtalmo ne sait pas trop ce que j’ai.
Je passe quelques examens ophtalmo répartis sur plusieurs mois, qui restent sans réponse. Rien ne cloche. Cool ! Puis on me parle d’une maladie auto-immune qui pointerait le bout de son nez et qui expliquerait cette vue trouble et des fois très basse, soudainement. Laquelle ? On ne sait pas encore mademoiselle, soyez patiente.
Pas de soucis, je ne suis pas de nature très angoissée, je ne me dis pas que je peux avoir quelque chose de grave, je ne me sens pas vraiment concernée, j’ai juste des coups d’angoisse quand je me réveille et que je vois flou.
Les mois passent, et moi je prends de plus en plus de demies journées pour patienter à l’hôpital. Service ophtalmo d’abord, puis médecine générale, puis radios, puis analyses de sang… Toujours rien à signaler, les médecins rayent les potentielles maladies auto immunes, de la plus probable à la moins probables. Je n’ai rien.
Novembre 2016, je me réveille et je ne vois presque rien de mon œil gauche. Grosse angoisse, j’appelle mon ophtalmo qui me dit d’aller aux urgences ophtalmo dans l’hôpital où je suis suivie. J’y vais, j’attends, j’attends, personne ne sait ce que j’ai, on me dit que c’est psychologique. Non c’est pas possible, je suis en larmes, j’en ai assez des internes, je veux voir un médecin. Un professeur accepte de me voir rapidement, il ne trouve rien, mon œil n’a rien.
Il me renvoie chez moi, avec mes angoisses et une prescription pour une IRM, un mois plus tard. Je le revoie avec mes résultats d’IRM, il les regarde et me demande si j’ai mal aux muscles, des vertiges… ? Oulala mais non je n’ai rien, pourquoi ? Ah il ne peut rien me dire, il n’est pas neurologue. Mais ça serait bien d’en voir un, hein. Il va parler de mon cas à une consœur de l’hôpital, elle devrait m’appeler pour un RDV dans les mois à venir. Le lendemain, elle m’appelle et me propose un rdv 3 jours après. Cette urgence soudaine ne me rassure pas du tout, elle ne veut rien me dire au téléphone. Je raccroche et je passe les 2 jours les plus longs de ma vie avec mon chéri, me voyant déjà avec une tumeur au cerveau… et recherchant des réponses sur internet. C’est un collègue de bureau qui a été le premier à me parler de la sclérose en plaques.
Bref je vois la neurologue qui m’explique que oui, il y a bien quelque chose qui cloche dans mon système nerveux, mais la lecture de l’IRM peut déboucher sur plusieurs maladies neurologiques, dont la sclérose en plaques (…et la maladie de Charcot), il faut faire encore des examens. Deux mois après, je suis hospitalisée pour faire une ponction lombaire et d’autres réjouissances. Je reste hospitalisée 3 jours, je ne vois pas ma neurologue. Je repars sans réponse. Le mois suivant, je refais une IRM complète et je revois enfin ma neurologue, qui me confirme bien que c’est une sclérose en plaque mais que « ça ira, ne vous en faites pas. » Elle me rassure en me disant que je pourrai avoir des enfants, mais que je risque d’avoir une « poussée », c’est-à-dire un accroissement de la maladie, juste après l’accouchement.
J’ai cherché des témoignages, des réponses, du réconfort dans des livres, des films, des documentaires. Je vais voir un psy pour digérer cette nouvelle que je n’ai pas encore annoncé à tous mes proches. Et puis, il y a quelques mois, avec Chéri on va à une conférence sur la maladie, animée par des neurologues.
Ils présentent un tableau avec des statistiques. Alors non, la maladie ne se transmet pas mais il y a quand même plus de risque pour quelqu’un de l’avoir si sa famille est déjà touchée par la maladie, notamment ses parents. Pour résumer j’avais une chance (moi je préfère dire risque, je n’ai jamais compris pourquoi on parlait de chance…) sur 1000 de développer cette maladie. Mon bébé, si jamais un jour il existe, aura un risque qui passe de 1 pour 1000 à 2 pour 100. Sur le coup ça ne m’affole pas plus que ça. Et puis j’en discute avec des proches et là on me dit « du coup tu vas adopter ? ». Oulala mais j’en sais rien moi. Et les 2 % commencent à prendre de plus en plus de place.
Est-ce que je dois laisser cette menace tout décider pour moi ? Si mon enfant développe la maladie, comment vais-je le vivre sachant que je connaissais les risques ? Tout aurait été plus simple si j’avais fait mes enfants avant mon diagnostic… Mon conjoint, lui, est prêt à prendre le risque, mais j’ai l’impression qu’il ne se rend pas bien compte… Ça ne sera jamais de sa faute si quelque chose cloche dans la tête de mon enfant. Alors mon cerveau sait que 2 % ce n’est pas énorme, que mon bébé risque d’avoir, de toute façon, des tas et des tas de maladies, certaines bien plus graves que celle que j’ai aujourd’hui. Mais une partie de moi… flippe grave.
A côté de cette question, une autre problématique angoissante : comment vais-je élever un enfant en étant malade ? Comment faire pour qu’il ne soit pas trop inquiet pour moi, qu’il ne grandisse trop vite ? Comment vais-je m’organiser avec les douleurs, la fatigue, le handicap potentiel ?
Je ne trouve pas de témoignage sur cette vraie question, donc j’aimerai, si vous êtes d’accord la Mariée en Colère, qu’on ouvre l’appel à témoignages : faire un enfant en étant malade.
Sur la question de prendre le risque que son enfant développe sa maladie. Et sur la vie qu’on offre à un enfant en étant une maman malade…
Vous souhaitez publier votre histoire sur le blog ? Déposez votre témoignage mariage ou témoignage maternité ici.
Bonjour. J’ai 30 ans et la sep a été diagnostiquée l’été dernier après 2 ans de symptomatologie. J’attend actuellement un enfant. pas de problème particulier durant ce début de grossesse (5 mois). Et le foetus ayant renforcé mes défenses immunitaires, je suis mieux portante et donc à même de mener cette grossesse à terme. Je suis suivie normalement. Il faut penser le après, et tant qu’un minimum de soutien existe dans ce projet de donner la vie (conjoint, famille, amis…) la vie n’est pas plus à redouter que pour d’autres. Enfin c’est ainsi que je vois les choses : garder la vision d’une belle avancée, connaître les difficultés à anticiper au mieux mais ne pas se focaliser dessus. Comme d’autres l’ont très bien dit : il est bien plus important de se rappeler que la vie est une bénédiction et qu’elle vaut la peine d’être vécue tant que nous sommes en vie levons la tête et regardons devant (cela ne veut pour autant pas dire que la vie est facile, en plus quand s’ajoute la maladie… mais rappelons nous ce que nous sommes en mesure de faire plutôt que de penser à ce que nous ne pouvons plus faire/verre à moitié plein..)
Merci à toutes d’avoir pris la peine de me répondre, j’en sors grandi.
Coeur sur vous <3
Bonjour ! Votre témoignage m’as énormément touché, étant moi même ateinte d’une maladie auto-imune. Je tenais a vous dire que je connait une maman ateinte de SEP qui a deux beaux enfants en parfaite santé ! La grande a 24 ans et aucune SEP en vue :). Le plus dur mour la maman n’as pas été la maladie, mais le jugement des autres. Elle a élever ses enfants sans problèmes et ils n’ont jamais patis de sa maladie ! Bien sur ils ont apris a vivre avec une personne malade mais au lieu de vivre dans l’angoisse ils ont grandi avec l’idée que la vie est courte et précieuse, et sont les personnes les plus ouvertes aux autres et tolérantes que je connaisse. Vivez, soyez heureuse, ne subissez pas la maladie mais vivez avec elle, vous étes maitresse de votre vie et de votre bonheur. Ne vous empechez pas de construire de beaux projets, au contraire ! N’ésitez pas, si vous étes inquiette a bien vous faire suivre avant, pendant et après votre grossesse, ainsi que votre enfants si vous décidez de sauter le pas, cela vous rassureras ! Je vous souhaite beaucoup de courage et beaucoup de bonheur ! N’oubliez pas, la vie reste belle même si elle devient plus compliqué.
Je vous conseille le livre « Qu’est ce qu’elle fait, maman » de cécile Hernandez-cervellon qui s’est posée exactement les mêmes questions que vous.
Merci beaucoup
Je suis atteinte d’une maladie autre que la sep mais tout aussi invalidante 🙁
Nous avons fait eu une fille mais seulement après avoir fait tous les tests pour être sûrs qu’il n’y aurait aucun soucisb(risque rénaux et cardiaques) pour elle.
Apres c est le choix de chacun…mais le risque est quand même grand…
Bon courage dans votre choix.
Personnellement, si on me diagnostique cette maladie, je ferai une croix sur les enfants. Je n’ai pas envie de transmettre cette épée de Damoclès a quelqu’un et qu’on me le reproche plus tard si ça se déclenche. En plus le facteur chance n’est vraiment pas ce qui prime dans ma famille (mère handicapée, grand mère Alzheimer-Parkinson, père atteint d’arthrose sévère…) donc dans le doute je préfèrerais m’abstenir. Mais cela ne reste que mon petit avis de vilaine nullipare qui ne sais pas quoi 😉
Je n’ai pas de SEP mais je ne connais que trop bien cette maladie, puisque je suis aide soignante et que je rencontre et soigne des personnes qui en sont atteintes. Quand je vois les dernières étapes et comment finissent mes patients, ça ne m’envoie pas du tout de rêve…
quoi qu’il en soit, je souhaite qu’on puisse vous soulager et vus permettre de vivre le mieux possible. Et si vous faites un enfant, tout le bonheur du monde.
Bonjour,
Je tenais juste à vous donner un autre chiffre, qui n’est pas rassurant non plus mais qui peut vous permettre de relativiser : 3 % des nouveaux-nés ont une malformation. Et pourtant, les gens fomt des enfants ! Le risque fait parti de la vie. Et l’angoisse de toute maladie ou accident, vous l’aurez comme tout parent, antécédents familiaux ou pas. Donc 2 % de risque, ce n’est pas énorme, d’autant plus que certains malades ont une vie normale et un bon état de santé ! Et d’ici là, on aura peut-être un traitement curatif.
Belle vie à vous
Bonjour, pour ma part il s’agit d’une autre maladie neurologique, tout aussi invalidante. Avec mon mari nous avons fait le choix de passer par un centre de don d’ovocyte pour être sûr que notre enfant n’aura pas ma maladie. je culpabiliserais de trop si je lui transmettais. Le parcours est long et difficile psychologiquement mais ça vaut le coup. La vie est déjà bien assez dure sans maladie … Courage à vous
Bonjour, je suis sincèrement désolée de vous lire et de constater que si jeune cette maladie se déclenche. J’ai 28 ans et une maman atteinte de la sclérose en plaque. Maman a été diagnostiqué vers l’arrivée de son dernier enfant(nous sommes 3)Elle avait donc 28ans. Aujourd’hui elle en a 50. Elle est très bien suivi, elle a fait beaucoup de poussées dans les premieres années, jambes paralysées quelques semaines. Et à ce jour ça fait bien 15ans qu’elle n’en a pas fait. Elle n’est plus en activité professionnelle mais garde un très bon rythme de vie. Elle a une niaque d’enfer pour se battre contre la maladie. Je n’ai pas le sentiment d’en avoir empathie étant jeune sauf bien entendu au moment des poussées, sinon le reste du temps, une vie normale comme tout le monde.
Ayant une famille très malade je savais les risques que je prenais en fondant une famille. Le choix s’est fait, j’ai un enfant mais n’en aurait pas d’autre. Après ce qu’il faut je pense c’est être vigilant et s’écouter soit même. Des fois on me dit que je suis paranoe mais je connais les antécédents familiaux, mes petits soucis de santé à moi aussi donc je protège mon enfant et n’hésite pas à consulter quand des fois je trouve qqchoses d’étrange. Les gens peuvent en penser ce qu’ils veulent…. Je m’écoute moi et personne d’autre. Mon docteur connaît les antécédents et est d’autant plus vigilant.
J’espère que mon commentaire aura pu vous aider, garder le courage et la niaque pour avancer. Et surtout le plus important est de faire ce que vous voulez. Ne vous préoccupez pas des avis qu’il y a autour de vous. C’est une décision qui vous appartient à vous et monsieur. Il y en aura toujours pour critiquer vos choix…. Mais ces gens là sont ils dans le même cas que vous ? Bien souvent non, alors écoutez vous😁 bon courage et pleins de niaque
Bonne journée
Je me retrouve parfaitement dans votre témoignage, étant moi même atteinte de sclérose en plaque depuis 6 ans. Tout comme vous elle a débuté par une névrite optique rétrobulbaire.
Mise à part de grandes crises de fatigue « hyper intense », je n’ai pas refait de poussée à ce jour.
Je ne vois plus mon neuro depuis quasi 3 ans (par choix et conviction perso) et je refusais d’avoir à éventuellement attendre son avis pour que l’on fonde notre famille. Je suis en tout début de grossesse et je sais que je dois écouter mon corps encore plus que d’autres futures mamans.
En tout cas, si vous êtes angoissée, n’hésitez surtout pas à en parler avec votre neuro.
Si ça peut vous rassurez, sa SEP n’est pas héréditaire, mais « à antécédent familial »…
Sur 100 individus d’une même famille (en partant de vous : parents, grands-parents, arrière-grands-parents, frères, soeurs, cousins, cousines, enfants, vos petits enfants… Etc), le risque est que 4 personnes (y compris vous même) risquent d’être atteintes de SEP.
Le risque est donc relativement faible pour votre bébé et votre neurologue à dû vous expliquer tout cela non ?
Et vous le souhaitez, on peut en discuter en privé. Bon courage à vous
Bonjour Léa
Je vous écris car ce témoignage me touche particulièrement étant atteinte de SEP et ayant un bébé de 6 mois. Votre article fait écho à mon histoire et le parcours du combattant jusqu’au diagnostic, le manque d’info ou plutôt de témoignages de personne vivant ou ayant vécu cette épreuve.
Je me suis posée des centaines de questions par rapport à la maladie puis le bébé… J’ai été diagnostiquée en 2015, l’année de mes 30 ans. Mariée depuis 2012 et en couple avec Chéri depuis plus de 10 ans la maladie n’était pas vraiment le projet auquel on pensait.
Alors je me dis que si vous voulez me contacter pour échanger je le ferai avec plaisir.
En tout cas, je vous souhaite du courage – et oui il en faut quand même ! Et des tas de magnifiques projets car on en fait jamais assez 🙂
Bonjour je tenais à vous écrire j’ai 29 ans et ma maman qui a aujourd’hui 47ans a eu son diagnostic de sclérose en plaques quand j’avais 5ans et ma sœur 1 an. Il faut savoir qu’il y a un très grand nombre de sclérose en plaques celle de ma mère se résume par des douleurs aux 4 membres avec lors des poussées des paralysies plus ou moins étendues la pire a concerné ses jambes pendant 2 mois. Avec ma sœur nous avons grandi avec ça je sais que ce n’est pas pareil que de faire un enfant en étant déjà malade mais aujourd’hui la médecine a progressée, avant ils interdisaient les grossesses aux sclérosées. Vous aurez toujours la force pour faire grandir votre enfant et votre chéri sera là aussi. Et pour votre enfant il grandira comme tout les autres, certes j’avoue on mûri un peu plus vite , on a des préoccupations différentes, je pense qu’il ne faudra rien lui cacher. J’espère vous avoir un peu aidé. Bon courage à vous, je sais que c’est facile à dire mais garder le moral c’est en cela que réside le combat contre cette saleté de maladie