{Témoignage} Le milieu médical a encore des efforts à faire concernant l’endométriose

C’est en faisant une fausse-couche que les médecins se sont rendus compte que Charlotte était atteinte d’endométriose. Et le souci c’est que l’on n’en parle pas, que c’est un sujet tabou et surtout que le corps médical ne donne que très peu d’informations. Voici son témoignage.

Les règles des femmes et les douleurs qui vont souvent avec ne devraient pas être un sujet tabou, à nous d’en parler pour faire évoluer les mentalités.

{Témoignage} Le milieu médical a encore des efforts à faire concernant l’endométriose

Bonjour à toutes,

Souvent j’ai vu l’appel à contributrices passer sur les réseaux sociaux. Je me demandais ce que je pouvais bien raconter de ma vie et surtout comment. J’ai longtemps tenu un blog qui avait un succès modéré mais un jour j’avais perdu ma plume et j’ai tout arrêté.
J’aurai voulu vous écrire quelque chose de léger, sur les préparatifs de notre mariage, sur la joie d’être devenue Maman, mais ce n’est pas le cas.

A la place je vais vous raconter comment j’ai découvert que je souffre d’endométriose.

Le vendredi 17 août, 5h21, une crampe me réveille brutalement. Je me lève, vacille jusqu’à la salle de bain pour prendre un cachet qui je l’espère me fera passer la douleur. Il n’en est rien, je suis couchée mais j’ai la tête qui tourne. Je me relève et découvre que je perds beaucoup de sang. Je ne le savais pas encore mais quelques jours plus tard on allait m’apprendre que j’avais fait une fausse couche à 5SA.
Par peur justement d’une fausse couche ou d’une grossesse extra utérine, je décide d’aller aux urgences avec mon mari (qui a été d’une patience incroyable et qui est vraiment formidable en tout point).
Premiers arrivés en salle d’attente à 8h40. Trente minutes passent et vient mon tour d’être auscultée : on me fait la totale (pipi dans un flacon, prise de sang, spéculum…). On va me faire une écho endovaginale. J’attends pendant presque deux heures. Le taux HCG est encore bon, je garde espoir que notre mini-nous en construction s’accroche. On me fait l’écho endo et je vois le visage de l’interne qui se tord, elle zoome, elle trifouille en moi pour voir je ne sais quoi… Elle finit par me montrer « deux kystes hétérogènes sur chacun des ovaires et du liquide dans la trompe ». Elle me renvoie en salle d’attente le temps de pouvoir consulter l’obstétricien en plein accouchement difficile.
Pendant ce temps, je vois défiler des futures mamans le ventre rond, très très rond pour certaines dont c’est le terme. Je vois également des couples d’une bonne trentaine d’années bien tassées, d’autres encore plus âgés, venus faire un suivi de grossesse ou de PMA.

A ce moment-là dans ma tête c’est l’hérésie, je me pose mille questions et au fur et à mesure des crampes et de mes aller/retours aux toilettes je comprends assez vite que tu es en train de partir… mais finalement cela m’est égal. J’ai deux kystes qui saignent et probablement du sang dans une trompe, voilà avec quoi on me laisse attendre comme si de rien n’était en salle d’attente. Je regarde tous ces couples, cette jeune fille à qui on dit dans le couloir « Si votre décision est prise recontactez-nous assez vite pour qu’on fasse le nécessaire ». Elle ne veut plus de son bébé et moi qui en rêve tant je suis en train de perdre le mien. Je me retiens de pleurer devant tous ces gens heureux, finalement je suis la seule à souffrir parmi toutes ces femmes.

A 12h, mon mari est parti prendre l’air quand l’interne vient me chercher. Elle me demande « où est monsieur ? On peut l’attendre si vous voulez » et je comprends que les nouvelles ne sont pas bonnes.
Elle m’annonce qu’il faut que je reste ce midi, une place m’attend en radiologie à 13h45, surtout je ne dois pas manger « au cas où l’opération est programmée aujourd’hui ». Elle suspecte un salpinx, une torsion de l’ovaire à cause d’un des kystes ou je ne sais plus quoi, je n’entends plus rien de ce qu’elle raconte.

Elle réexplique tout à mon mari. On attend patiemment 13h45 à la cafétéria de la maternité où je vois défiler les grands parents heureux, les papas et les aînés tout sourire pendant que moi je me retiens de pleurer.
13h45, je monte en radiologie où un interne m’examine sous la houlette d’un radiologue. Je l’entends prononcer « épanchement dans le cul-de-sac de Douglas et le péritoine », « endométriome gauche et droit », « absence de sac gestationnel dans l’utérus et dans les trompes » puis le radiologue reprend la main, recommence l’examen, il essaie de me mettre à l’aise, me fait parler de moi, de notre désir d’enfants, de l’âge de mes premières règles, des différentes pilules que j’ai pu prendre mais résonne en moi le mot « endométriome ». Ça ressemble drôlement à « endométriose » et ça ne me plait pas du tout. Il répète à l’interne « endométriome gauche de 5cm environ et droit de presque 4 cm ».

« Vous savez ce que c’est l’endométriose Madame ? »
« Un mot qui fait peur » je lui réponds.
Il me dit que cela fait peur car personne n’en parle, car au 21e siècle c’est encore tabou de parler des règles des femmes et de leurs douleurs et bla-bla-bla.
Il me renvoie vers l’interne des urgences pour une prescription d’IRM pelvienne. Elle m’explique qu’ainsi on connaîtra l’étendu de l’endométriose et me donne le nom de deux chirurgiens spécialistes avec qui prendre rendez-vous une fois l’IRM faite.
Et je repars avec mon ordonnance dans la main, comme ça, sans plus d’informations.
« Il faut attendre l’IRM ». Je suis d’accord qu’il ne sert à rien de spéculer mais je déplore le manque d’informations, je viens de prendre un sacré coup sur la tête, je repars simplement avec une ordonnance pour un nouvel examen qui aura lieu au mieux dans trois semaines.
On me dit de prendre des antidouleurs et de revenir consulter en cas de crise de douleurs.

Je sais ce que cela veut dire l’endométriose, j’ai vu Imany, Laëtitia Milot, Lena Duhnam, Enora Malagré en parler… je comprends d’où viennent les douleurs que j’ai depuis des années et plus violemment ces derniers mois, je sais aussi qu’on va probablement devoir passer par la PMA pour avoir un bébé, je me demande ce que j’ai bien pu faire dans une autre vie pour autant souffrir dans celle-ci, les larmes coulent en silence, j’imagine déjà les différentes étapes de la PMA puis je me dis que si ça se trouve on va devoir me retirer l’utérus, me faire ceci, me faire cela…

Aujourd’hui je suis en attente de l’IRM qui me dira à quel stade de l’endométriose je suis et je connaîtrais enfin le protocole qui sera établi (pilule progestative, ménopause artificielle, opération…). On pourra alors en parler à nos parents afin d’éviter les sempiternels « alors le bébé c’est pour quand ? » à chaque réunion de famille qui me brisaient déjà le cœur avant de savoir que j’allais vraiment galérer à cause de cette foutue endométriose…

En attendant, je m’informe par moi-même mais l’attente et le manque d’informations reste malgré tout pesant…

Heureusement, le forum de futures mamans sur lequel je m’étais inscrite m’a été d’un grand réconfort et m’a permis d’apercevoir un peu d’espoir…

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