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Lexy est atteinte d’une maladie génétique qui risque de lui provoquer un cancer. L’autre problème est que c’est une maladie qu’elle pourrait transmettre à son bébé en cas de grossesse. A cause de ses opérations elle ne peut pas avoir de FIV et, quand elle sera tombée enceinte naturellement, elle devra faire une biopsie. Un prélèvement des villosités choriales, un tissu qui deviendra le placenta lors de la grossesse, ce qui permettra de vérifier que son fœtus n’est pas atteint par le même mal qu’elle (du fait que le patrimoine génétique soit le même entre la mère et l’enfant).
Alors elle se pose beaucoup de questions et est à la recherche de futures mamans ayant vécu la même chose. Si c’est votre cas, n’hésitez pas à laisser votre commentaire sous cet article.
Lexy, surtout tenez nous au courant de la suite ! On vous envoie nos meilleures ondes pour que tout se passe bien !
{Témoignage} Mon combat pour la vie
Bonjour à toutes et à tous,
Je m’appelle Lexy, j’ai 29 ans.
Je vous raconte ma petite histoire afin de savoir si d’autres mamans ou futures mamans ont eu un cas similaire au mien et pourraient me faire partager leur expérience à ce sujet.
Pour faire simple j’ai toujours voulu avoir des enfants assez jeune, je suis en couple depuis de nombreuses années avec mon compagnon qui lui a eu beaucoup de mal à sauter le pas de la paternité…
Manque de bol quand il a commencé à y réfléchir sérieusement je suis tombée très malade. C’était l’année dernière et en janvier 2018 on m’a diagnostiqué une vilaine maladie génétique. Suite à cela j’ai subi l’ablation du côlon et du rectum afin d’éviter la venue d’un cancer. Je serai donc suivie à vie pour cette maladie, là n’est pas le problème.
Mais plutôt qui dit maladie génétique dit transmission à un éventuel bébé.
Et c’est là que ça se corse car la FIV n’est pas possible dans mon cas d’après les médecins.
Trop compliquée…
Je dois dans un premier temps tomber enceinte naturellement et faire pratiquer une biopsie de trophoblaste à dix semaines de grossesse pour voir si le fœtus est atteint ou non par la maladie. L’arrêt médical de la grossesse m’est autorisé dans le cas d’un résultat positif pour cette mutation.
Je voulais donc savoir si vous êtes passée par cette épreuve, comment vous aviez « géré » la chose ?
C’est assez difficile pour moi je l’avoue.
Je suis entourée de femmes enceintes ou de jeunes mères, je dois gérer ma nouvelle vie avec ma maladie et le fait que tomber enceinte et mettre au monde un bébé en bonne santé va être un parcours du combattant.
Bien que mon compagnon soit présent à chaque instant, il préfère ne pas trop réfléchir là-dessus…
Moi par contre je sais que je vais psychoter à l’annonce de ma grossesse, pendant le premier trimestre, le temps des examens et de l’annonce du résultat.
Cette mutation pouvant prendre des formes très graves et entraîner une mort prématurée, nous avons décidé l’arrêt de la grossesse si le bébé était atteint.
Je vous demanderai donc de ne pas juger là-dessus.
Simplement avez vous eu ce genre d’examen de diagnostic pré-natal ? Et avez-vous des conseils pour me « relaxer » ?
Je croise les doigts en tout cas. Et Merci à tou(te)s !
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J’ai été dans le même cas que toi car mon conjoint porte un gêne qui mute et il risque de transmettre sa maladie au bébé dans 1 cas de grossesse naturelle sur 2. On s’était lancés dans l’aventure de la fiv avec diagnostic pré préimplantatoire tour en essayant à côté et je suis tombée enenceinte naturellement d’un bébé totalement sain. On a fait une biopsie de trophoblaste à 12 SA. résultats deux bonnes semaines après. Tout à été géré par le centre de Grenoble car celui de Lyon ou l’on habite refusé ce genre de pathologie pour une IMG ensuite. C’est un élément important il faut savoir que les CPDPN dans les maternités se réservent le droit de refuser selon la maladie en question. Personnellement je trouve cela scandaleux, mais c’est comme ca. Le geste opératoire en lui même me.concernant à été fait au bloc opératoire sous anesthésie locale. J’a regarde mon bébé sur l’écho pendant toute la durée de leexamen et ca m’a aidée à vivre ce moment plus sereinement.
C’était le 3 juillet. Aujourd’hui bébé arrive dans un gros mois et on est soulagés tous les deux d’avoir passé cette étape.
Faites.confiance à votre instinct et n’écoutez pas tout ce qu’ elles gens autour vous disent. Cela ne les regarde pas. Quand on vit c egenre de stress personne ne peut comprendre à moins d’y être passé. Mais parle à ton bébé des le début, j dépense que c’est déterminant dans la relation qui s’instaure quelle que soit l’issue.
N’hésite pas si besoin…
Plein de courage à toi.
Manon
Je suis également porteuse d’une maladie génétique et j ai 1 risque sur 2 de transmettre la maladie si c est un garçon. Même schéma que vous avec résultat de la biopsie à 13 sa et nous avons décidé de ne pas garder le fœtus si il est atteind. Lors de la première grossesse j ai informé quelques amies afin de pouvoir en parler mais pas la famille pour éviter les jugements et les ‘conseils’ . Dans ma tête, je me suis dit que comme pour toute grossesse une fausse couche était possible pendant le 1er trimestre et j ai avancé avec cette idée en tête. J ai eu la chance d’avoir peu de symptômes et pas de ventre au début donc ça aide à garder la grossesse ‘abstraite’. Nous avons eu de la chance, car c était une petite fille. Je vis le début de ma deuxième grossesse plus difficilement car j ai déjà un petit bidou à 5 sa déjà et je me dis qu on aura pas de la chance à tous les coups. La période des fêtes n est pas simple non plus pour le cacher. .. Mais il est important d être sûre de son choix avec son conjoint et de voir ça comme des étapes de sa grossesse qu il faut passer. Bon courage