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Le témoignage d’Aurore est juste poignant. J’ai pleuré à plusieurs reprises, tellement j’ai été émue par son histoire. Mamange plusieurs fois à cause d’une anomalie chromosomique qu’elle transmet à ses bébés, elle nous raconte son histoire. Voici son témoignage.
{Témoignage} Mamange à cause d’une anomalie chromosomique
Bonjour à toutes et à tous,
Aujourd’hui je viens témoigner sur le blog pour vous raconter mon histoire.
J’ai mis 6 ans à avoir l’énorme joie de tomber enceinte de mon conjoint…. 6 ans c’est si long… mais enfin mon test était positif… une grossesse de rêve et tant espérée… pour nous ce fut un réel miracle ….. tout se passait plutôt bien sauf que je trouvais que mon bébé ne bougeait pas, ou plutôt très peu. Et quand il le faisait, je sentais des saccades (je pouvais comparer avec mon aîné, né d’une précédente union) mais à chaque écho, rien a signaler malgré cette angoisse indescriptible.
A 7 mois de grossesse, je décide donc de changer de ton avec mon gynécologue. Ce dernier me fait une très longue échographie et trouve enfin un indice.
Le cervelet de mon futur bébé na pas la taille souhaitée
Je pars donc en « urgence » comme ils disent sur Bordeaux (rendez-vous 1 semaine plus tard) écho approfondie, IRM, on me donne une enveloppe avec les compte rendu sans rien m’expliquer. Je rentre rassurée on va dire puisque pas de nouvelles. On me dit juste qu’il faut que je prenne rendez-vous avec un neuropédiatre à Bayonne, 10 jours plus tard.
On m’annonce que mon petit garçon est très gravement atteint niveau cerveau (le cerveau est rempli d’eau, le cervelet est quasi inexistant, et aucune liaison entre le cerveau et la moelle épinière). C’est le drame je suis à 32 semaines de grossesse et pendant qu’ils parlent je sens mon bébé dans mon ventre me donner des coups. On m’annonce que mon bébé ne survivra pas ou que si c’est le cas, ce sera juste un corps relié à des machines, je sens mon bébé s’agiter comme jamais alors que je suis entrain de signer les autorisations pour l’autopsie.
On me propose une Interruption Médicale de grossesse pour que mon bébé puisse s’en aller tranquillement dans mon ventre
Mon conjoint demande si on peut faire une césarienne mais on nous la refuse. Je dois donc prendre mon courage à deux mains et accompagner mon bébé vers la mort.
Accouchement prévu 1 semaine après
Le 21 décembre 2013, après 7 heures de travail avec une péridurale qui fait des siennes je rencontre mon bébé prénommé Soren. je lui fais des bisous et le câline du mieux que je peux. Je lui fais les plus doux au revoir possibles mais il doit partir pour l’autopsie. Ces 3 heures à ses cotés m’ont parues si douces et si apaisantes. Je me suis remplie de lui pour tout le reste de ma vie.
Mais l’histoire ne s’arrête pas là…..
Apres ce drame la médecine décide de nous aider nous partons en FIV. En même temps les résultat de l’autopsie tombent : mon bébé était porteur d’une anomalie chromosomique déséquilibrée. On apprend ensuite que je suis porteuse saine de cette anomalie (je la porte mais je ne la développe pas, par contre je la transmets à hauteur de 50% à chaque grossesse à mes bébés). Les docteurs nous poussent donc à mettre 2 embryons au cas où l’un d’eux serait malade.
Il a fallut attendre presque 6 mois de grossesse pour être certains grâce à une amniocentèse que notre bébé n’était pas porteur de cette maladie. J’accouche à 8 mois de grossesse de Sacha 3 kilos 400. Nous sommes le 5 avril.
Et puis je me fais opérer. Une très lourde opération du pied. Je souffre tellement qu’au bout d’un an, on me donne un traitement, mais on me fait bien remarquer qu’avec, il ne faut surtout pas tomber enceinte. « Vous savez chez moi les grossesses ça n’arrive jamais tout seul« …. il me prescrit donc ce traitement et une prise de sang pour confirmer que je ne suis pas enceinte. Je commence ce traitement quelques jours avant cette de faire ma prise de sang. Je supporte très mal ce traitement. Mon docteur me demande de l’arrêter…
Les résultats de la prise de sang montrent un tout début de grossesse
Le ciel me tombe sur la tête je me demande si le labo ne s’est pas trompé 
. Et non tout les dosages de prise de sang augmentent. Une échographie confirme un début de grossesse. Mon conjoint anxieux me demande si je souhaite avorter. Mais pour moi cette grossesse est un don du ciel. Ce bébé est là, il y restera.
Toutes les échos sont très bonnes mais une inquiétude plane dans ma tête… et si… et si … je n’ai plus aucune confiance dans les échographie… on me prescrit une amniocentèse.
Mon bébé est aussi malade, et atteindre de cette anomalie chromosomique. Je repars à Bordeaux, on me reconfirme tout ce que j’ai déjà entendu il y a 4 ans quasi jour pour jour. Le 8 décembre, j’accouche à 25 semaines de mon Petit Adam, sans vie. Cette fois-ci je ne me laisse pas avoir par les regrets et je me m’écoute à 300%.
Je veux vivre mon deuil de mamange comme je le souhaite
Une association pour me permettre de vivre un magnifique moment m’envoie un photographe. Mon conjoint était contre, mais je lui ai caché jusqu’à ce que le photographe rentre dans la chambre. Nous avons passé un moment plein d’émotions. Finalement mon conjoint m’a même remercié pour ce fabuleux moment que l’on n’oubliera jamais. Nous avons pu cette fois-ci organiser de vraies obsèques à notre bébé. J’ai rajouté dans le cercueil d’Adam une photo, et des effets de Soren, pour en quelque sorte, que cet enterrement soit aussi le sien et répare certains moments inachevés, par le manque d’obsèques.
Suite à cela les docteurs nous on interdit toutes grossesse naturelles.
Mais que nous pouvions passer par un centre spécialisé (il y en a 4 en France) qui permettrait de faire un diagnostic pré-FIV qui révèlerait si les embryons seraient ou pas porteurs de cette translocation chromosomique.
Les délais étaient longs, mais on y est. Je suis à quelque jours de débuter les traitements. je me marie en mai prochain et je pars le lendemain du mariage pour fabriquer nos embryons….. et donc quelque jours après le test, si tout va bien, une nouvelles histoire sans maladie pourra enfin terminer ce lourd chapitre, et nous offrir un magnifique bébé plein de vie. Et si ça échoue ce n’est pas dramatique, nous sommes déjà si chanceux d’avoir eu ensemble un petit garçon en pleine forme 
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Ma cherie douce je connaissais deja toute cette triste et cruelle histoire. Et je sais déjà la femme geniale, forte, courageuse que tu es. Je t’aime tres fort et je remercie nos anges de nous avoir mis sur la meme route. Tu es une amie en or et j’espere qu’un jour on pourra enfin se voir pour de vrai et que notre amitié virtuelle passera a une amitié réelle meme si pour moi elle l’est déjà. Je te souhaite beaucoup de bonheur. Tu le merites tellement.
Très émouvant… et cette histoire résonne d’autant plus dans mon coeur de maman car j’ai un grand garçon de 4 ans 1/2 qui s’appelle Sacha, et un petit bout de 6 mois 1/2 qui s’appelle Soren et qui est atteint d’une Cardiopathie congénitale complexe. Il va bien pour le moment en attente de son opération. J’en ai des frissons… plein de courage à vous ❤️
C’est quand on lit des histoires si dramatique et pourtant porteuse d’espoir qu’on se rend compte la chance qu’on a quand on peut tomber enceinte naturellement et que nos loulous soient en pleine santé. Quel force pour ces parents d’aller sans cesse de l’avant. Bravo et je vous souhaite à tout 2 tout mes vœux de bonheur pour votre mariage et une pleine réussite pour la Fiv qui vous attends.
Ton commentaire m’a tellement émue…. Sur ce blog autant, c’est la première fois..en même temps ta situation fait tellement écho à la mienne… Et tu es si forte c’est incroyable !!
Pour ma part je suis atteinte d’une mutation génétique aussi mais moi jen suis malade et j’ai subi une lourde intervention chirurgicale pour éviter la venue d’un cancer l’année dernière.
Avec mon conjoint nous avons le souhait de fonder une famille tout en sachant que cela va être compliqué du fait du risque de transmission au bébé. Sil est porteur, il sera de ce fait malade aussi… Ce que nous voulons éviter, mais dans notre cas les centres de Fiv nous ont refusé car mon cas est trop compliqué. J’ai une nouvelle mutation, non issue de mes parents et ils ne peuvent pas me garantir que bébé sera à 100%sain du moins pour le premier… (Il faudrait un mort pour voir comment la mutation est transmise….) Bref on tente donc de manière naturelle avec biopsie du trophoblaste pour voir si futur bébé et sain ou non. Sauf que depuis l’opération niveau cycle c’est pas la joie et je désespère déjà d’arriver à tomber enceinte avant même de penser au risque de transmission ensuite. Bref tout ça pour dire que je suis heureuse que tu ai un garçon en pleine santé (cela me donne de l’espoir) et je ne sais comment tu as fait pour supporter l’épreuve de perdre un enfant, deux fois qui plus est. Tu es tellement courageuse.. vraiment. Comme toute les mamange d’ailleurs. Je te souhaite à ta famille et toi beaucoup de bonheur.