{Témoignage} Mamange, je me suis remplie de lui pour tout le reste de ma vie

Le témoignage d’Aurore est juste poignant. J’ai pleuré à plusieurs reprises, tellement j’ai été émue par son histoire. Mamange plusieurs fois à cause d’une anomalie chromosomique qu’elle transmet à ses bébés, elle nous raconte son histoire. Voici son témoignage.

{Témoignage} Mamange à cause d’une anomalie chromosomique

Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd’hui je viens témoigner sur le blog pour vous raconter mon histoire.

J’ai mis 6 ans à avoir l’énorme joie de tomber enceinte de mon conjoint…. 6 ans c’est si long… mais enfin mon test était positif… une grossesse de rêve et tant espérée… pour nous ce fut un réel miracle ….. tout se passait plutôt bien sauf que je trouvais que mon bébé ne bougeait pas, ou plutôt très peu. Et quand il le faisait, je sentais des saccades (je pouvais comparer avec mon aîné, né d’une précédente union) mais à chaque écho, rien a signaler malgré cette angoisse indescriptible.

A 7 mois de grossesse, je décide donc de changer de ton avec mon gynécologue. Ce dernier me fait une très longue échographie et trouve enfin un indice.

Le cervelet de mon futur bébé na pas la taille souhaitée

Je pars donc en « urgence  » comme ils disent sur Bordeaux (rendez-vous 1 semaine plus tard) écho approfondie, IRM, on me donne une enveloppe avec les compte rendu sans rien m’expliquer. Je rentre rassurée on va dire puisque pas de nouvelles. On me dit juste qu’il faut que je prenne rendez-vous avec un neuropédiatre à Bayonne, 10 jours plus tard.

On m’annonce que mon petit garçon est très gravement atteint niveau cerveau (le cerveau est rempli d’eau, le cervelet est quasi inexistant, et aucune liaison entre le cerveau et la moelle épinière). C’est le drame je suis à 32 semaines de grossesse et pendant qu’ils parlent je sens mon bébé dans mon ventre me donner des coups. On m’annonce que mon bébé ne survivra pas ou que si c’est le cas, ce sera juste un corps relié à des machines, je sens mon bébé s’agiter comme jamais alors que je suis entrain de signer les autorisations pour l’autopsie.

On me propose une Interruption Médicale de grossesse pour que mon bébé puisse s’en aller tranquillement dans mon ventre

Mon conjoint demande si on peut faire une césarienne mais on nous la refuse. Je dois donc prendre mon courage à deux mains et accompagner mon bébé vers la mort.

Accouchement prévu 1 semaine après

Le 21 décembre 2013, après 7 heures de travail avec une péridurale qui fait des siennes je rencontre mon bébé prénommé Soren. je lui fais des bisous et le câline du mieux que je peux. Je lui fais les plus doux au revoir possibles mais il doit partir pour l’autopsie. Ces 3 heures à ses cotés m’ont parues si douces et si apaisantes. Je me suis remplie de lui pour tout le reste de ma vie.

Mais l’histoire ne s’arrête pas là…..

Apres ce drame la médecine décide de nous aider nous partons en FIV. En même temps les résultat de l’autopsie tombent : mon bébé était porteur d’une anomalie chromosomique déséquilibrée. On apprend ensuite que je suis porteuse saine de cette anomalie (je la porte mais je ne la développe pas, par contre je la transmets à hauteur de 50% à chaque grossesse à mes bébés). Les docteurs nous poussent donc à mettre 2 embryons au cas où l’un d’eux serait malade.

Il a fallut attendre presque 6 mois de grossesse pour être certains grâce à une amniocentèse que notre bébé n’était pas porteur de cette maladie. J’accouche à 8 mois de grossesse de Sacha 3 kilos 400. Nous sommes le 5 avril.

Et puis je me fais opérer. Une très lourde opération du pied. Je souffre tellement qu’au bout d’un an, on me donne un traitement, mais on me fait bien remarquer qu’avec, il ne faut surtout pas tomber enceinte. « Vous savez chez moi les grossesses ça n’arrive jamais tout seul« …. il me prescrit donc ce traitement et une prise de sang pour confirmer que je ne suis pas enceinte. Je commence ce traitement quelques jours avant cette de faire ma prise de sang. Je supporte très mal ce traitement. Mon docteur me demande de l’arrêter…

Les résultats de la prise de sang montrent un tout début de grossesse

Le ciel me tombe sur la tête je me demande si le labo ne s’est pas trompé . Et non tout les dosages de prise de sang augmentent. Une échographie confirme un début de grossesse. Mon conjoint anxieux me demande si je souhaite avorter. Mais pour moi cette grossesse est un don du ciel. Ce bébé est là, il y restera.

Toutes les échos sont très bonnes mais une inquiétude plane dans ma tête… et si… et si … je n’ai plus aucune confiance dans les échographie… on me prescrit une amniocentèse.

Mon bébé est aussi malade, et atteindre de cette anomalie chromosomique. Je repars à Bordeaux, on me reconfirme tout ce que j’ai déjà entendu il y a 4 ans quasi jour pour jour. Le 8 décembre, j’accouche à 25 semaines de mon Petit Adam, sans vie. Cette fois-ci je ne me laisse pas avoir par les regrets et je me m’écoute à 300%.

Je veux vivre mon deuil de mamange comme je le souhaite

Une association pour me permettre de vivre un magnifique moment m’envoie un photographe. Mon conjoint était contre, mais je lui ai caché jusqu’à ce que le photographe rentre dans la chambre. Nous avons passé un moment plein d’émotions. Finalement mon conjoint m’a même remercié pour ce fabuleux moment que l’on n’oubliera jamais. Nous avons pu cette fois-ci organiser de vraies obsèques à notre bébé. J’ai rajouté dans le cercueil d’Adam une photo, et des effets de Soren, pour en quelque sorte, que cet enterrement soit aussi le sien et répare certains moments inachevés, par le manque d’obsèques.

Suite à cela les docteurs nous on interdit toutes grossesse naturelles.

Mais que nous pouvions passer par un centre spécialisé (il y en a 4 en France) qui permettrait de faire un diagnostic pré-FIV qui révèlerait si les embryons seraient ou pas porteurs de cette  translocation chromosomique.

Les délais étaient longs, mais on y est. Je suis à quelque jours de débuter les traitements. je me marie en mai prochain et je pars le lendemain du mariage pour fabriquer nos embryons….. et donc quelque jours après le test, si tout va bien, une nouvelles histoire sans maladie pourra enfin terminer ce lourd chapitre, et nous offrir un magnifique bébé plein de vie. Et si ça échoue ce n’est pas dramatique, nous sommes déjà si chanceux d’avoir eu ensemble un petit garçon en pleine forme

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