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Mirwen a fait un don d’ovocytes. Aujourd’hui elle est heureuse de pouvoir permettre à des couples de peut-être avoir un enfant grâce à sa générosité, mais regrette le peu d’informations sur les risques pour la donneuse. En effet, elle a fait une hyperstimulation et cela aurait pu avoir de graves conséquences sur sa santé à elle. Voici son témoignage.
{Témoignage} Le manque d’informations pour la donneuse lors d’un don d’ovocytes
Bonjour, bonjour
Alors aujourd’hui, c’est à mon tour de jouer à Père Castor et de vous raconter mon histoire. Une histoire de don d’ovocytes mais tout ne va pas être tout rose… teaser de ouf !!
Il était une fois un gynécologue qui me dit un jour, au détour d’un examen très (non !!) agréable que je suis hyperfertile. Ah ? Ok…. Et puis ça en reste là. C’est vrai que nos deux enfants, on les a eus très facilement… Tiens, les Machin galèrent à avoir leur premier… Oh bah et et puis les Trucs vont faire une FIV… Et c’est comme ça que PAF ! ça fait non pas des Chocapics mais le projet du don d’ovocytes qui trotte dans ma tête.
C’est décidé, je vais faire un don d’ovocytes
Il m’aura fallu 2 ans à rassembler mon courage avant de décrocher mon téléphone pour prendre rendez-vous. A peine raccroché, je balise déjà. On n’est pas sorti de l’auberge ! Donc rendez-vous quelques mois après. La généticienne me liste une looooooooongue suite de maladies génétiques pour savoir s’il y a des cas dans ma famille. Autant dire que le moindre oui peut être éliminatoire… Bon, apparemment, j’ai des gènes de ouf !
Après, je vois la médecin du projet. Elle s’étonne de me voir venir avec mon mari. Bah, ça le concerne un peu quand même. En plus, il doit signer un consentement me concernant.
J’hallucine un peu : d’où il doit donner son avis sur mes ovaires ?! Elle me dit que c’est la même chose pour le don de sperme. Moui…
Comme je suis une bonne élève, j’ai emmené les petites questions que j’ai préparées. La plus importante pour moi c’est de savoir si je vais souffrir. Si c’est le cas, pas grave mais je veux le savoir. On me dit que non et pas besoin d’arrêt de travail non plus. Ok. Je fais confiance. (Vous voyez venir la suite hein ?!) Pour finir, première prise de sang d’une loooongue série. Je HAIS les prises de sang parce que j’ai des veines de m**** et je déguste à chaque fois. Celle-ci sert à faire mon caryotype. On note aussi mes caractéristiques physiques pour trouver une receveuse qui me ressemble un minimum.
Histoire de ne pas donner mes ovocytes à un couple de blacks ou d’Irlandais. Maintenant, on attend.
Et là, c’est un peu le stress. Est-ce que je vais être acceptée ? Et si j’avais des gènes pourris ? Est-ce qu’ils vont trouver des gens compatibles ? Est-ce que je vais avoir MAL ??
Au bout d’un mois, le CHU rappelle : c’est good ! J’ai même le luxe de choisir la date. Fin mai/début juin. Maintenant, le marathon commence. Franchement, si tu n’es pas un minimum organisée, c’est chaud !
Le don d’ovocytes en pratique
Rendez-vous sage-femme : on m’explique comment se passent les injections. J’ai même le droit de m’entraîner dans une balle anti-stress. L’aiguille ne fait que quelques centimètres de long mais c’est très impressionnant. On me répète que je n’aurai pas mal. Ça sent le running gag… Après un savant calcul, la sage-femme me donne la date de la prise de sang qui marquera le début du processus. A la sortie du rendez-vous, je suis déjà angoissée et je n’ai qu’une envie : que ce soit fini.
Le jour de la prise de sang arrive. Heureusement, le labo est à côté d travail de mon mari ; je peux donc faire mon malaise au calme dans son bureau… Dans l’après-midi, appel du CHU ; c’est tout bon, go patchs !!! Ceux-ci servent de « reset usine » pour les ovaires.
Mais dès le lendemain, j’ai mal. Et j’ai encore plus mal le surlendemain. Du coup, je me décide à appeler les sages-femmes. Et là je me fais clairement engueuler : « Vous n’êtes pas censée avoir mal. Vous ne pouvez pas avoir mal. » Euh ok mais… j’ai MAL !! « Bah consultez alors » Super…
Bon, il s’avère que ces douleurs, ce sont l’arrivée des règles… avec une semaine d ‘avance. Autant pour le reset usine ! Du coup, ça décale tout le planning. Rendez-vous au CHU pour le combo prise de sang + échographie endovaginale suivi de l’appel de la sage-femme un peu plus tard qui me dit de commencer les injections le lendemain. Pour la première injection, je fais appel à une infirmière pour me rassurer. Honnêtement, le stylo injecteur, tu ne sens rien. Un peu comme une piqûre de moustique. Par contre, ça fascine mes fils ! Les injections suivantes, je les fais moi-même à heure fixe dont une au fin fond d’un parking souterrain entre 2 mojitos d’enterrement de vie de jeune fille).
Tous les 2-3 jours, c’est contrôle au CHU. Je réagis plus que bien au traitement, beaucoup moins bien aux prises de sang. Et je ne suis pas aidée ; un jour où on me charcute plus que d’habitude (3e tentative infructueuse), je pousse un cri de douleur. Une Sage-femme déboule alors dans la pièce en disant « CHUT !! » Alors là, c’est trop ! Je lui dis que non, on ne me dit pas chut. J’ai mal, j’en ai marre qu’on me transforme en pelote d’aiguilles à chaque fois et si je ne peux pas crier, ce n’est pas la peine.
Elle marmonne que ce n’était pas pour moi (bien sûr…) et qu’elle va me prescrire un patch pour la prochaine fois. Il serait temps !
En attendant, plus les jours passent et plus je souffre. Mon médecin traitant me met en arrêt et me prescrit des antalgiques mais je morfle ++.
Ça me réveille la nuit, les effets secondaires (nausées, diarrhées,) mais les sages-femmes ne me disent toujours rien. C’est encore pire quand je passe à deux injections par soir. Mon infirmière compati, elle.
Lors d’un contrôle, on compte 38 follicules d’environ 1cm chacun ; vous visualisez ?
Je fais une hyperstimulation ovarienne
Normalement c’est 8 à 12. Je vous ai déjà dit que j’étais hyper fertile et que je réagissais bien au traitement ? Bah voilà le résultat…
A ce moment-là, exactement à ce moment-là, j’aurais aimé qu’on m’informe de ce qui se passait. Qu’on me parle des effets secondaires (voire qu’on essaie d’y remédier), qu’on me dise que je suis en hyperstimulation, qu’il y a des risques (on y reviendra…), qu’on me demande si ça va avant de continuer quoi ! Je ne suis sûrement pas la première donneuse à qui ça arrive. J’ai vraiment l’impression d’être un cobaye dont on doit tirer le maximum. Le pire, c’est quand on me dit que la ponction aura lieu un peu plus tard que prévu et que je dois continuer les injections. Ce jour-là, j’ai tellement mal que j’en aurais pleuré.
La date (et l’heure) de la ponction tombent enfin. La dernière injection a lieu à 21h et des deux produits possibles, j’ai bien évidemment droit au plus douloureux… Autant j’utilisais des pains de glace pour les soirs précédents (#astuce), autant là j’utilise le dernier patch anesthésiant qu’il me reste. La ponction ayant lieu 36h plus tard, je passe le lendemain dans un état proche du blob. C’est comme une fin de grossesse : tu es angoissée mais tu veux que ça se finisse.
Le jour de la ponction
BOUM ! enfin le jour J est arrivé. Mon mari a demandé à arriver en retard au travail pour pouvoir m’accompagner. On est en hôpital de jour mais j’ai le droit à une chambre seule. Une infirmière me donne un doliprane en préventif et un relaxant (hyper efficace !! Il faudra vraiment que je demande la référence ^). Mon mari me laisse et 5 minutes après, dans une magnifique tenue ouverte dans le dos, on me descend au bloc.
Après m’avoir fait éclater trois veines dans la main gauche (futur bleu de la taille du Kansas), l’anesthésiste arrive enfin à me perfuser. On me fait aussi une anesthésie locale (oui oui, là où vous pensez). L’anesthésiste va rester près de moi pendant toute l’intervention à me parler car c’est une anesthésie locale. Je n’ai aucune idée de ce que j’ai pu lui raconter ! J’espère que je n’ai pas dit trop de bêtises…
La chirurgienne prélève les follicules pendant que son interne (ou une infirmière ?) m’appuie sur le ventre pour tout faire descendre. Je lui demande de surtout bien tout me prendre. Après environ 10 à 15 minutes, on me ramène en salle de réveil. Je ne sais toujours pas ce que j’ai pu raconter pendant la ponction mais ça ne devait pas être triste car on informe les infirmières que j’ai beaucoup d’humour…
J’attends 30 minutes durant lesquelles je papote un peu avec l’infirmière et puis on me remonte.
En guise de récompense, j’ai le droit à un gros petit dej (YOUPI !) avec du beurre doux (HORREUR !!). La biologiste passe me voir pour m’annoncer que tout a très bien fonctionné. On m’a prélevé 29 follicules dont 21 matures ce qui est très très bien. Moi, je retiens juste qu’il m’en reste 38-29 = au moins 9 à l’intérieur ! Mais bon, apparemment je vais faire le bonheur de plus d’un couple.
Après la matinée à roupiller, j’ai l’accord de l’interne pour sortir donc je rentre chez moi. Je ne repars pas toute seule car j’ai toute une ordonnance de prescriptions à cause de l’hyperstimulation… Ah ! Je le savais bien ! Sympa de me prévenir à la fin.
Je découvre enfin les risques…
Et je risque quoi ? Simplement de l’œdème ? Ah non, une embolie pulmonaire aussi… Ça me met en rogne !!!
Je passe les jours suivants à comater chez moi. Je suis fière d’être allée jusqu’au bout et les messages de félicitations pleuvent. 72h après la ponction, j’ai l’agréable surprise de recevoir un énorme bouquet de fleurs de la part du CHU accompagné d’un petit mot de remerciements. Le problème, c’est que je saigne encore et que j’ai toujours mal. On ne m’a rien dit du tout pour ce qui se passe après donc quand je commence à perdre de plus en plus de sang, là je m’affole pour de vrai. Heureusement, il s’avère que c’est juste le retour des règles… avec une semaine d’avance. Personne n’aurait pu me le dire ça ?! Et me dire aussi que ça allait être la Mer Rouge ?!: Enfin, le principal c’est que maintenant c’est revenu à la normale.
Ça fait maintenant 2 semaines que la ponction a eu lieu. J’ai dégonflé (merci les œdèmes !) et j’ai repris le cours de ma vie. C’était un projet de longue date et je suis contente d’être allée jusqu’au bout. Mais vraiment, vraiment, vraiment ce que je vais en retenir, c’est le manque d’informations voire d’honnêteté de la part du personnel médical. A croire qu’ils avaient peur que j’arrête tout s’ils me disaient la vérité. J’ai eu aussi l’impression de n’être qu’une cobaye idéale dont il fallait tirer le maximum.
Mais bon, j’ai fait le bonheur de nombreuses personnes, et ça, ça n’a pas de prix. Je ne le referai pas, c’est tout.
Edit : Depuis la rédaction de mon histoire, j’ai contacté le CHU pour leur faire part de ces 2 points qui m’ont vraiment dérangés ; l’absence de consentement éclairé et la non prise en compte (même pas prise en charge) de la douleur.
Le chef de service m’a répondu en personne et on verra bien, j’espère que pour les prochaines donneuses ils se comporteront autrement. Si cela peut servir à d’autres jeunes femmes…
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Bonjour à toutes,
Personnellement, j’ai fais aussi un don d’ovocyte l’année dernière et c’était mon choix, j’ai pas du tout voulu regarder sur internet les effets secondaires….pour ne pas que ça m’arrête dans ma démarche.
J’étais motivée et j’aurai aimé que ça aille plus vite d’ailleurs.
J’ai la chance que tout aille bien pour moi, il me manque juste le prince charmant (!) pour fonder ma famille et je trouve le monde tellement individualiste en ce moment que j’ai voulu faire ce don en pensant aux couples qui malheureusement ne peuvent pas en avoir naturellement.
Contrairement à vous Nathalie, tout s’est bien passé pour moi, même si je vous l’accorde j’ai quand même trouvé qu’on avait pas trop d’info et de suivi (pour ma part).
C’est un choix personnel à faire mais surtout un choix altruiste dans ce monde d’égoïste.
J’espère malgré tout que vous n’en gardez pas un mauvais souvenir Nathalie, imaginez le bonheur de tous les couples que vous avez rendu heureux grâce à votre énorme ! don, vous pouvez être fière de vous.
Il fallait peut être VOUS renseigner sur les risques avant de le faire plutôt que de vous plaindre du manque d’information en accusant l’hôpital : après tout c’est une démarche personnelle à laquelle personne ne vous a contraint et qui ne vise qu’à satisfaire votre ego.
Perso j’en suis à ma 3ème tentative de fiv avec hyperstimulation bien pire que vous à chaque fois. Malgré la douleur, les échecs, et le fait que ça m’a coûté le job que j’occupais depuis 14 ans, j’y retourne de bon gré d’une fois sur l’autre en remerciant les soignants de faire tout leur possible pour aider des familles à réaliser leur rêve.
Faire un tel fon de soi pour satisfaire un ego ? Je ne vous suis pas bien… que vous ayez du mal à faire un enfant à le droit de vous rendre triste mais pas méchante. Au contraire remerciez ces femmes qui en aident d’autres plutôt que de réagir ainsi
Merci pour la réponse chère dame ! Trop de personnes méchantes et aigries dans ce monde, en vrai on ne se doit rien les unes envers les autres. Faire un don d’ovocytes c’est le plus grand sacrifice et le plus grand acte de solidarité. Combien de personnes accepteraient de souffrir dans leur chair juste pour permettre à des inconnus de fonder une famille et d’être heureux ? Je trouve que ça n’a pas de prix !
Comment peut-on écrire un message pareil??? Quand on s’engage dans une démarche de ce genre, on ne peut qu’être altruiste et, non spécialiste, on fait confiance aux professionnels. C’est bien à EUX d’informer. C’est incroyable d’exprimer votre colère à l’encontre de celles-là mêmes qui souffrent pour aider des femmes comme vous. C’est grâce à elles que vous réaliserez (ou avez peut-être déjà réalisé) votre rêve. Ma propre fille sort à l’instant de l’hôpital où elle vient de faire un don. Elle a beaucoup souffert et fait une hémorragie. Libérale, elle a aussi perdu de l’argent en se rendants aux différents RV. C’est un peu cher payé pour satisfaire son ego, non? Une telle ingratitude de votre part me semble relever de la plus pure méchanceté.
Je pense aussi que le personnel soignant a eu peur que vous arrêtiez tout alors que les dons sont rares. Mais c’est un comportement idiot car gros risque que vous n’en fassiez pas la pub. D’où le rattrapage après coup j’imagine^^
Ce n’est pas une bonne stratégie long terme. Vous donnez beaucoup de vous même, de votre temps, de votre corps, de vos émotions aussi avec les hormones, tellement plus qu’un don masculin. C’est tellement important d’être rassurée tout au long du processus. Comme vous dîtes, on peut supporter mieux certaines épreuves si on sait à quoi s’attendre plutôt que de le subir.
Merci pour votre geste et pour avoir été jusqu’au bout !
Perso je suis issue d’un don (masculin, tellement plus simple) et la génrosité me fait toujours chaud au coeur !
Bonjour,
C’est la première fois que je raconte mon cas sur un blog ! J’ai vécu aussi une hyperstimulation ovarienne…
J’essaye de vous la faire courte : kyste de 6 et 8cm aux ovaires il faut opérer pour les retirer. Mon gynécologue (assez dramatique) m’annonce que ça peut nuire à ma fertilité, que je peux en avoir de nouveau et donc me conseille de faire une préservation d’ovocytes (même fonctionnement que pour le don). Le coup de bambou !
Donc mars 2016 opération des kystes, et juin 2016 c’est partis pour la préservation ! Je vous passe toutes les injections, prises de sang, echo à faire. Je répond plus que bien au traitement et même trop pour la suite… on me prélève 11 ovocytes dont 6 viables, j’étais encore en chambre qu on me propose de recommencer ultérieurement pour en avoir plus ! (Moui on verra). Le lendemain matin à la maison je ne me sens vraiment pas bien, grosse douleurs, au bord du malaise je vais aux urgences. La après une echo on m’annonce que je fais une hyper stimulation (1% de risque forcément c’est pour bibi !) mes ovaires étaient beaucoup trop gonflés à cause des injections et j’avais du liquide dans tout l’abdomen qui risquait d’atteindre le cœur et les poumons (ce liquide représentait + 8kg sur la balance je vous laisse imaginer), l’impression de se noyer de l’intérieur… les reins qui ne fonctionnent plus comme il le devaient etc…
Bref 1 longue semaine hospitalisée sous haute surveillance… et pour couronner le tout… 3 semaines après ma sortie à nouveau violente douleur à l’ovaire comme un coup de poignard ! Je retourne aux urgences et la torsion de l’ovaire il faut opérer en urgence… toujours à cause de cette hyperstimulation (l’ovaire trop gros à tourné sur lui même) heureusement pris à temps ils ont pu le sauver.
Donc en quelques mois Ça fait beaucoup…
Et je confirme qu à aucun moment on ne vous parle réellement de ces risques.
Je ne veux pas décourager les donneuses, votre geste est magnifique ! Heureusement ce qui m’est arrivé est rare mais il faut connaître les risques.
Aujourd’hui je suis enceinte de 8 mois (naturellement sans faire appelle à mes ovocytes congelés !) et bien sûr je pense en faire don si mère nature est toujours de mon côté pour la suite !
Bonne continuation les filles !
Aurélie
Félicitations pour ce beau geste
Un don inestimable pour certains couples
Félicitations à vous pour votre action. C’est sincèrement remarquable !