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Butterfly a fait ce qu’on appelle une grossesse molaire. Une maladie du placenta qui peut entraîner de graves complications pour la future maman mais surtout qui induit la non-viabilité des foetus. Voici son témoignage.
{Témoignage} Retomber enceinte après une grossesse molaire
Bonjour,
J’ai 29 ans et il y a un an je sortais d’une étape difficile de ma vie : une grossesse molaire… Et vu que je trouve qu’on n’en parle pas assez, j’aimerais partager mon histoire.
Eté 2017, après 7 ans de relation nous nous marions (enfin !) et nous voilà en essais bébé. Je sais que ça peut être long, d’autant plus que mes cycles sont naturellement rallongés. Les mois passent, je me demande si mes cycles sont normaux si on va y arriver, j’ai un rendez-vos de suivi gyneco qui me dit que tout va bien et que pour le moment rien d’inquiétant, ouf !
Quelques temps après nous sommes début juin 2018, mon cycle n’est toujours pas revenu je veux bien avoir des cycles longs mais quand même, je refais un test de grossesse: c’est positif ! Nous sommes tellement contents ! Dans la foulée, je fais une prise de sang pour confirmer et je prends rendez-vous chez mon médecin traitant, c’est là que les problèmes commencent… Le taux de beta HCG de la prise de sang est très haut et il ne correspond pas avec la date de grossesse estimée depuis les dernières règles…
Des bêta HCG trop hauts : il y a un problème
Elle me demande de faire une échographie précoce pour en savoir plus, j’ai galéré pour trouver quelqu’un qui veuille bien en faire une car le taux de beta HCG est tellement haut que certains pensent que je suis enceinte de plusieurs mois déjà ! Hors je sais que ce n’est pas possible…
Sur le conseil d’une amie, je trouve enfin quelqu’un qui me prend le lendemain, le gynéco fait l’échographie et là je comprends qu’il y a un problème… Il fait une tête bizarre et il me dit « mais ce n’est que le début on ne voit presque rien ! en tout cas c’est bien placé ! » Je me dis « ouf c’est déjà ça » mais alors pourquoi le taux de bêta HCG est haut si on ne voit rien ? Il me dit qu’il pense à quelque chose mais qu’on se revoit dans 2 semaines : on verra l’avancement…
2 semaines, certainement les plus longues de ma vie : pleines de doutes, est-ce qu’on a le droit de se projeter avec cette grossesse ? est-ce que je suis vraiment enceinte ? On essaie d’y croire…. mais pas trop non plus car nous avons l’impression d’avoir une épée de Damoclès au dessus de notre tête.
Le jour tant attendu arrive et là le verdict tombe : la grossesse s’est arrêtée, elle n’a pas avancé et le gynéco m’annonce que ses doutes se confirment : c’est sûrement une grossesse molaire. Quoi ?! Je n’ai jamais entendu ça !
Il tente de m’expliquer ce que c’est : une maladie du placenta qui peut être plus ou moins grave, il existe 2 sortes : la môle partielle avec présence d’un embryon non viable et la môle totale sans embryon. Dans tous les cas, il faut faire une intervention rapidement pour tout enlever : une aspiration / curetage est donc programmé la semaine suivante. Après l’intervention l’échantillon sera analysé pour confirmer ou non cette grossesse molaire. Je demande du coup quand est-ce qu’on pourra reprendre les essais bébés et grosse douche froide : cela dépendra des résultats et il pense qu’il faudra attendre au moins 6 mois …
Je sors bien évidemment en pleurs : je fais une fausse couche et en plus j’ai une maladie rare de grossesse, pourquoi cela tombe sur moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ?
C’est quoi une grossesse molaire ?
Je fais des recherches sur la grossesse molaire, 1 grossesse sur 1000 environ et cela peut se terminer par un traitement voir une chimiothérapie dans le pire des cas : cela fait très peur… même si on en guérit au bout du compte. En effet il y a des délais pour retomber enceinte : 6 mois pour une partielle et un an pour une totale : ça me semble une éternité !
L’intervention arrive, elle s’est très bien passée malgré une attente interminable, le personnel a été génial et tout a été enlevé normalement, il faut donc attendre les résultats. Les premiers tombent : il semblerait que ce soit une grossesse molaire partielle mais mon gynécologue redemande des analyses plus poussées dans un laboratoire plus spécialisé pour être certain, au fond de moi je me dis qu’il y peut être une toute petite chance pour que ce ne soit pas ça…
Dans tous les cas il faut faire une prise de sang par semaine pour vérifier que le taux de beta HCG baisse et redevienne à 0…
Je me renseigne et je tombe sur le site du centre des maladies trophoblastiques de Lyon où toutes les môles sont répertoriées, tout est bien expliqué et là je suis (un peu) rassurée : le suivi a diminué pour retomber enceinte, 6 mois pour une totale et 3 prises de sang consécutives négatives pour une partielle. Discuter avec des personnes qui ont vécu une grossesse molaire m’aide énormément, je me sens moins seule et je découvre même que quelqu’un dans mon entourage l’a vécu sans en parler.
Je fais ma prise de sang toutes les semaines, le taux baisse progressivement, 1 mois et demi après c’est négatif donc il faut attendre et en refaire quelques une plus tard pour vérifier que cela ne remonte pas. Je n’ai toujours pas les résultats… J’essaie de vivre tant bien que mal, heureusement un gros voyage était prévu cet été-là ça nous a fait beaucoup de bien. J’aimerais avoir les résultats rapidement pour être fixée et tourner la page car je ne sais pas si c’est vraiment ça et j’ai tellement de doutes pour la suite !
Certaines seraient peut être refroidies pour une nouvelle grossesse mais moi je ne pense qu’à une chose : retomber enceinte, l’envie est encore plus forte qu’avant. Mon gynécologue ne voulant pas le faire, je contacte le centre de Lyon pour en savoir plus sur le suivi, je finis par appeler le laboratoire début septembre 2018 : c’était effectivement une grossesse molaire partielle. Ils envoient donc tout au centre spécialisé de Lyon qui reprend en charge mon suivi. Dans mon malheur, je sais que je suis chanceuse car c’est une môle seulement partielle et mon taux de beta HCG a négativé progressivement et spontanément, il y a pire que moi… Nous sommes en octobre, donc 4 mois après et au vu des prises de sang faites (3 consécutives négatives) ils me donnent le feu vert pour reprendre les essais bébé, je n’y croyais plus je suis tellement contente ! Même si je me dis que cela va sûrement être long encore comme la première fois….
Je suis répertoriée maintenant dans le centre, et je serai surveillée de près pour une prochaine grossesse, cela va me suivre à vie car la maladie peut toujours revenir à un moment donné…
La fin de mon histoire est heureuse puisqu’un mois après le feu vert seulement, en novembre 2018 je retombe enceinte (déjà ? c’est allé vite, ça fait peur !). Malgré 3 mois de doutes au début (est-ce que tout va bien ? est-ce que cette fois c’est la bonne ? est-ce que le taux de beta HCG est normal? ) ma grossesse a été parfaite du début à la fin.
J’ai été suivie de près (échographie précoce, prises de sang), j’ai changé de gynécologue (un plus spécialisé dans les maladies de grossesse) car la fin de mon suivi s’était mal passée. 1 an après ce fameux feu vert où l’espoir est revenu , nous sommes en fin 2019 et je suis maman depuis bientôt 5 mois pour mon plus grand bonheur.
Bonjour à toutes,
Vos derniers message date de 2019, nous sommes en 2023, j’espère que mon message sera lu.
Hier à eu lieu mon curetage, mon taux était à 21 000 a 7 semaines, et les embryons apparaissaient sur l’écho (c’était des jumeaux). Tout cela nous « conforte » sur une grossesse molaire partielle (et non complète).
Toutefois, depuis ce matin je ressent les mêmes symptômes (crampe dans le ventre, douleurs ponctuel aux seins), ce qui me fait douter sur le fait que la môle est bien expulsé… Ma prochaine prise de sang est demain donc je serai vite fixé mais étant expatrié à Barcelone, nous surmontons cette épreuve dans une langue qui n’est pas la notre.. Je pense me rendre à Lyon en cas de mauvaise nouvelle, si le taux ne baissait pas. Aussi, leurs demander de transmettre mon diagnostic à Lyon (je ne sais pas si c’est possible entre l’Espagne et la France).
Navrée pour mon long message et merci pour votre témoignage, car il y’a malheureusement beaucoup de témoignage négatif mais plus rare sont les personnes qui prennent le temps une fois l’épreuve surmonté. J’imagine que c’est comme dans les restaurants, on a tendance à mal noté quand ca va pas, mais pas prendre le temps de récompensé ! ^^’
D’avance merci pour vos retours, si vous avez le moindre commentaire n’hésitez pas,
Sabine
Bonjour femme battante
J’ai fait une grossesse molaire il ya 9 semaines mais mon bêta hcg est toujours positif
J’ai fait une prise de sang 7semaines après curetage c’était à 69ui/l . Je ne demande quand je serai négatif
J’attends toujours les résultats du biopsie
Vraiment cette attente est très très longue de 2mois déjà
Merci vous me redonnez espoir j ai fait une grossesse molaire partielle il y a maintenant 1 an et demi et nous n’avons pas réessayer car on nous a dit plein de choses qui nous ont fait peur. Aujourd’hui je suis prête et j’ ai peur de refaire une fausse couche mais vos mots me rassurent.
Coucou les filles,
Je viens récemment de vivre le même enfer.. J’ai 21 ans c’était ma première grossesse je pensais que tout allait bien finalement à mon 1er rdv chez le gynéco pour l’écho de datation, il m’a annoncé que je présentais une grossesse molaire… J’étais dévastée, j’ai eu mon curetage 1 semaine après, et 3 mois après j’ai reçu l’appel de lyon qui m’a annoncé que je devais être surveillée 6 mois plutôt que 1 an ( ce qui me réjouie car je perds déjà 6 mois d’attente ). Je vous souhaite bcp de courage à celles qui ont vécu cette chose horrible.
Bonjour à tous et à toutes, j’ai lu les témoignages, je vie la même situation en ce moment, je vie au Cameroun, pour 11semaines de grossesse j’ai eu un taux de bhc trop élevée, 700000 . Pour l’instant l’aspiration a été fait mais les résultats des tissus sont encore au laboratoire.je vie une situation vraiment difficile
Bonjour kouam
Finalement les choses se sont bien passées ?
Bonjour à toutes les femmes battantes qui ont connu ou sont dans cet épisode.
J’avais traversé cette épreuve en 2017, pour mon cas la chimio au methotrexate a été automatique. A la fin tout s’était normalisé, après venait la longue période d’essai.j’ai fait une fausse couche spontanée en 2019, puis un oeuf clair en mars 2021.
Puis est survenu un autre moment qui heureux le test g était positif.
Malheureusement des complications sont survenues toxémie gravidique, rciu comme pour bb 1.
Après une extraction d’urgence, bb était venu sans vie et aussi le gygy suspecte une mole embryonnée. Le placenta est envoyé pour l’anatomie pathologique.
Excusez mon si long message. Beaucoup de courage à toutes.
Bonjour Butterfly,
J’ai vécu la même chose que vous l’année dernière,mon histoire est exactement la même. Une année très compliquée avec 6 mois de prises de sang.
Aujourd’hui je suis enceinte de 7 mois.
Il faut toujours garder espoir, c’est un très mauvais moment à passer mais il faut s’accrocher !
Bonsoir
Ma fille vit une grossesse molaire, après deux interventions ( aspirations) le taux ne diminue pas, et elle est très malade, nausées, perte de sang fatigue…
Son gyneco parle de chimio….
J ai besoin d etre rassurée
Merci de vos commentaires
Bonjour,
J’ai vécu une grossesse molaire complète traitée sous chimio en 2014, j’avais 30 ans. Soyez positive, et bien entourée surtout, votre fille en aura besoin.
J’ai à présent 2 magnifiques enfants (une petite fille de 2 ans 1/2 et un petit bout de presque 3 mois). La lumière est au bout de ce foutu tunnel, et le bonheur avec.
Je vous souhaite, Madame, de la positivité et de la bienveillance, et je souhaite à votre fille du courage et de la persévérance, c’est une guerrière!
Julie*
Bonjour! Je vis présentement la même situation. Vous rappelez vous à quelle semaine vous aviez un taux de 20 000? Merci d’avance!
Bonjour mon taux était très haut au début de la grossesse mais je n’ai pas pu la dater précisément je dirais que c’était entre 6 et 9 sa… Il est très vite descendu après l’aspiration…
Merci 🙏🏻 j’espère que ça sera mon cas aussi
Bonjours jai vécue ce type de grossesse molaires ya 1ans déjà c’était le 24 janvier 2022 j’ai eu 3teste de bhg et maintenant il est inférieurs à 0.2 main est-il possible de faire un autre grossesse
Merci encore pour ce témoignage. Je suis comme la plupart des femmes qui arrivent sur cette page, suspectée de môle hydatiforme (partielle a priori, je croise les doigts.) j’ai moi aussi des cycles très irréguliers.
Le produit de mon aspiration est encore en analyse à Neker et à Lyon et l’attente est un vrai supplice.
A toutes fins utiles mon taux de bêta HCG a très vite explosé : 135 à S2, 5000 à S3, 217000 en S7 semaine de mon curetage.
Bon courage à toutes celles qui vivent cette maladie cruelle où l’on passe de la plus belle nouvelle qui soit à un fascicule qui parle de chimio (mais on en arrive rarement à ça, gardons espoir !)
Bon courage à toi pour la suite, j’espère que tout va s’arranger comme cela a été le cas pour moi ! L’attente de Lyon a été très longue pour moi aussi…
Bonjour Julie, puis-je vous demander où vous en êtes rendue et votre diagnostic? Je viens de subir mon curetage à semaine 7 avec un taux de 54 000.
Bonjour Butterfly
Merci pour votre témoignage … Je me reconnais à 100% dedans, mais moi j’en suis « seulement » au stade où j’ai recu la terrible nouvelle et on attend maintenant les analyses complémentaires de Lyon …
Je suis désespérée, absolument pas accompagnée et comme vous à l’époque tout cela me semble être une éternité.. vous me redonnez un peu d’espoir.
Merci
Bonjour, tant mieux si cela vous redonne espoir, c’est une période difficile j’en garde un mauvais souvenir… Si je peux vous aider en quoi que ce soit…
Bonsoir je me permets de vous demander, si vous vous en souvenez, de votre premier taux de bhcg?
Je viens de faire une pds et cela me donne deux semaines de plus de grossesse.. étant abonnée aux maladies de grossesse (pré éclampsie, grossesse extra utérine salpingectomie…) Je redoute cela maintenant !
Merci beaucoup pour votre témoignage !
Bonjour, si je le souviens bien mon taux de bêta hcg était dans les 20000… Je ne sais pas si ça pourra vous aider..
Coucou j’ai eu à peu près le même parcours, sauf que je n’ai pas eu de suivi plus poussé pour la 2de grossesse (juste 2 echos de plus) et aucun contact avec le centre de Lyon où je suis répertoriée…du coup je me dis que j’ai eu de la chance! L équipe qui m’a encadrée à l hôpital a été très prp et d un grand soutien et pas du tout alarmiste.
Bon courage dans ta nouvelle vie de maman
Merci pour ce témoignage plein d’espoir et super positif. Félicitations à toi, jeune maman battante 💪
Merci beaucoup !
Merci pour ce beau témoignage plein d’espoir et de positivisme. Je suis très contente pour vous que vous ayez un bout’chou de maintenant 5 mois 🤩 Félicitations jeune maman battante 💪