(Re)Vivre après une grossesse molaire

Butterfly a fait ce qu’on appelle une grossesse molaire. Une maladie du placenta qui peut entraîner de graves complications pour la future maman mais surtout qui induit la non-viabilité des foetus. Voici son témoignage. 

{Témoignage} Retomber enceinte après une grossesse molaire

Bonjour,

J’ai 29 ans et il y a un an je sortais d’une étape difficile de ma vie : une grossesse molaire… Et vu que je trouve qu’on n’en parle pas assez, j’aimerais partager mon histoire.

Eté 2017, après 7 ans de relation nous nous marions (enfin !) et nous voilà en essais bébé. Je sais que ça peut être long, d’autant plus que mes cycles sont naturellement rallongés. Les mois passent, je me demande si mes cycles sont normaux si on va y arriver, j’ai un rendez-vos de suivi gyneco qui me dit que tout va bien et que pour le moment rien d’inquiétant, ouf !

Quelques temps après nous sommes début juin 2018, mon cycle n’est toujours pas revenu je veux bien avoir des cycles longs mais quand même, je refais un test de grossesse: c’est positif ! Nous sommes tellement contents ! Dans la foulée, je fais une prise de sang pour confirmer et je prends rendez-vous chez mon médecin traitant, c’est là que les problèmes commencent… Le taux de beta HCG de la prise de sang est très haut et il ne correspond pas avec la date de grossesse estimée depuis les dernières règles…

Des bêta HCG trop hauts : il y a un problème

Elle me demande de faire une échographie précoce pour en savoir plus, j’ai galéré pour trouver quelqu’un qui veuille bien en faire une car le taux de beta HCG est tellement haut que certains pensent que je suis enceinte de plusieurs mois déjà ! Hors je sais que ce n’est pas possible…
Sur le conseil d’une amie, je trouve enfin quelqu’un qui me prend le lendemain, le gynéco fait l’échographie et là je comprends qu’il y a un problème… Il fait une tête bizarre et il me dit « mais ce n’est que le début on ne voit presque rien ! en tout cas c’est bien placé !  » Je me dis « ouf c’est déjà ça » mais alors pourquoi le taux de bêta HCG est haut si on ne voit rien ? Il me dit qu’il pense à quelque chose mais qu’on se revoit dans 2 semaines : on verra l’avancement…

2 semaines, certainement les plus longues de ma vie : pleines de doutes, est-ce qu’on a le droit de se projeter avec cette grossesse ? est-ce que je suis vraiment enceinte ? On essaie d’y croire…. mais pas trop non plus car nous avons l’impression d’avoir une épée de Damoclès au dessus de notre tête.

Le jour tant attendu arrive et là le verdict tombe : la grossesse s’est arrêtée, elle n’a pas avancé et le gynéco m’annonce que ses doutes se confirment : c’est sûrement une grossesse molaire. Quoi ?! Je n’ai jamais entendu ça !
Il tente de m’expliquer ce que c’est : une maladie du placenta qui peut être plus ou moins grave, il existe 2 sortes : la môle partielle avec présence d’un embryon non viable et la môle totale sans embryon. Dans tous les cas, il faut faire une intervention rapidement pour tout enlever : une aspiration / curetage est donc programmé la semaine suivante. Après l’intervention l’échantillon sera analysé pour confirmer ou non cette grossesse molaire. Je demande du coup quand est-ce qu’on pourra reprendre les essais bébés et grosse douche froide : cela dépendra des résultats et il pense qu’il faudra attendre au moins 6 mois …
Je sors bien évidemment en pleurs : je fais une fausse couche et en plus j’ai une maladie rare de grossesse, pourquoi cela tombe sur moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ?

C’est quoi une grossesse molaire ?

Je fais des recherches sur la grossesse molaire, 1 grossesse sur 1000 environ et cela peut se terminer par un traitement voir une chimiothérapie dans le pire des cas : cela fait très peur… même si on en guérit au bout du compte. En effet il y a des délais pour retomber enceinte : 6 mois pour une partielle et un an pour une totale : ça me semble une éternité !

L’intervention arrive, elle s’est très bien passée malgré une attente interminable, le personnel a été génial et tout a été enlevé normalement, il faut donc attendre les résultats. Les premiers tombent : il semblerait que ce soit une grossesse molaire partielle mais mon gynécologue redemande des analyses plus poussées dans un laboratoire plus spécialisé pour être certain, au fond de moi je me dis qu’il y peut être une toute petite chance pour que ce ne soit pas ça…

Dans tous les cas il faut faire une prise de sang par semaine pour vérifier que le taux de beta HCG baisse et redevienne à 0…
Je me renseigne et je tombe sur le site du centre des maladies trophoblastiques de Lyon où toutes les môles sont répertoriées, tout est bien expliqué et là je suis (un peu) rassurée : le suivi a diminué pour retomber enceinte, 6 mois pour une totale et 3 prises de sang consécutives négatives pour une partielle. Discuter avec des personnes qui ont vécu une grossesse molaire m’aide énormément, je me sens moins seule et je découvre même que quelqu’un dans mon entourage l’a vécu sans en parler.

Je fais ma prise de sang toutes les semaines, le taux baisse progressivement, 1 mois et demi après c’est négatif donc il faut attendre et en refaire quelques une plus tard pour vérifier que cela ne remonte pas. Je n’ai toujours pas les résultats… J’essaie de vivre tant bien que mal, heureusement un gros voyage était prévu cet été-là ça nous a fait beaucoup de bien. J’aimerais avoir les résultats rapidement pour être fixée et tourner la page car je ne sais pas si c’est vraiment ça et j’ai tellement de doutes pour la suite !

Certaines seraient peut être refroidies pour une nouvelle grossesse mais moi je ne pense qu’à une chose : retomber enceinte, l’envie est encore plus forte qu’avant. Mon gynécologue ne voulant pas le faire, je contacte le centre de Lyon pour en savoir plus sur le suivi, je finis par appeler le laboratoire début septembre 2018 : c’était effectivement une grossesse molaire partielle. Ils envoient donc tout au centre spécialisé de Lyon qui reprend en charge mon suivi. Dans mon malheur, je sais que je suis chanceuse car c’est une môle seulement partielle et mon taux de beta HCG  a négativé progressivement et spontanément, il y a pire que moi… Nous sommes en octobre, donc 4 mois après et au vu des prises de sang faites (3 consécutives négatives) ils me donnent le feu vert pour reprendre les essais bébé, je n’y croyais plus je suis tellement contente ! Même si je me dis que cela va sûrement être long encore comme la première fois….

Je suis répertoriée maintenant dans le centre, et je serai surveillée de près pour une prochaine grossesse, cela va me suivre à vie car la maladie peut toujours revenir à un moment donné…

La fin de mon histoire est heureuse puisqu’un mois après le feu vert seulement, en novembre 2018 je retombe enceinte (déjà ? c’est allé vite, ça fait peur !). Malgré 3 mois de doutes au début (est-ce que tout va bien ? est-ce que cette fois c’est la bonne ? est-ce que le taux de beta HCG est normal? ) ma grossesse a été parfaite du début à la fin.

J’ai été suivie de près (échographie précoce, prises de sang), j’ai changé de gynécologue (un plus spécialisé dans les maladies de grossesse) car la fin de mon suivi s’était mal passée. 1 an après ce fameux feu vert où l’espoir est revenu , nous sommes en fin 2019 et je suis maman depuis bientôt 5 mois pour mon plus grand bonheur.