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Jo a fait plusieurs fausses couches, et après examen, il s’avère que son mari et elles sont tous les deux porteurs de la mucoviscidose. Voici son témoignage.
{Témoignage} Fausses couches, maladie génétique et PMA : mon combat à moi
Aujourd’hui, j’avais besoin de vous raconter mon parcours simplement pour me décharger d’un poids immense et de ma colère. Une colère contre moi-même, contre la vie en général. Au mois d’avril 2016, avec mon mari nous avions décidé d’essayer d’avoir un enfant. Au mois de juin, j’ai eu la joie de découvrir un test de grossesse positif. Ça avait été tellement rapide que je n’en revenais pas de ma chance. Malheureusement, 3 jours plus tard, j’ai déchanté. Mon taux d’hormones de grossesse n’évoluait pas et j’ai fait une fausse couche précoce « naturelle ».
Pourtant à ce moment-là, je ne me suis pas découragée et nous avons repris les essais immédiatement sur conseil de mon gygy. Début août, j’étais à nouveau enceinte. J’ai attendu les résultats de mes deux premières prises de sang avant de me réjouir à nouveau et elles étaient juste parfaites donc je me suis permise de me projeter. A la première écho à 6 semaines, nous avons même eu le bonheur de voir le petit cœur de notre bébé battre. 3 semaines plus tard, seconde écho et là tout s’est effondré, son cœur s’était arrêté. Cette fois, j’ai dû subir un curetage.
Heureusement, devant ma détresse, mon gynécologue a décidé d’entamer une série d’examens pour essayer de déterminer les causes de mes fausses couches (habituellement ils attendent la 3ème voire la 4ème fausse couche). S’en est suivi de nombreuses prises de sang, une hystérosalpinpographie (je n’en garde pas un très bon souvenir de celle-là). Entre temps nous avions décidé de nous accorder une pause dans nos essais même si le gygy nous avait encouragé à continuer après un cycle de repos.
Contre toute attente, fin décembre, j’étais encore enceinte et dès la 3ème prise de sang, mon cœur s’est serré à nouveau quand j’ai remarqué que mon taux n’évoluait pas normalement. Au final, il s’agissait d’une grossesse extra utérine. Tout d’abord, mon médecin avait décidé d’essayer d’arrêter ma grossesse avec une injection de MTX. La première n’ayant pas fonctionné, s’en est suivie une deuxième et dès le lendemain de cette dernière injection, j’ai été prise de douleurs insupportables qui m’ont conduites aux urgences. J’ai donc été opérée et ma trompe gauche n’y a malheureusement pas survécu.
Depuis, nous avons eu les résultats des tests génétiques et il s’avère que mon mari et moi sommes tous les deux porteurs de la mucoviscidose. Nouvelle épreuve donc encore : nous allons devoir passer par FIV dpi (avec une sélection génétique d’embryons sains). Une longue route nous attend encore avant d’avoir le bonheur d’avoir notre bébé. Je sombre entre espoir et désespoir en permanence, je suis en colère contre la vie pour nous infliger ça. J’ai d’ailleurs demandé à mon gynécologue de ne plus jamais me mentionner de statistiques pour essayer de me rassurer (j’avais 1% de chance d’être opérée et de perdre ma trompe, 1/25 d’être porteuse de cette ignoble maladie et on l’est tous les deux). Je sais qu’il y a pire mais je n’arrive plus à relativiser. Parfois, j’ai envie de tout laisser tomber mais mon désir d’enfant me rattrape à chaque fois.
Alors tant bien que mal, j’essaie de me raccrocher l’infime espoir d’un bébé en parfaite santé un jour, mais quand ?
Vous souhaitez publier votre histoire sur le blog ? C’est ici que ça se passe.
Bonjour,
5 ans pus tard, je vois ce message et j’aimerais savoir si tu as la chance d’être Maman maintenant? Nous venons d’apprendre, suite à plusieurs fausses couches et donc plein d’examens, que mon conjoint est porteur sain. Nous devons prendre rendez-vous avec un généticien, mais je ne pose tellement de questions..
Bonjour,
Je comprends ta tristesse et ton désarroi. Mais je fais partie de celles qui cherchent toujours le côté positif des choses.
Ayant vécu moi-même deux fausses couches, je connais le deuil que cela implique, les remises en questions, la peur de ne jamais y arriver etc.
J’ai par ailleurs un cousin dont le fils est né avec la mucoviscidose. Quand mon mari et moi avons souhaité avoir un enfant, je suis allée faire les tests génétiques. Il se trouve que je suis porteuse du gène. Mon mari a donc dû également faire les tests et le spécialiste nous avait expliqué ce par quoi nous pourrions passer pour avoir un enfant non porteur des gènes. Nous concernant, nous avons eu la chance que mon mari ne soit pas porteur.
Je comprends donc doublement ce que tu peux ressentir.
Toutefois, je pense qu’il faut voir toutes ces épreuves avec un autre regard… Ces fausses couches t’ont « permis » de faire des tests et de découvrir que vous aviez tous les deux le gène. Bien souvent, on ne le sait pas (comme ça a été le cas pour mon cousin). Bien sûr, le chemin sera long et stressant mais lorsque tu seras enceinte, tu sauras que ton bébé ne sera pas porteur de cette terrible maladie.
J’espère que cela pourra t’aider à positiver et à te battre pour aller de l’avant.
Personnellement, mes deux fausses couches m’ont permis de voir à quel point je ne m’étais pas trompée dans le choix de mon mari ! J’ai maintenant une merveilleuse fille de deux ans et je ne regrette pas mes fausses couches car cela impliquerait que je « regrette » ma fille…
Je pense aussi que lorsque l’on traverse ce genre d’épreuves, on est encore plus reconnaissants quand notre enfant né. On comprend mieux la chance que nous avons. C’est plus intense car on a surmonté tellement de choses ! … et ça permet de relativiser les nuits difficiles du début… 😉
Courage à vous deux !
PS : je compatis pour l’hystéro… j’y ai eu le droit aussi… brr !
Merci pour ton message de soutien. Il est vrai que je préfère 1000fois découvrir ça maintenant que d’avoir un enfant malade . Ton parcours me redonne espoir et je t en remercie, ma plus grosse peur actuellement est de refaire une fausse couche après ma fiv même si j’essaie de pas trop me stresser avec ça pour l’instant. Je préfère avancer au jour le jour.
J’espère avoir aussi mon dénouement heureux <3
Merci
Tu as raison de voir au jour le jour.
Ce que j’ai appris avec mes essais, fausses couches etc, c’est qu’on ne contrôle rien de ce qui se passe dans notre corps ! Ce n’est pas ta faute si tu as fait des fausses couches…
Il faut réussir à lâcher prise. Ce n’est vraiment pas facile car on est pris dans un tourbillon d’émotions, parce qu’on a très envie d’avoir un enfant, parce qu’on vit des choses difficiles… Mais si tu réussis à prendre du recul, à te dire « de toute manière, je ne peux strictement RIEN y faire, je ne contrôle rien donc je me laisse couler et on verra bien… » alors tu réussiras à passer toutes ces épreuves et ce parcours sereinement.
Mais ce n’est vraiment pas facile.
A ma troisième grossesse, j’ai senti que c’était « la bonne ». Et pourtant j’avais perdu du sang la semaine précédente le test (je croyais que c’était mes règles). Mais quand j’ai vu le test positif, je n’ai pas eu peur d’une fausse couche. Je ne sais pas comment dire mais j’étais sereine, je savais que ça irait. (pour les deux premières grossesses, j’étais stressée)
Je te souhaite donc sincèrement de trouver cette sérénité.
Je te souhaite aussi que la première Fiv soit la bonne ! 😉
Quoiqu’il en soit, ne perds pas espoir. Quand on lit les témoignages, ça finit toujours bien, même si ça peut prendre du temps. 🙂
Bonjour,
Je compatie vraiment à la lecture de votre parcours.
Mais dans votre malheur vous avez eu la chance de tomber sur super gygy qui réagit du coup vous ne perdez pas de temps. Et puis aussi d avoir d découvert ces terribles gènes et de ne pas avoir eu un enfant atteint de cette maladie. Bien qu il y ai des méthodologies et des moyens de guerrir c est quand même trop dur.
Du coup bon courage pour la suite, ne perdez pas espoir, vous allez avoir un beau bébé à l issue de se parcours.
Bonjour a toutes,
Je me permets de réagir, la mucoviscidose ne se guérir pas malheureusement. Le parcours va effectivement être plus compliqué que les gens « normaux » pour avoir un bébé, mais la vie sera tellement plus simple pour lui et pour vous. C’est une maladie très difficile à vivre, c’est bien que nous ayons aujourd’hui la possibilité de passer par une FIV DPI . Mon beau frère ayant la mucoviscidose il y a de grande chance pour que mon mari soit porteur, nous devrons nous aussi passer par une batterie de test et tous cela bien avant même d’arrêter la contraception. Il y a trop de risque d’avoir un enfant malade. Et si nous sommes tous les deux porteurs nous devrons aussi recourir a la FIV DPI, dans ce cas je serais très contente d’avoir ton témoignage sur le parcours. Bon courage
« Guerir » je parle de la fameuse greffe,… Je ne voulais pas être trop négative, car certains pense que le tri des embryons est contre nature et que tout le monde a le droit à la vie malade y compris. Bien que je ne partage pas se point de vu (ayant vu des enfants lutter pour survivre une courte vie de souffrance) , je ne voulais heurter personne. Et puis des enfants naissent avec des maladies génétiques plus ou moins grave car on ne les cherche pas automatiquement et elles sont multiples, et ils font le bonheur de leurs parents malgré les difficultés les souffrances, la peur…
Bref bon courage à tout les gens qui suivent ces difficiles parcours et plein de beau bébés en pleine forme
Merci pour ton message de soutien 🙂 J’espère que tu ne deravs aps passer par fiv quand viendra le moment , le parcours est assez long a se metre en route. Et c’est vrai que j’ai quand meme la chance de le savoir maintenant avant d avoir un enfant car je ne suis pas sure que je pourrais assumer un enfant malade.
Merci