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Fad est atteinte du SAPL (syndrome des antiphospholipides), une maladie auto-immune qui lui provoque des fausses-couches. Elle en est aujourd’hui à la septième. Des fausses-couches à répétition qu’il est difficile d’encaisser. Aura t’elle le courage de continuer ? Voici son témoignage.
{Témoignage} Syndrome des antiphospholipides : mes 6 fausses-couches
Bonjour je m’appelle Fad
J’ai appris après de 5 fausses-couches précoces que j’étais de nouveau enceinte. Ça y est j’en ai assez bavé je pense, on peut dire que cette fois c’est la bonne non ? On a passé le délai fatidique des 3 mois, bébé s’accroche, il est toujours là.
Bizarrement je trouve que je suis privilégiée pour cette grossesse, je n’ai pas trop de nausées, une prise de poids très légère, bref c’est le bonheur, je savoure le fait d’être enceinte. Arrivée à la seconde échographie je suis impatiente : on va savoir le sexe du bébé. En réalité je m’en moque que ce soit un garçon ou une fille mais je le sens au fond de moi : ce sera un petit mec.
Je m’installe et l’examen commence, le silence envahi la pièce. On voit tout de suite que quelque chose cloche.
Je suis à 22 semaines et on m’explique le bébé a un gros retard de croissance. mon monde s’écroule, on nous explique qu’il y a de gros risques que notre bébé ne soit pas viable.
Non, ce n’est pas possible, je ne veux pas y acroire. J’ai déjà subi 5 fausses-couches ces 5 dernières années, je ne veux pas revivre ce cauchemar.
Mais il faut se rendre à l’évidence, plus les semaines passent, plus le diagnostic est mauvais. J’ai des piqûres tous les jours, on me donne des médicaments, je suis très suivie avec des tas d’examens, mais à 32 semaines, il faut prendre une décision : mon bébé est en souffrance. Je dois accoucher, d’un bébé mort.
La découverte du syndrome SAPL
Il et temps de faire des analyses pour savoir ce qu’il se passe. On me découvre le syndrome des antiphospholipides, une maladie auto-immune qui provoque des fausses-couches. Mais je garde espoir, deux mois après, je retombe enceinte. Mais je ne me réjouis pas, comment le pourrais-je après tout ce qui s’est passé et ce syndrome qui pèse au-dessus de nos têtes comme une épée de Damoclès ?
Le peur me hante.
On fait une échographie. On découvre des jumeaux. On m’a pris mes 6 premiers miracles et là on m’en donne deux d’un coup. je n’y crois pas.
Ces deux bébés ne remplaceront jamais ceux que j’ai perdu, mais je suis heureuse. Je prends des traitements, plein de traitements. Je suis hyper suivie, aucun élément de ma grossesse n’est laissé au hasard, tout est extrêmement médicalisé, surveillé.
Malheureusement une fois de plus c’est l’échec, le coup de massue. On vient de m’apprendre que les cœurs de mes bébés de battaient plus. Je ne sais pas si j’ai la force mentale de continuer encore. Retomber enceinte pour risquer de faire un fausse-couche à nouveau. Ce serait la huitième. Qui peut endurer tout cela sereinement ?
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Bonjour. J’ai un syndrome de gougerot+ un sapl + HTA. J’ai a mon actif 5 avortements , tous a 2 mois. Présentement suis enceinte de 14sa et sous aspegic 100mg plus lovenox 0,4mlen s/c tous les jours à heure fixe. Je rends grâce à Dieu je croise les doigts et je garde espoir que ça va aboutir cette fois. Toujours la peur au ventre mais bon je m’accroches. Bon courage à toutes.
05 octobre 2022, je tremble en lisant le témoignage de Fad dans un 1er temps, car j’ai exactement la même histoire, le même nombre de FC, un accouchement a 20SA suite à un retard de croissance in utero. On vient de me diagnostiquer un sapl. Je suis sous le choc… Fad si tu me lis, j’aimerai vraiment échanger avec toi.
Bon courage a toutes
Bonjour,
Merci pour ce témoignage qui nous fait nous dire que l’on n’est pas seule. Même si évidemment on ne souhaite cela à personne.
4 FC en 1 an, alors que l’entourage annonce à tour de bras les bonnes nouvelles. L’ascenseur émotionnel, la douleur, les questions, l’attente insoutenable entre chaque résultats, consultations, verdicts…
Sans parler de l’espoir paradoxal qui nous hante tous les mois. Des cycles qui passent, des relations sexuelles qui empatissent, et des questions, encore des questions.
Les médecins n’ont pas d’explications, même après une multitude d’examens. Les psychologues comprennent…. Mais sans réelle solution.
Il n’y a qu’une chose à faire: patienter, réessayer, espérer, aimer et compter sur sa bonne étoile jusqu’à maintenant un peu absente.
Courage à tous ceux (avec les papas) qui traversent ces moments difficiles.
Et merci de témoigner.
Elodie
Témoignage très touchant, je n’imagine même pas les larmes versées toutes ces années…
Beaucoup de courage à vous !
Je suis extrêmement touchée par ton témoignage. J’en suis à ma seconde FC en l’espace de 5 mois, survivre à ses ascenseurs émotionnels, voir et accepter cette déception, subir tous les jours la tristesse de ces bébés qui n’auront pas la chance de vivre… je n’ose même pas imaginer ce que tu dois ressentir alors que tu en as vécus bien plus que moi… je n’ai pas envie de jouer les défaitiste, mais perso je trouve ça insupportable quand les gens, pourtant pourvus de bienveillance, disent « accroche toi, ça va arriver, tu vas voir… » mais je n’ai pas non plus envie de te dire d’abandonner. Je vais simplement te dire ceci : dans tout cela, ne t’oublie pas. Tu continue d’exister. Rien ne pourra te faire oublier ta peine, rien ne peut assurer que la prochaine c’est la bonne mais vie, vie et profite de la vie.
Je t’envoie pleins de bonnes ondes, et j’espère que nous serons tenu au courant de la suite, quelle qu’elle soit. <3
Je suis effondrée en lisant ton histoire car j’ai aussi subi une fausse couche à 20 sa….c’était ma 2eme fausse couche tardive…je suis à des années lumière à de e que tu as subi mais j’ose imaginer ta peine….malgré tout ton témoignage nous montre à quel point le désir d’être mère peut être plus fort que tout….il faut rassembler toutes nos forces et y croire encore….ton bonheur d’être enfant mère sera immense après tout ce que tu as vécu….J’Y crois encore il faut y croire….je te soutiens de toutes les forces
Bonjour Fad,
Je suis obligée de vous répondre car j’ai moi-même ce « sapl » qui a bouleversé ma vie en 2016. J’avais d’ailleurs écrit un témoignage ici pour raconter mon histoire. Après la perte de notre premier bébé a 23 SA, puis une fausse couche a 3 mois. La 3ème grossesse fût la bonne : traitement piqures lovenox pendant 8 mois , beaucoup de suivi, de stress car j’avais en-tête qu’un malheur pouvait arriver jusqu’au bout. Et notre belle Célia est arrivée en pleine forme le 9.02.2018 !
Chaque jour je suis reconnaissante de ce bonheur immense. Et je suis fière de m’être battue et d’avoir eu la force de traversee cela. Je sais, c’est dur mais ne perdez pas espoir, votre bonheur arrivera. Entourez vous bien et prenez soin de vous.
Bonjour Carine,
Je suis atteinte de cette maladie également. Puis-je vous contacter en privé pour avoir plus de renseignements?
Je vous remercie.
Bonjour, vous pouvez me contacter par e-mail : carine.joret@hotmail.com
Sereinement non, malheureusement c’est impossible d’être serein avec tout cela. J’ai fait 4 fausses couches en 2 ans, je n’en ai vécu aucune comme la précédente (vers 6-7 semaines à chaque fois). Il faut prendre le temps de prendre soin de soi, d’accuser le coup, de décompenser aussi et de voir ensuite si l’on se sent assez prêt pour se relancer. Mais faire le bilan et prendre soin de soi avant de repartir c’est plutôt sain et ça aide à être un peu serein, même si on ne peut pas l’être totalement. Gros bisous d’encouragement, ce sont effectivement des expériences peu comprises et pas accompagnées. Consulter un psy un peu pour faire le bilan et avancer plus vite peut aider aussi et il n’y a rien de mal à cela.