Depuis qu’elle est née, Pauline est atteinte d’une maladie qui l’oblige à un régime alimentaire très strict en cas de désir de grossesse. Mais en plus, en faisant des examens, les médecins se sont rendus compte qu’il y avait d’autres soucis, rendant encore plus difficile son parcours pour devenir maman un jour. Voici son témoignage.
{Témoignage} Mon parcours pour enfin devenir maman : entre amour, infertilité et régime alimentaire strict
Mon chéri et moi nous sommes rencontrés jeunes : il avait 16 ans et moi 14 ans. Depuis nous sommes très heureux tous les deux et allons nous marier le 29 avril 2017 à 26 et 28 ans ! C’est donc tout naturellement que nous avons envie de passer un cap dans notre relation et notamment, devenir parents ! Fonder notre famille est très important pour nous depuis le début de notre relation mais nous savions par avance que cela ne serait pas un chemin sans embûches.
En effet, je suis née avec une maladie métabolique héréditaire : la phénylcétonurie. Dit comme cela, ça fait peur mais finalement, ce n’est rien de trop grave. Pour faire simple et l’expliquer également comme je peux/avec mes mots, afin de me développer normalement (intellectuellement et physiquement) j’ai dû suivre un régime alimentaire très strict jusqu’aux environs de mes 10 ans. La règle était « simple » : aucune protéine ! En bref, je n’avais le droit à aucun aliment d’origine animale (comme les vegan finalement) mais également à aucune protéine végétale (type graines, légumineuses, céréales, fruits secs, etc). Mon alimentation ne se composait donc que de fruits et légumes. Je recevais aussi des produits hypoprotidiques de substitution de la pharmacie centrale des Hôpitaux de Paris (pain de substitution, pâtes, etc.), ainsi que des « mixtures d’acides aminés » pour combler les potentielles carences. À partir de mes 10 ans, j’ai pu élargir mon alimentation petit à petit pour finalement manger comme tout le monde.
Vous me direz, quel est le lien avec notre désir de devenir parents d’un petit loup/d’une petite louloute ? Eh bien je le sais depuis toujours, le jour où je souhaiterais devenir maman, je vais devoir reprendre ce même régime alimentaire très strict, au moins 3 mois avant de tomber enceinte (eh oui, 3 mois sans aucune certitude que je tombe enceinte rapidement ensuite…), afin que mon bébé puisse lui-même se développer normalement ! Autant dire que c’est indispensable et qu’aucun écart n’est possible ! Très gourmande et fan de cuisine, notamment de pâtisserie, la reprise du régime a été ma plus grande crainte depuis que j’ai pu élargir mon alimentation. Pendant mon adolescence j’affirmais même que je n’aurai jamais d’enfant naturellement, que j’adopterai, et que finalement ce n’était pas plus mal… Avec les années, l’idée de porter la vie a fait son petit bonhomme de chemin dans ma tête… Je trouve le corps humain et la nature tellement incroyables : il nous est possible de « créer » un être vivant et qu’il puisse se développer en nous ! Je trouve cela tellement magique et magnifique, même si je suis bien consciente que la grossesse ne constitue pas forcément les meilleurs mois de la vie d’une femme (quoi que cela dépend de chacune finalement…).
2015 : cela fait plusieurs mois que j’y pense, mais j’ai peur du régime, de reprendre rendez-vous avec le spécialiste, peur de ce qu’il va me dire et de tout ce que représente la reprise du régime… Je dis souvent « s’il n’y avait pas le régime, je dirais que je suis prête à devenir maman » ! De toute façon, chéri n’est pas trop pressé pour l’instant visiblement.
Nous voilà en mars 2015 et chéri me dit qu’il se sent prêt à devenir papa, qu’il en a de plus en plus envie ! Vraiment heureuse de ce qu’il me dit mais encore plus effrayée qu’avant, nous nous lançons dans les démarches : trouver le spécialiste le plus proche, prendre rendez-vous, faire le protocole de soins auprès de la CPAM pour la prise en charge à 100%, commander les produits et mixtures, etc.
Août 2015 : rendez-vous avec le spécialiste. Toutes les informations ne sont pas faciles à encaisser mais je suis motivée (et chéri aussi) ! Je demande au spécialiste si, au vu de ma maladie et des contraintes que vont m’imposer le régime, nous pouvons exceptionnellement faire les tests de dépistage de l’infertilité pour que nous soyons sûrs que tout roule et ne pas perdre trop de temps. Réponse : « mais non mademoiselle, vous avez 25 ans, il n’y a pas de raison« .
Novembre 2015 : arrêt de ma pilule mais toujours contraception lors des rapports.
29 février 2016 : reprise du régime !
Avril 2016 : au vu de mes résultats qui sont très bons suite à la reprise du régime, le spécialiste autorise la grossesse. Heureux comme tout, nous arrêtons donc la contraception et nous voilà lancés dans l’aventure !:-)
Le régime étant difficile à supporter (beaucoup de tentations, des mixtures infâmes à boire 3 fois par jour, aucun imprévu possible, partir en vacances ou week-end c’est compliqué, vie sociale qui décline, etc.) et le désir de devenir maman étant plus qu’omniprésent, je n’ai pas envie de perdre de temps ! Je me lance donc dans les tests d’ovulation. Je prends déjà ma température au réveil depuis le mois de janvier mais mes cycles sont longs et j’ai du mal à repérer l’ovulation. Je passe mon temps à regarder les forums sur internet, les témoignages, je psychote au moindre symptôme ou à la moindre sensation inhabituelle, etc.
3 cycles sont passés et toujours rien. En plus, je n’ai plus mes règles entre fin juin et fin août. Je prends rendez-vous chez mon endocrinologue/gynécologue (oui parce qu’en plus, cela fait 3 ans que je suis traitée pour une hypothyroïdie). Ma TSH n’est pas dans les clous ce qui peut expliquer l’absence de règles pendant ces presque 2 mois. Elle me prescrit du duphaston pour réguler mes cycles autour de 28 jours.
Quoi qu’il en soit, à chaque cycle j’y crois, je suis enceinte c’est sûr, je le sens !
Eh non, évidemment, petit loup/petite louloute ne pointe pas le bon de son nez…
Finalement je ne commence le duphaston qu’à mon cycle de novembre 2016 après avoir encore essuyé deux belles déceptions. De plus, entre temps chéri a besoin d’être rassuré (et moi aussi) et demande à notre médecin pour réaliser un spermogramme. Cela ne faisant pas 1 an que nous essayons (et après avoir une fois de plus entendu la fameuse phrase insupportable : « vous êtes jeunes,vous avez le temps »), il a bataillé pendant 10mn pour enfin se voir prescrire cet examen.
Les résultats tombent : nouvelle claque ! Le taux d’anomalies morphologiques est trop élevé (mais pas non plus dramatique). Après nous avoir un petit peu rassurés, notre médecin nous envoie en PMA : par chance nous avons un rendez-vous la semaine d’après car il y a eu une annulation !
1er décembre 2016 : rendez-vous avec une gynécologue du service de PMA du CHU de notre ville, avec qui le feeling passe plutôt bien (c’est déjà un bon point !). Un second spermogramme est prescrit à chéri sans grande inquiétude car au vu du 1er, « il n’y a a pas de raison » (encore cette phrase !). Moi je dois passer une échographie, une hystérosalpingographie et une série de prises de sang pour contrôler mon taux d’hormones. Mais au vu de mes symptômes, elle m’explique que je dois sûrement avoir un syndrome des ovaires polykystiques. Mais qu’est ce que c’est que ce truc encore ??! J’ai assez de problèmes comme ça, non ?! Elle m’explique donc ce que c’est et que oui, je peux avoir des enfants, même naturellement, c’est simplement que je n’ovule pas à tous les cycles.
Bref, elle avait raison, l’échographie confirme cette hypothèse… Me voilà à nouveau à passer mon temps sur les forums pour comprendre ce que c’est, voir si c’est possible de tomber enceinte malgré tout, etc. L’hystérosalpingographie ne révèle cependant aucune anomalie, ouf !!! De plus, je n’ai pas eu mal malgré ce qu’on m’avait dit (et ce que j’avais pu lire) sur cet examen.
Fin janvier 2017 les résultats du spermogramme de chéri arrivent : nouvelle claque, ils sont moins bons que le 1er ! Le taux d’anomalies est toutefois meilleur, mais spermatozoïdes sont moins nombreux (à la limite d’être trop peu nombreux) et pas assez mobiles… Pourtant, il n’y avait pas de raison, n’est-ce pas … ?!
Nous attendons avec impatience le prochain rendez-vous du 7 février 2017 pour qu’enfin on puisse avoir une prise en charge, des traitements ou je ne sais pas quoi mais qu’enfin, ça bouge et que notre rêve se réalise !!!
7 févier 2017 : nouvelle claque, il faut ENCORE attendre ! Chéri doit repasser un spermogramme mi-mars et en fonction de celui-là, ce sera insémination artificielle ou fécondation in-vitro.
En cas d’IAC, ce sera rapide et mis en place dès le cycle d’après, mais si c’est une FIV, il faudra ENCORE attendre environ 2 cycles car il y a d’autres démarches et examens à effectuer…
Voilà, aujourd’hui nous sommes en avril 2017, cela fait déjà plus d’un an que je suis au régime, je n’en vois pas le bout et je ne sais pas quand, enfin, notre rêve se réalisera ! Quand est-ce que je vais enfin voir les 2 lignes bleues sur le test de grossesse ?! Quand aurais-je le bonheur d’annoncer à mon futur époux qu’il va être papa ?! Quand est-ce que ce sera notre tour de vivre ce bonheur ?!
Je rêvais d’annoncer ma grossesse lors de notre mariage et que, d’une certaine façon, notre futur(e) petit loup/petite louloute soit présent(e) lors de ce grand moment… Mais cela ne sera malheureusement pas d’actualité…
Le régime est vraiment très difficile à vivre par moment, mais je sais que mes efforts en valent la peine et c’est d’ailleurs pour cela que je m’accroche ! Mais beaucoup de gens font des remarques désobligeantes, des médecins même parfois, parce qu’ils ne semblent pas comprendre ce que je vis… Peu de gens se rendent compte à quel point c’est difficile de ne jamais craquer, de ne jamais faire d’écart, de toujours devoir être forte, de toujours résister aux tentations, de ne jamais pouvoir faire quelque chose d’imprévu, à quel point cela impacte le quotidien et le mode de vie… Je dois être hyper rigoureuse sur mon régime (et je le suis !), mais la motivation n’est pas toujours sans faille mais j’essaie tant bien que mal de faire abstraction de ces remarques et de rester concentrer sur mon objectif : devenir maman (et que mon chéri devienne papa) !!!
Je désespère de porter un jour la vie, de voir et sentir notre futur(e) petit loup/petite louloute se développer en moi et enfin qu’il/elle pointe le bout de son nez ! Et malgré tout, aussi paradoxal que cela puisse paraître, à chaque cycle j’y crois, à chaque cycle j’ai espoir ; mais à chaque fois la réalité me rattrape pour dire que non, ce n’est pas pour tout de suite !!! C’est dur mais heureusement que chéri est adorable avec moi, j’ai hâte de devenir officiellement sa femme avant de devenir maman ! <3
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Merci de parler de cette maladie si peu connue. Je suis aussi phénylcenurique et c’est vrai qu’on se sent souvent extraterrestre car personne ne connaît cette maladie et souvent on ne connaît personne comme nous.
J’ai du aussi commencer le régime avant de tomber enceinte, et comme Pauline, ma plus grande crainte était que ça ne marche pas rapidement, et devoir supporter le régime d’autant plus longtemps. Heureusement pour moi, même si j’ai mis des mois à stabiliser mes taux (ces mois étaient très durs psychologiquement), une fois que j’ai eu le « feu vert » pour procréer (d’ailleurs je l’ai mal vécu personnellement de devoir attendre l’accord de quelqu’un d’autre pour faire un bébé… mais bon, c’est pour la bonne cause), je suis finalement tombée enceinte rapidement.
Je n’ose imaginer à quel point un parcours de PMA + régime PCU doit être difficile ! J’espère qu’à l’heure où j’écris vous avez réussi ce difficile parcours et si ce n’est pas le cas, je vous souhaite plein de courage !
Anne-Sophie
Bonjour Pauline.
Je comprends tout à fait ta situation. Je suis dans la même situation mais avec le régime en moins. Mais les ovaires polykystique! C’est vraiment compliqué à gérer. Mais il ne faut pas lâcher et toujours garder de l’espoir. Nous sommes en essai bébé depuis septembre 2015. On garde espoir.
Vous êtes très courageuse ! Il faut persévérer, et continuer de garder espoir. Je crois en vous et en votre compagnon, futur mari ! On sent que vous vous soutenez l’un l’autre et que vous êtes très proche l’un de l’autre ! Je vous souhaite un test positif très rapidement ! Tenez nous au courant
Plein de courage à vous et à votre conjoint !!
Bonjour Pauline,
Je te trouve très courageuse et très motivée!!…pas le choix me diras-tu, mais quand même je te dis bravo! Je n’ose imaginer à quel point le régime doit être difficile, moi-même n’ayant eu qu’un simple régime lié au diabète gestationnel j’ai connu de vrais coups de blues, même si on sait que c’est pour la bonne cause ça n’est pas pour autant facile tous les jours…encore plus quand on est une gourmande ^^!
Vous semblez très unis avec ton chéri, prenez soin l’un de l’autre, et j’espère de tout cœur que vous deviendrez vite de supers parents!!