Lors de son premier accouchement, les médecin ont repéré une anomalie sanguine chez Inès, qui fait que si elle désire retomber enceinte, cela risque d’être beaucoup plus compliqué pour elle. Voici son témoignage.
{Témoignage} Envisager une prochaine grossesse quand on sait qu’elle sera « à risque »
Bonjour à toutes (et à tous ?),
Je m’appelle Inès, j’ai 23 ans et suis l’heureuse maman de la plus adorable petite fille de 6 mois qui puisse exister (oui oui, je suis tout à fait objective !!).
Pour commencer, je voudrais préciser que j’ai eu une grossesse absolument idéale : quasiment aucun symptôme, simplement des remontées acides vers la fin et les douleurs ligamentaires habituelles, mais rien de si méchant. Ma grossesse n’a pas du tout été surmédicalisée, j’ai eu les 3 échos par trimestre, un rendez-vous mensuel avec le gynéco ainsi car qu’une prise de sang par mois (et oui, je n’étais pas immunisée contre la toxoplasmose !).
L’accouchement ne s’est pas trop mal passé mais nous avons rencontré quelques soucis.
Lors de la toute dernière prise de sang de ma grossesse, le jour J, mes RAI (recherche d’agglutinines irrégulières) sont revenues positives. Elles avaient été négatives tout le long de la grossesse. Sur le moment, on ne m’a rien dit de ce que cela signifiait, ni de ce ça allait engendrer pour moi.
Ce n’est que quelques mois plus tard que l’hôpital où j’ai accouché m’a convoqué et m’a donné un courrier qu’ils avaient reçu concernant mes RAI +. Un grand hôpital parisien souhaite me voir pour faire le point sur cette prise de sang.
Presque 6 mois après mon accouchement et la découverte de ces agglutinines irrégulières, je me rends à cet hôpital pour rencontrer une sage-femme et une gynécologue obstétricienne spécialisée. Lors de ce rendez-vous, j’ai ma carte de groupe ainsi que celle de mon conjoint. Nous sommes tous les deux A+. Concernant nos phénotypes respectifs, les sous-groupes, je suis c- E- là où lui est c+ E+.
Au moment où j’écris ces lignes, je ne suis pas encore certaine d’avoir tout compris, et j’attends un nouveau rendez-vous avec les mêmes spécialistes, mais ce qui ressort de cette première rencontre, c’est qu’en cas de nouvelle grossesse, il y a 100% de chance que mes sous-groupes sanguins soient incompatibles avec le bébé.
Ce qui signifie une grossesse surveillée et à risque : prise de sang tous les 15 jours pour surveiller que mes globules rouges ne s’attaquent pas à ceux du bébé, possibilité de transfusion in utero, déclenchement à 37 semaines et risque d’exsanguino-transfusion (remplacement d’une partie ou de tout le sang du bébé).
Sans oublier bien évidemment, les risques de fausses couches tardives…
Je n’arrive pas à trouver de témoignages de personne dans le même cas que moi et je commence à vraiment m’interroger si je peux envisager d’avoir d’autres enfants, ou si je dois renoncer et me « satisfaire » d’en avoir un seul (ce qui, je sais, est déjà énorme quand on voit tous ce que certaines femmes endurent pour avoir un enfant).
J’aimerais vraiment pouvoir discuter avec des femmes qui seraient dans un cas similaire, et soyons fous, peut-être qu’une femme qui a le même problème que moi s’est lancée dans une nouvelle grossesse, passera par là et me donnera son témoignage !
Peu importe ce que je déciderai, pour l’instant, ma fille n’a que 6 mois et je compte bien profiter à fond d’elle, et remercier le ciel qu’elle soit en parfaite santé malgré les quelques soucis qu’elle a eu à la naissance.
Vous souhaitez publier votre histoire sur le blog ? Déposez votre témoignage mariage ou témoignage maternité ici.
Bonjour, j’espère que tout va bien pour vous,
J’ai envie de tomber enceinte,mai j’ai tellement peure, j’ai le même problème que vous, Comment allez vous,votre grossesse..
Cordialement
Bonjour Manon, qui m’a écrit un commentaire le 4 août 2020.
Je suis d’accord pour que tu me contactes via Facebook afin de partager avec toi l’expérience de ma dernière grossesse.
Voici le lien : https://www.facebook.com/ManonEtVincent
On pourra ensuite échanger via Messenger.
Bonne journée
Bonjour Manon,
J’espère que toute votre famille se porte bien. Oui
Je suis actuellement enceinte de mon deuxième enfant et incompatibilité rhésus.
Le taux d’anticorps que je produit augmente et même si bébé va bien (t2 aujourd’hui et développement parfait jusque là) je me pose un million de questions…
Peut on discuter via Messenger ?
Merci d’avance,
Anna
Bonjour Anna,
Bien sûr, on peut en discuter ! J’ai laissé le lien de ma page Facebook dans mon précédent commentaire. Je vous laisse donc me contacter via Facebook et j’essaierai autant que je peux de répondre à vos questions.
À bientôt
Bonjour Manon je vous ai envoyé un message privé sur Facebook j’espère que ça ne vous dérange pas. Belle soirée
Bonjour Anna, si vous voulez un autre témoignage, j’ai le même souci d’anticorps et 3 enfants. N’hesitez pas si ça peut vous rassurer (sophie Go sur Facebook)
Bonjour,
J’ai moi aussi déclenché des anticorps suite à ma première grossesse. Je suis à la recherche de femmes vivant la même chose. Est ce que vous seriez d’accord pour échanger sur le sujet ?
Bonjour,
N’hésitez pas à me contacter sur Facebook. Anna Blacher-Ribes.
Bonjour Anna j’espère que vous allez bien
Je suis dans le même cas que vous
Pourrions-nous entrer en contact pour parler svp
J’ai vraiment besoin de parler et d’être éclairé concernant l’incompatibilité rhésus
Merci d’avance
Selin
Bonjour,
Pas de soucis, ajoutez moi sur Facebook. Anna Blacher
Je suis en fin de grossesse, je pourrai répondre à vos angoisses.
Bonne journée,
Anna
Bonjour Ines, nous sommes tous les 2 rhesus positifs (A+ et O+). Tu disais qu’il n’y a pas d’injection possible donc quel est le traitement possible ??? Tu as vu des spécialistes sur Paris. Où? Merci. Bonne journée Cyrielle
Bonjour je suis enceinte et j’ai le même problème que toi Inès stp est ce possible d’être en contact avec toi je suis très angoissé merci d’avance
Bonjour, je voulais juste t’apporter mon témoignage, j’ai exactement le même soucis que toi, une première grossesse ou comme toi rien ne s’est passé, puis une deuxième avec la surveillance que tu décris et un bébé qui a dû sortir par césarienne un mois avant le terme mais qui n’a souffert de rien et qui est en pleine santé. Je suis actuellement enceinte du troisième, je trouve la surveillance lourde, a Trousseau, mais j’espère que cette enfant naîtra en aussi bonne santé que le deuxième.
Bonjour Sophie
J’espère que toi et ta petite famille vous vous portez bien ?
Je suis dans le même cas que toute ses mamans
Je suis A- et mon mari A+
J’ai eu une petite fille en 2020 (A+) tout c’est bien passer à ma première grossesse j’ai eu les injections de rophylac tout comme il fallait.
Il y a 4 jours j’ai fais une fausse couche, le cœur de mon bébé s’est arrêté à 7 semaine de grossesse
Ma sage femme pense que c’est dû à mes Rai positif. Et maintenant j’ai très peur de revivre cette déception avec une nouvelle grossesse
Pourrions-nous entrer en contact pour en parler svp
Je suis tellement démuni et angoissée
Je pense que votre témoignage m’apportera les bonnes réponses
Merci d’avance
Bonjour je suis dans le même cas que vous première grossesse idéal et la deux fausse couche une decembre 2020 et il ya deux mois.
Bonjour,
Je suis dans un cas un peu similaire…Je suis B+. Mon homme et moi voulons un deuxième enfant et la badaboum….à 1 mois du terme on me fais prise de sang sur prise de sang et là : convocation chez le gynécologue ! J’ai un sang rare de part les phénotypes et génotypes. De ce qu’on ma expliqué, lors de ma première grossesse mon sang s’est mélangé avec celui de ma fille et y a eu une réaction de mon sang : des anti-corps. Un collège de gynéco se sont posés la question, si je devais accoucher à Nantes là où je réside ou plutôt à Paris (apparemment il n’avait jamais eu le cas à l’époque qu’une patiente découvre ça en pleine grossesse). Ils se posaient la question si les globules n’allais pas attaqué celle du bébé…Au final, obligé d’accouché au CHU (grossesse a risque) , car en cas d’hémorragie, il me faut exactement le même sang que le mien (sang stocké à Paris à la banque de sang rare de Paris). Finalement tout s’est bien passé. Mon fils n’a eu aucun soucis mais le gynécologue m’avais fortement deconseillé d’avoir d’autre enfant. J ai appeler il y a quelque temps la banque de sang rare de Paris, car nous avions envie d’un bébé numéro 3. La personne ma rassuré en m’indiquant que c’était faisable, qu’il faut juste anticiper et le préparer. Il faut qu’ils aient le temps de contacter les personnes qui ont le même type de sang que le mien (car ayant eu le paludisme je ne peux pas donner mon sang, même pour moi même) Y a tout un protocole a respecté mais c’est envisageable. J’attends mon rdv avec le gynécologue afin de voir comment procéder. J’espère que votre projet aboutira car c’est ce qu’il y a de plus beau !
Bonjour. Et tout d’abord plein de bonheur avec votre bout de chou 🙂
Lors de votre grossesse ce risque existait déjà? Et tout s’est bien passé 🙂 alors si l’envie d’un autre enfant se profile un jour. Allez-y:-)
Je ne suis pas du tout contre la médecine mais à toujours vouloiir nous surveiller plus pour notre bien. Elle en arrive à nous faire peur et nous imposer des choix qu’on n’aurait pas pris sans savoir… la preuve votre bout de chou est là en pleine forme et vous aussi.
Ne voyez pas votre verre à moitié vide.
Il n’y a jamais de problème lors de la 1ere grossesse, c’est pour ça que tout s’est bien passé pour son 1er enfant. C’est pour les grossesses suivantes que le risque est avéré, seulement si bébé est de rhésus positif.
Je suis dans ce cas, pas de souci pour mon 1er fils mais pour mon deuxième… je ne souhaite à personne de vivre ce qu’on a vécu: prises de sang toutes les 2 semaines, écho et monitorings hebdomadaires, séjours à l’hôpital pour des altérations du rythme cardiaque de bébé, transfusion in-utéro, bébé qui ne bouge presque plus dans le ventre, césarienne en urgence à 6 semaines du terme, bébé intubé, en réanimation pendant 2 semaines car dans un sale état. La maladie hémolytique du nouveau-né ce n’est pas une petite maladie! Je ne fais que répéter les mots du pédiatre de réanimation. Il n’y a RIEN qui puisse enrayer le fait que les globules rouges se bébé soient attaqués par les anticorps de la maman in utero. La surveillance n’empêche pas le risque. On remercie le ciel tous les jours de pouvoir serrer notre fils dans nos bras car maintenant il a 6 mois et il est guéri. Il s’est battu comme un chef mais nous avons vécu des moments horribles, où on ne savait pas s’il allait vivre et s’il n’allait pas garder des séquelles neurologiques. Alors oui, ça s’est bien terminé, mais si on avait su que notre bébé allait subir tout ça, on se serait arrêté à 1 enfant. Toute la famille en a pâti. J’aimerais avoir un autre enfant, mais il y a des moments où il faut savoir ne pas être égoïste.
Inès si tu as des questions tu peux me contacter
Bonjour Manon,
Cette maladie est très rare aujourd’hui avec les injections de Rhogam qui empêchent justement que la maman développe des anti-corps et s’auto-immunise. Vous n’avez pas eu d’injection lors de votre première grossesse et/ou accouchement ? Les gynécologues vérifient la comptabilité des sangs dès le 1ier rdv normalement.
En ce qui concerne Inès, je ne comprends pas très bien dès lors qu’elle serait A+ comme son mari. Je suis contente que tout aille bien pour vous et votre famille aujourd’hui.
Lucie,
Lorsque les deux parents sont de rhésus positif, aucune injection n’est possible.
Les agglutinines irrégulières positives sont déclenchées par la première grossesse (en général lors d’un contact entre le sang du bébé et le sang de la maman lorsqu’il y a une brèche dans le placenta, si j’ai tout compris).
Bonjour Lucie,
En fait mon cas est un peu différent, je suis O- et mon mari et mes enfants O+
J’ai eu une injection de Rhophylac à 4 mois de grossesse suite à des saignements puis une après mon 1er accouchement (car mon bébé était O+)
6 mois après mon accouchement j’ai donné mon sang et l’EFS m’a informée qu’ils avaient trouvé des RAI positives donc que je ne pouvais plus donner mon sang et qu’il fallait faire attention pour une éventuelle autre grossesse. Sans plus! J’ai donc posé la question à ma gynéco qui m’a dit qu’elle ne voyait pas quel était le problème!! Donc on y est allé serein pour bébé 2 et c’est pendant cette grossesse que j’ai eu à faire à une autre gynéco (je bénis cette femme) et qui m’a orientée vers un spécialiste des grossesses à risques, en m’expliquant quels étaient les risques. J’ai appris après mon 2e accouchement que j’aurais dû avoir une injection de Rhophylac à 7 mois de grossesse lors de ma 1e grossesse… mais la gynéco qui me suivait à l’époque ne me l’a pas prescrite (celle qui disait qu’il n’y avait pas de problème)
D’où ma colère encore aujourd’hui
Bonsoir Manon,
Merci pour tes éclaircissements. En Belgique, la question du rhésus négatif pendant la grossesse était encore fort controversée jusqu’il y’a peu. La majorité des gynécologues prescrivent maintenant l’injection à 7 mois de grossesse (il y aurait plus de risques de contact entre les sangs au 3ième trimestre) mais d’autres continuent juste à préconiser l’injection si saignements pendant la grossesse. Cette différence de traitement m’avait bien interpellée à l’époque surtout que j’étais la 1ière rhésus négatif de ma connaissance a se voir prescrire une injection pour la fin de la grossesse. Je vois qu’en France, il existe encore des gynécologues de l’ancien protocole actuellement. Maintenant, apparemment, les injections ne fonctionnent pas toujours, même lorsqu’on suit le nouveau protocole. Quel soulagement que tout se soit finalement bien passé pour toi. Je te souhaite une belle continuation dans tous tes projets.
Bonjour Manon,
Ton histoire m’a mis les larmes aux yeux…
Effectivement il n’y a pas de problème pour la 1ere grossesse car c’est celle qui « déclenche » tout si j’ai bien compris.
J’ai très peur de vivre ce que tu as vécu. Je ne sais pas si je serais capable d’endurer tout ça. Ca me fendrait vraiment le cœur.
J’ai très envie d’avoir d’autres enfants, mais comme tu dis, il faut savoir ne pas être égoïste.
Je suis toujours en pleine réflexion et attend impatiemment mon prochain rendez-vous avec les spécialistes (qui aura lieu le 4 mai).
Si tu es prête à me raconter un peu ton parcours, les répercussions sur ta vie de famille, ta vie de couple, sur l’impact que ca a eu sur ton 1er loulou, etc ca pourrait beaucoup m’aider.
C’est la premiere fois que j’interagis sur le blog (et sur n’importe quel blog d’ailleurs !) donc je ne sais pas trop comment ca se passe..
La mariée en colere, si tu passes par la, tu peux bien evidemment faire parvenir mon adresse mail à Manon..
Bonjour Inès,
La Mariée en colère a publié ton article sur sa page Facebook. J’avais ajouté un commentaire en t’invitant à me contacter. Si tu as Facebook tu peux me contacter en allant sur mon profil
Bonjour Manon, je voudrais prendre contact avec vous concernant votre expérience.
Je suis dans le même cas. Est-ce possible de me donner votre nom pour Facebook?
La mariée en colère, si tu sais m’aider 😘 merci 1000x
Bonjour, je suis étonnée. Je pensais que ce souci ne concernait que les groupes principaux lorsqu’ils sont de rhésus opposés. je suis ainsi A- et mon mari A+. J’ai ainsi eu une injection de Rhogam en fin de grossesse et après l’accouchement puisque mes enfants sont rhésus positif comme le papa. Je ne savais pas que l’on recherchait des agglutinines en fin de grossesse chez les femmes de même rhésus que leur mari. On les cherchait aussi avant ? Dans ce cas, vous aviez connaissance du potentiel risque d’anti-corps ? Parce que je ne comprends pas comment on ne vous a jamais rien expliqué à ce propos si il existait un risque d’anti-corps (et j’ignore si le Rhogam peut être utilisé dans un cas comme cela).
Je sais que ma gynécologue suit des femmes menant une seconde grossesse alors qu’elles sont immunisées. J’espère que le Spécialiste vous renseignera en détail. Que tout aille bien pour vous.
Bonjour Lucie,
Lorsque les deux parents sont de rhésus positif, ce n’est pas la même chose. Tout d’abord, aucune injection n’est possible.
Tout au long de ma grossesse, mes RAI ont été vérifiées, et elle étaient négatives à chaque fois. Ma prise de sang de juillet 2017 indique des RAI – et ma prise de sang du 25 aout 2017 (jour de l’accouchement) indique des RAI+.
Les médecins ne savent pas vraiment comment c’est possible ou comment ca a pu arriver.
Bonsoir Inès,
Merci pour tes explications. J’espère que le rendez vous avec le spécialiste t’éclaircira au mieux. Il me reste à te souhaiter le meilleur et bien sur toujours de plus belles aventures avec ta petite fille. Que tout aille bien.
Bonjour,
Je suis dans le même cas que vous pour mon 3eme bébé, ils n’ont pas su m’expliquer le pourquoi du comment. Actuellement enceinte d’1 mois du 4eme, j’ai vraiment très peur. Est ce que vous avez eu une nouvelle grossesse derrière ? Comment s’est passé la suite ?
Merci d’avance pour votre réponse. Cordialement